Elisabeth mit Finja (Jarcho- Levin- Syndrom, Analatresie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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lisa86
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Elisabeth mit Finja (Jarcho- Levin- Syndrom, Analatresie)

Beitragvon lisa86 » 09.01.2012, 16:58

Hallo,
ich wollte meine Tochter und mich vorstellen. Meine Tochter Finja ist süße 16 Wochen alt und hat einige Probleme. Sie hat eine Wirbelsäulen- und Brustkorbdeformität (Jarcho-Levin-Syndrom), eine Analatresie mit Vistel und daher jetzte einen AP, ihre Ferse war an der Schmlippe verwachsen und hat sowohl einen Klumpfuß und einen Spitzfuß, der aus dem Gelenk drausen ist. So ich glaub dass ist alles...
Aber sie ist super süß und lacht sehr viel.
So und ich stelle mich auch noch schnell vor. Ich bin Elisabeth 25 Jahre.
Finja ist meine erste Tochter und ich bin froh, dass ich dieses Forum gibt. Weil ich ab und zu ziemlich überfordert bin und ich denke ich werd hier bestimmt einige Tipps abgreifen können.


LG Lisa

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paulina693
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Beitragvon paulina693 » 09.01.2012, 17:46

Hallo Lisa,

herzlich willikommen hier!

Deine Vorstellung hat mich sehr beeindruckt. Du bist erst 25 Jahre jung und schon so viele Baustellen mit Deiner Tochter. Ich habe meinen ersten Sohn damals auch mit 25 Jahren bekommen. Er ist gesund, jedoch der 5. Sohn von uns (da war ich 37) hatte vorgeburtlich einen Schlaganfall.

Wir haben also ganz andere gesundheitliche Probleme als ihr. Trotzdem hat mich Deine Geschichte sehr bewegt und deshalb wollte ich Dich kurz begrüßen.

Alles Liebe und viele gute Tips und Anregungen hier.

Gruß
Paulina

Alexandra App.
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Beitragvon Alexandra App. » 09.01.2012, 21:56

Hallo Elisabeth,

willkommen in diesem Forum. Hier gibts auch einen Austausch über Analatresie. Und wenn du ganz spezielle Fragen bezüglich AP hast kannst dich auch gerne an SOMA e. V. wenden.

Tuttlingen liegt ja auch noch in Bayern, oder?

Liebe Grüße
Alexandra
Gottes Geschenk oder Laune der Natur? Ich bin auf jeden Fall sehr stolz das du unser Leben bereichert hast. Andreas 19.11.1997 bis 11./12. 12. 08
Mit großem Bruder geb. 1996 und kleinem Bruder geb. 2000.

WIR SIND DEN WEG MIT DIR GEGANGEN, MAL SCHWER MAL LEICHT.
EIN LÄCHELN VON DIR UND WIR HATTEN UNSER ZIEL ERREICHT!!!

Diana_Felix
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Beitragvon Diana_Felix » 09.01.2012, 22:02

Hallo Lisa

Auch ich bin eine Junge Mutter und habe mit 22 meinen Sohn bekommen,leider habe ich keine Ahnung von der erkrankung deiner Tochter.
Möchte dich aber Herzlich Begrüßen.

Was ist die Entwicklung deiner Tochter

LG

*Mara+Flo*
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Beitragvon *Mara+Flo* » 09.01.2012, 22:27

Liebe Lisa,

das ist wirklich eine Aufgabe, die Du da bekommen hast...
Meine erste Tochter habe ich auch mit 25 Jahren bekommen...sie ist für uns alle überraschend krank geboren "damals"...
Ich hoffe, das Du gute Unterstützung von dem Papa Deines Kindes bekommst und allgemein von Deinem Umfeld...

Ach ja, ein Herzliches Willkommen in diesem tollen Forum!!
Mir hat dieses Forum immer sehr geholfen!! Und tut es immer noch!!

LG,

Martina
Florentine(*08.01.09 †21.05.2010),Va.Clove Syndrom(DD:Proteus Syndrom),BNS-Epilepsie,Hämangiomen,Marklagerveränderungen,Zysten im Gehirn,ASD mit Rechtsherzbelastung(erfolgreich im Nov.09 operiert),Weitsichtig,Z.n.akuter Anämie bei intraabdomineller Blutung(Feb.09)
Aurelia-Florentine *21.03.11 ( gesund )
Louisa-Florentine *11.06.13 ( gesund )

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einfachcindy
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Beitragvon einfachcindy » 09.01.2012, 22:36

Hallo Lisa,

gut, dass du den Weg hierher gefunden hast! Dieses Forum hat mir auch schon sehr geholfen.
Meine Tochter, jetzt knapp 10 Monate alt, wurde auch mit einer Analatresie und anderen Baustellen geboren.

Viele Grüße und alles Gute!

Cindy

Supernina1
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Beitragvon Supernina1 » 09.01.2012, 23:49

Hallo Lisa,
auch meine Tochter (wird in 2 Wochen 1 Jahr alt) ist mit Analatresie und anderen Baustellen geboren. Wenn Du Fragen hast kannst Du mir immer hier oder im Forum schreiben (und allen Anderen bestimmt auch).
Kopf hoch!
LG, Nina mit Jule
Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund

lisa86
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Beitragvon lisa86 » 10.01.2012, 11:49

danke für euche vielen nachrichten.
hilfe vom vater bekomm ich nicht, aber ich hab 4 geschwister die mir helfen und eine tante die mir in rat und tat zur seite steht.
der weitere verlauf von meiner tochter ist noch unklar. sie hat seit über einem monat MRSA in der wunde und solang der ... kein nich raus ist, kann man keine haut transplantieren und solang wird dass bein offen bleiben :x
das echt ätzend.... aber was will man machen.
ich bin momentan noch in der Uniklinik Tübingen. doch ich werde umziehen und da muss ich dann entweder nach darmstadt, frankfurt oder heidelberg an die klinik. weiß einer welche besser ist? ich tendiere ja zu heidelberg... warum? keine ahnung vllt weil sie in BW ist oder weils echt ne sehr schöne stadt ist :D aber wär toll wenn da jemand erfahrung mit einer von denen hat...

Danke jetzt schon mal
LG Lisa

Katharina V
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Beitragvon Katharina V » 12.01.2012, 14:05

Hallo Lisa!

Auch ich sage herzlich Wilkommen hir!

Bin selber erst einige tage hir im Forum!
Meine Tochter Vanessa ist am 6.12.011 auf die Welt gekommen mit Analatresie und Scheiden Fistel! Bin auch erst 23 Jahre alt, und auch für uns war es ein Schock!

Wann soll bei euch die Op sein? Bei uns ist sie ende März!

Lg Kathi

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Ruth131
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Beitragvon Ruth131 » 27.01.2012, 20:54

Also ich persönlich bin damals von Tübingen weg gegangen. Brauchst du den unbedingt eine Uniklinik?
Ruth *1986 mit Linus 10/08 Muskeldystrophie (zu 98% Duchenne)
und Vincent Frühchen SSW 24+6 *08.12.12 +08.01.13


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