Subduralhämatom, Subarachnoidalblutung, Acylcarnitine

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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ninastephan
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Subduralhämatom, Subarachnoidalblutung, Acylcarnitine

Beitragvon ninastephan » 28.09.2010, 11:09

Hallo!!
Wollt nur noch einmal kurz hier unter den ganzen Eltern Experten und anderweitigen Menschen fragen die sovieles schon durchgemacht haben und zudem wissen könnten:
Wer kann uns sagen ob ein Subduralhämatom dasselbe ist wie eine Subarachnoidal parietal Blutung und was Acycarnitine sind!???
Und wer könnte uns sagen wieso für den einen Arzt ein HB Wert von 10,1 ok ist under für den anderen absolut zu niedrig ist!? :?
Wir blicken langsam nimmer durch und find im ganzem Netz nix was auf normal menschen deutsch erklärt wurde!!
Vielen Dank ich freue mich auf Antworten!!

Liebe Grüße
ninastephan

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angelAnna
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Beitragvon angelAnna » 28.09.2010, 12:09

Hallo,
also ich kenne nur Acyl-Carnitide-meinst du die???
Acyl-Carnitine sind die Transportformen für Fettsäuren in der Zelle.

Weiteres dazu sagt dir dann" Tante Google."
Zum anderen kann ich nix sagen ,denke aber zur Beurteilung bist du bei Ärzten besser aufgehoben.
Zum HB Wert da kommt es natürlich darauf an ob die Beurteilungen unter den selben Bedingungen statt fanden.
Wenn dem so war ist es mir unerklärlich das es dazu unterschiedliche Meinungen gibt :roll:
Vielleicht einfach mal woanders vorstellig werden oder anrufen.
LG Anna
Anna mit Justin geb.9.2.03 (23+4 SSW,625 g,32 cm) Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen ,PEG (PS 3 + )Aggressiv /autoag.
und Jona Maximilian 3.11.09 gesund und munter

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Beitragvon vanessas_carry09 » 28.09.2010, 13:57

hallo ninastephan

Ich versuche es mal gaaaaanz simpel zu erklären und hoffe du verstehst es.
Was die Frage zu den Acyl- carnitiden angeht kann ich mich Anna nur anschließen.

Eine Subarachnoidalblutung bedeutet, dass sich freies Blut im Liquorraum befindet (Liquor= Hirnwasser; Arachnoidalraum= Liquorraum) wo sich auch nichts anderes als der Liquor hingehört.
Diese Blutung stellt meist eine spezielle Form des Schlaganfalls dar (es gehört zu dem Formenkreis der Schlaganfälle)

Das Wörtchen "parietal" hängt eigentlich nur mit der Lokalisation zusammen. es bedeutet: "zur Wand eines Organs gehörig".

Was den Hb Wert anbelangt kommt es immer auf die Grundsituation an UND auf die maßeinheit!
Die normalen werte lauten:
Frauen: 12-16 (g/dl oder 7,5-9,9mmol/l
Männer: 13,5-17.5 g/dl oder 8,7-11,2 mmol/l
Neugeborene 26g/dl

Die Maßeinheit g/dl ist die ALTE Maßeinheit mit der aber heute eigentlich meistens noch gerechnet wird.
Die Maßeinheit mmol/l ist die neue Maßeinheit, wird so aber wenig benutzt.

Grundsätzlich ist ein Hb von 10,1 nicht unbedingt bedenklich (ich gehe von der alten Maßeinheit aus). Aber wie gesagt, es kommt auf die jeweilige Situation an. in der schwangerschaft z.B. ist ein Hb von 10,1 schon super grenzwertig und wird behandelt.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

LG vanessa
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Devin Tyler (´08) Osteog. imp. Typ 1,
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Beitragvon ninastephan » 28.09.2010, 14:35

