Morbus Hunter Typ 2

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Jackandmeful
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Morbus Hunter Typ 2

Beitragvon Jackandmeful » 08.08.2012, 16:25

Hallo,

mein kleiner Schatz leidet unter Morbus Hunter Typ 2.

Ich sehe immer wieder andere Kinder und Jack sieht noch so "normal" aus....mein Cousin hat es auch, ist Ende 20 und auch Typ 2...aber er sieht eben typisch aus...! Niemand konnte mir das bisher sagen ob das normal ist, dass Jack vll gar nicht so aussehen "muss"?

Und gibt es hier Eltern dessen Kinder den gleichen Gendefekt haben?

Wie haben sich euere Kinder entwickelt?

Gruß

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Beitragvon sandraunik » 08.08.2012, 16:41

Hallo,

schau doch mal hier:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 69#1625869

Hier sind einige mit MPS Typ II.

Auch mein Sohn hat den gleichen Gendefekt wie deiner. Vielleicht kannst Du dich da mal näher vorstellen, auch wie alt Dein Schatz ist und wir können Dir mit Sicherheit viele Fragen beantworten.

LG Sandra
Sandra (41) und Niklas (14)MPS II und CSWS Syndrom

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Beitragvon Jackandmeful » 08.08.2012, 20:41

Hallo Sandra,

ich glaube wir kennen uns schon aus der Facebook Gruppe...da bin ich Mandy Broß
Jack Jeremy *22.05.2007* MPS Typ II (leichte Form)

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Beitragvon sandraunik » 08.08.2012, 21:14

Ja klar. Nun denn viel Spaß hier

Lg Sandra
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MaraBy
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Beitragvon MaraBy » 01.02.2019, 19:11

Hallo zusammen, ich hab mal eine Frage und stelle sie hier in dem Thread in der Hoffnung, dass mir jemand einen Rat geben kann.
Der 1,5- jährige Sohn einer guten Freundin ist entwicklungsverzögert und hat ein, laut Kinderarzt, "auffälliges" Gesicht. Sie erzählte mir nun, dass ein anderer Arzt bei einer Untersuchung den Verdacht auf eine milde Form von Morbus Hunter aussprach.
Ich erinnerte mich sofort daran, dass es eine MPS- Variante ist, da auch mein Sohn darauf (negativ) getestet wurde
Gestern Abend las ich mich interessehalber nochmal durch und musste schlucken.
Nun meine Frage, bzw eher 2:
Kann MH auch bestehen, wenn nur ein paar Marker vorhanden sind, aber andere nicht?
Und vor allem, soll ich sie darauf hinweisen, dass sie es lieber zeitnah testen lassen sollte...? Ich bin total hin- und hergerissen. Ich will keine Panik auslösen, aber es geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Der (fachfremde) Arzt ließ die Aussage übrigens einfach so stehen und gab keine weitere Empfehlung. Der Kinderarzt verwies sie zuvor bereits ins SPZ, aber der Termin dort ist erst im September.
Ich danke vorab für eure offenen Ohren!

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Sia
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Beitragvon Sia » 04.02.2019, 08:52

Ich habe einen Sohn mit MPS3a. Denke schon, dass es möglich ist, MPS zu haben, auch wenn nicht alle Symptome von Anfang an bestehen. Wir haben die Diagnose auch erst mit 4.5 Jahren bekommen und damals hatte er noch nicht alle Anzeichen von MPS. Die sind erst mit den Jahren gekommen. Es ist eine fortschreitende Krankheit!
Es ist nicht richtig, dass der Arzt eine solche Diagnose einfach so in den Raum stellt! Wenn dieser Verdacht von einem Arzt geäussert wurde, würde ich auf eine zeitnahe Abklärung bestehen. Es gibt verschiedene Typen von MPS und einige kann man therapieren. Je eher die Therapie beginnt umso besser.

Ich wünsche alles Gute und hoffe, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

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Beitragvon Sarina Lencer » 05.02.2019, 07:25

Hallo meine Tochter hat MPS 3a und ist jetzt 10 Jahre alt. Die Diagnose haben wir mit 6 1/2 erst bekommen. Da hat der Abbau bereits begonnen. Die Genetikärztin äußerte den Verdacht als sie meine Tochter zum ersten mal sah. Untersuchungen bestätigten es.Als ich mich belesen habe merkte ich der Verlauf ist wie im Buche steht. Auch vom Aussehen ganz typisch.

LG Sarina

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Beitragvon MaraBy » 05.02.2019, 09:37

Ich danke für eure Antworten. Finde es auch unverantwortlich, so eine Vermutung in den Raum zu werfen und dann nicht weiter zu kommentieren. Ich werde mal in Ruhe mit meiner Freundin sprechen...


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