Kreatin-Transporter-Defekt Kontakte gesucht

Kontakte zu anderen Eltern mit besonderen Kindern gewünscht? Kein Problem - Kontaktgesuche könnt ihr hier unter Angabe eurer E-Mail-Adresse einstellen.
Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

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Sandrahanau
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Kreatin-Transporter-Defekt Kontakte gesucht

Beitragvon Sandrahanau » 04.07.2012, 23:21

Hallo,
es kann ja wohl selbst bei einer so seltenen Krankheit nicht sein, dass es gerade mal ein anderes Elternpaar in München gibt mit einem Kind mit Kreatin-Transporeter-Defekt.

Wir suchen Kontakte zu anderen Eltern, um gemeinsam Gelder aufzutreiben, die hoffentlich bald anstehenden klinischen Studien durch Dr Clark (http://www.jci.org/articles/view/59373) zu unterstützen.
Er braucht nämlich dringend eine Finanzierung.
Wir würden gerne bei Stiftungen etc. anklopfen, glauben aber, dass man gemeinsam stärker ist.

Also outet Euch und meldet Euch bei mir.

LG
Sandra
1 Sohn, geb. 12/2005, entwicklungsverzögert, Kreatin-Transporter-Defekt
Suchen Kontakt zu anderen Betroffenen
1 Tochter, geb. 2011, so wie es aussieht gesund

Mein Blog zum Kreatin-Transporter-Defekt
http://slc6a8.blogspot.com/

"Es ist normal verschieden zu sein "
R. von Weizäcker

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CindyJasmin
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Re: Kreatin-Transporter-Defekt Kontakte gesucht

Beitragvon CindyJasmin » 06.05.2019, 13:43

Haben bist jetzt nur den Verdacht darauf


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