Danke euch beiden jetzt hat es bei mir doch noch klick gemacht, wobei mir schon wieder neue dinge in den kopf kommen und ich bzw wir uns fragen wieso dass dann alles nicht bei keinem arzt den wir bisher darauf aufmerksam machten uns so einfach erklären konnte und dies dann weiter untersucht hatte :? :? :? :? !!
@Vanessa dir danke ich nochmals für die Aufklärung mit der Blutung aber auch das bringt mich schon wieder ins grübeln, ich glaub wir werden bei jedem Arzt und in jedem Krankenhaus nur noch veräppelt und für doof befunden. Ich denke daß nach den HB Werten die du mir gegeben hast es immer noch wo was brodelt bei unserem Phil, dann ist sein HB der am selben Tag einmal beim Kinderarzt und einmal in der Klinik gemacht wurde doch wieder so schlecht, denn ich kann mich erinnern daß sein HB Wert auch schon einmal etwas mehr hatte.
Trotzdem Euch beiden vielen Dank für die Mühe werde mich weiter auf die Suche nach Antworten machen, denn irgendwann sollte doch jemand aufstehen und erkennen, daß unserem kleinen Schatz geholfen werden muß!!
Liebe Grüße
zwiesel

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Beitragvon vanessas_carry09 » 28.09.2010, 14:42

Ich möchte dir noch einen Rat geben:

Sprich mit den Ärzten! keine Angst davor!

Sprich alle deine Fragen offen an und auch deine Unsicherheit zu den verschiedenen Meinungen (z.B. beim Hb). JEDER Arzt sollte so viel Anstand haben euch über alles was euren Sohn angeht so aufzuklären, dass für euch KEINE Fragen mehr offen bbleiben.

Traut euch ruhig. Und wenn ihr eine Frage 100mal gleich stellen müsst weil ihr es nicht verstanden habt, dann macht das bitte, lasst euch nicht abwimmeln sondern vernünftig Aufklären!! dazu sind die Ärzte verplichtet und auch daran darf man sie von Zeit zu Zeit mal erinnern :wink:

LG vanessa
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Beitragvon vanessas_carry09 » 28.09.2010, 14:45

Ich sehe gerade, dass ich dir das Subduralhämatom gar nicht erklärt habe.

das subduralHämatom ist ein Bluterguß unter der harten hirnhaut (also zwischen der äußeren hirnhaut und dem Liquorraum)

So ein hämatom kann auf das gehirn drücken und große Probleme verursachen. Sollte es zu groß werden oder nicht resorbiert werden muss man es operativ entlasten um den druck auf das gehirn zu vermindern und Hirnschäden zu vermeiden.

LG Vanessa
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Beitragvon ninastephan » 28.09.2010, 14:49

@vanessa:: Danke den zuspruch brauchen wir, dennoch müssen wir Dir leider mitteilen, daß uns bisher in der dritten Klinik in der unser Sohn gelandet ist und bei den vielen niedergelasenen Ärzten wir keine Antowrten auf unsere Fragen bekamen deswegen habe ich mich hier angemeldet und daher haben wir nun auch Rechtsbeistand aufgesucht. Wir können nicht mehr damit leben, daß zum einen und das ist das aller schlimmste nicht nach den Baustellen unseres Sohnes geschaut wird und zum anderen werden wir von den Ärzten gebeten Stillschweigen über unser Problem zu bewahren und damit zu leben und dazu stehen daß wir unser Kind mißhandelt haben wie schon in unseren ersten Nachricht. Langsam aber sich ist die Kraft am Ende und sein gesundheitlicher Zustand macht uns nur noch Angst vor Sorge!!
Danke nochmal

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Beitragvon ninastephan » 28.09.2010, 14:53

Denn wir wissen, daß wir nichts getan haben da wir schon kerngesunde Zwillinge haben und wir wissen es deshalb, weil bei unserem Sonnenschein schon von Geburt an auffälig war und nur schlief. Er ist heute bald 10monate alt kann sich nur drehen seit 4Wochen und ist höchstens am Tag 4Stunden Wach mehr nicht, zudem blutet er ständig aus dem Mund und bekommt sehr schnell blaue Flecken und das ist für uns alles nicht normal!!

