BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Thomas
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BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch) - Teil 2

Beitragvon Thomas » 20.04.2012, 11:19

Hallo zusammen,

dies hier ist die Fortsetzung dieses Threads:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic58106.html


Schönen Gruß
Thomas
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Manuela und der Neue
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Beitragvon Manuela und der Neue » 22.04.2012, 17:15

Huhu,
was ist los traut sich keiner ins neue Thread?
Wenn keiner schreibt dann gehts euch hoffentlich allen Gut.

LG.Manu
Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril, seit 26.5.12. Medifrei!

Jeder Tag ohne Lachen,ist ein verlorener Tag.

Diana_Felix
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Beitragvon Diana_Felix » 22.04.2012, 19:00

He,

Nein Manu, aber ich finde diesen Thread nicht über die Schnellsuche,wenn ich BNS Eingebe,erscheint dieser Thread nicht :?:

LG

NadineThomas78
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Beitragvon NadineThomas78 » 23.04.2012, 11:05

Hallo!
Habe den Weg hierher auch gefunden und bin wieder mit dabei.
Hoffe, ihr hattet alle ein schönes Wochenende. Bei uns geht es weiter mit Tag 5 ohne Anfall :D (ganz schnell auf Holz klopf!), hoffe es bleibt so. Morgen ist EEG, bin ganz sehr gespannt.
Liebe Grüße Nadine
Nadine (34) mit Paula (Feb. 2011) Down-Syndrom, West-Syndrom seit Feb.2012, ab Anfang Juni 2012 6 Monate Anfallsfreiheit, seit Ende November epileptische Myoklonien

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Beitragvon trina80 » 23.04.2012, 12:08

Guten Morgen,

So, nun auch ich hier...

Manu, wie gehts euch? Wie läufts mit der Ausdosierung? Bei wieviel mg seid ihr im Moment?

Diana, bei euch alles soweit gut? 2 mal tägl. Töpfchen klingt super. Wie macht ihr das? Ich setze Mattis 3 x tägl rauf...aber, dass da wirklich mal was drin landet ist sehr selten. Am liebsten steht er vom Topf auf, geht direkt in eine Ecke und strullt dahin :roll: Irgendwas mache ich falsch. Also ich bin dir auf für jede Anregung dankbar.

Nadine, ich freu mich riiiiiieeesig für euch. Wie geht es Paula sonst so mit dem Cortison? Da bin ich ja auch gespannt aufs EEG. Sieht bestimmt schon sehr viel besser aus.

Mattis geht es sehr gut. Ich kann den Termin am 9. Mai kaum erwarten. Hoffe sehr, dass das EEG gut ist und wir weiter reduzieren können.

GLG Trina
Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt, Medifrei seit 27.03.2013

Diana_Felix
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Beitragvon Diana_Felix » 23.04.2012, 13:01

Hallo Ihr lieben

Nadine, 5 Tage ohne Änfallle, das ist doch mal eine Super Nachricht,bitte meld dich wen du was neues weißt!

Trina, ich denke unser Vorteil ist einfach,das Felix ja noch nicht selber Aufstehen kann.
Ich setze Ihn drauf,mache Musik an und mach dann einfach ne Weile Quatsch.
Aber ich stelle mir grad vor,wie er in die Ecke macht :D :D :D ,ich weiß das ist gemein aber ich glaub ich würde mich totlachen.
Euer EEG ist auf jedenfall gut davon bin ich überzeugt.

Manu,berichte mal wie es Fabio geht!

Uns geht es ganz gut,wir haben den Freitag schnell hinter uns gebracht. Felix blinzelt aber immer noch,zwar viel viel seltener.Ihm geht es aber gut und wir warten jetzt bis zum nächsten EEG ich denke dasich das Verantworten kann und geh jetzt nicht davon aus,das es wirklich was ist!
Wir gehen aber bis zum nächsten EEG erstmal nicht weiter runter,wir wollen ja auch in Urlaub!

Felix übt jetzt jeden Tag,fleißig das Auftstehen, er schafft es zwar noch nicht allein aber meine Hoffnung das er bis Juli läuft werden immer größer.

Achja, mir ist seit Tagen schlecht und ich bin seit gestern Überfällig :shock:
So richtig kann ich meine Gedanken noch nicht zuordnen.


LG

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Beitragvon Manuela und der Neue » 24.04.2012, 15:38

Hallo zusammen,

Fabio gehts super, zumindest Tagsüber.Nachts macht er mir die Nacht zum Tag ist aber super drauf.
Na ja, hatte ja immer genug Schlaf ( kann mir euer Grinsen richtig vorstellen), das wird schon wieder! Wir sind jetzt auf 250-0-500 und gehen ab Do. runter auf 250-0-250. EEG ist wieder am 7.5. dann schauen wir mal.Hoffe es ist dann ok, damit das Zeug endlich rauskommt.