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Beitragvon vanessas_carry09 » 28.09.2010, 19:46

Nein, das ist auch nicht normal und ich kann euch verdammt gut verstehen. Auch wenn ich nicht in so einer Situation bin kann ich mich gut in euch hineindenken. Aber ich kann mich auch in die Ärzte hineindenken und somit kann ich diesen Abgrund der sich da auftut sehr gut "sehen". Ich glaube euch gerne, dass ihr nichts schlimmes mit eurem Kind getan habt. Ganz ganz sicher. Ich glaube euch.
Leider zählt das Verletzungsmuster eures Kinder meistens zu einer Misshandlung und es ist natürlich schwer das Gegenteil zu beweisen.
Dennoch: ich denke es ist absolut richtig, dass ihr euch Rechtsbeistand holt und ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr zu eurem recht kommt!!!!

Zu eurem Sohn: Egal wie es zu seinem "Zustand" kommen konnte (ich erinnere mich dunkel an einen Sturz am Ende der SS- das ist doch richtig, oder?) ich verstehe nicht, dass sich niemand seiner annimmt. Ich meine wenn euer Kind aus Mund und/oder Ohren blutet wiso versucht das niemand zu behandeln. Ich kann das Vorgehen der Ärzte nicht nachvollziehen. und was du beschreibst: die Blutungen, die wenigen kurzen Wachphasen (und das in dem Alter!), die Neigung zu blauen Flecken etc. das ist einfach NICHT normal und behandlungsbedürftig.
Mal ne ganz andere Frage: ist euer Sohn eigentlich mal auf leukämie untersucht worden?

ich verstehe, wie gesagt, das handeln/ bzw. Nicht-Handeln der ärzte nicht und dass euch zum Stillschweigen geraten wird ist der absolute Hammer.

Oh mann, ich leide echt mit euch und wünsche euch so sehr, dass ihr recht bekommt und endlich Hilfe!!

GLG
Vanessa
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Beitragvon ninastephan » 28.09.2010, 20:19

Guten Abend
@Vanessa:
Danke daß Du dir soviel Zeit und Mühe machst und uns so aufmunterst das tut verdammt gut!! :)
Ich möchte nur sagen, daß ich klar auch die Sicht der Ärzte verstehe, aber auch ein Arzt sollte nicht gleich am Tag nach der einlieferung mit dem Krankenwagen und nur wenige Stunden nachdem wir als Eltern gesagt bekommen haben daß es möglich ist daß unser Sohn Phil sterben kann gleich uns mit dem nächsten Hammer der Misshandlung kommt.
Die ganzen Wochen intensivstation wurden nur seine Monitoralarme und sein Zustand nach diesem Ausspruch ignoriert das kann sich keiner vorstellen, was für einen Horror man da als Eltern mitmacht!!
Ja es stimmt ich bin zum Ende der SS die Treppen auf einen Steinboden gefallen aber das interessiert ja keinen von den "weißen Göttern" genauso mit der Leukämie auf nix wurde er untersucht genauso wurde bei Einlieferung im Kernspint was wir nun wissen versäumt einen richtigen Ausschluß von den Gefäßen gemacht. Zudem wurde wie sich nun rausgestellt hatte auch nur die normalen Gerinnungsdinge bei Phil untersucht und nix spezielles!! :(
Und daher sind wir so am Boden zerstört und suchen und suchen nach einer Erklärung für all diese Dinge, damit auch unser Schatz seine richtige Behandlung bekommt und er sich weiter entwickeln kann und einfach für seine Verhältnisse wieder gesund ist!! :)

Nochmals danke für den regen Austausch schon mal das tut wie gesagt echt gut denn die anderen die solche Sorgen nicht haben verstehen einen einfach nicht!!

GLG
zwiesel


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