Nadine, das hört sich doch super an, macht weiter so. Wie war euer EEG ?

Trina, das EEG wird super sein, glaubs mir. Wenn er sich so entwickelt!!!!!!!!!!!!!!!!

Diana,was lese ich denn da, dir ist schlecht, so so . Kleiner Tipp von mir kauf dir einen Test und warte nicht ab. Mir war auch immer so schlecht am Anfang.

LG an alle.
Manu
Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril, seit 26.5.12. Medifrei!

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Beitragvon trina80 » 25.04.2012, 12:24

Hallo,

Diana, das erste Mal fand ich´s auch noch witzig...aber jetzt grinst er mich dabei an und planscht mit den Füßen drin rum...
Heute Morgen gabs aber mal wieder ein kleines Pfützchen in den Topf.
Hab gelobt und geklatscht und er durfte dann als Belohnung den Topf selbst in die Toilette kippen und alleine spülen. Fand er total super. Ich hoffe, das reicht als Motivation zur Wiederholung.

Bald habt ihr urlaub. Freut euch bestimmt schon riesig, oder? Ist das euer erster Urlaub mit Felix?

Bist du immernoch überfällig??? Hast schon getestet?

Manu, nein nein...ich grinse nicht. Du hast mein vollstes Mitgefühl. Bis Februar habe ich nicht eine Nacht seit Mattis Geburt auch nur annähernd durchschlafen können. Direkt im Anschluss an die Stillzeit kam die BNS (Manchmal frag ich mich, ob es nicht sogar unter anderem mit dem Abstillen zu tun hatte...). Er schläft jetzt erst seit der Reduktion viel besser.

Ich denke auch, dass euer EEG super ist, da er ja Tag und Nacht total gut drauf ist.

Ich versinke grad im Chaos. Nächsten Mittwoch gehts endlich los mit der Trocknung und ich bin am packen....mag nicht mehr. Heute Nachmittag ist der Hauswirtschaftsraum dran. Na ja, vielleicht auch mal ne gute Gelegenheit sich von einigem nutzlosen Zeug zu trennen.

Wie gehts euch allen??? Vermisse einige...Jacque, Natascha, Maike und und und....

GLG Trina
Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt, Medifrei seit 27.03.2013

Diana_Felix
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Beitragvon Diana_Felix » 25.04.2012, 13:55

Juhu

Ja ich muss auch mal meckern,dieser Thread ist ganz schön einseitig geworden :!: :!:

Trina,du wirst mich dafür hassen aber jetzt find ich es noch lustiger, aber wenn der kleine Mann in unser Ferienhaus pinkelt,spätestens da find ich es nicht mehr lustig.

Ich glaube das ist schon unser vierter Urlaub mit Ihm,der erste war mit 8 Wochen aber diesmal hab ich ja auch noch meine Nichte mit.

Ausmistaktionen könnte mein Kleiderschrank mal wieder gebrauchen also wenn du fertig bist.........äähmmm?????


Manu,bevor ich es vergessen zu sagen Felix schläft großartig!!!! :lol: :lol: :lol:  8)
Nein jetzt im ernst,was denkst du warum das so ist? Ich weiß aber noch ganz genau das wir bei der Sabril runterdosierung genau das gleiche Problem hatten, das Zeug wirkt ja leider auch sehr Sedierend und deswegen wird der kleine das schlafen erst wieder lernen müssen.
Auch euer EEG wird super sein,da bin ich mir seeehr sicher.

Wie geht es dir eigentlich?Irgendwelche Nachwehen noch von der OP?????

Überfällig bin ich nicht mehr,mir ist aber immernoch total schlecht.
Felix ist auch krank :( ,erkältet und da ist er einfach typisch Mann!!!!Er denkt er wird bald sterben.
Und ausgerechnet heute muss ich dann arbeiten.

Der Sommer kommt bald und am Sonntag fahren wir Fahrrad,Felix rammelt zwar in den Sitz rum wie ein Ochse aber es macht ihm tierisch Spaß!!!!!


LG

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Manuela und der Neue
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Beitragvon Manuela und der Neue » 25.04.2012, 16:54

Hallo zusammen,

zu früh gelobt. Fabio hat Fieber 39,5 und ist ziemlich komisch.Hoffe es ist nur ein Infekt. Schläft so gut wie gar nicht und wenn dann nur im halbstunden Rhytmus.
Soll ja morgen wieder runterdosieren, das lass ich aber sein, habs aber auch nicht mit dem Arzt besprochen. Wenn es ihm morgen nicht besser geht ,dann geh ich eh hin.

Bei mir sind die Tageskinder alle erkältet,da hat er sich bestimmt was eingefangen.

Mir gehts soweit ganz gut, sollte allerdings noch nicht so schwer heben, aber wie das so ist....

So, Grüße an alle ,schau wieder nach meinem Kleinen.

Manu
Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril, seit 26.5.12. Medifrei!

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