Buttonwechsel leicht gemacht - Fotostory

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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SilviaB
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Beitragvon SilviaB » 21.06.2010, 21:18

Hallo Julia!

Haben selbst seit Januar ein Button-Kind. Finde es super, dass du deine Fotos zum anschauen hier zur Verfügung stellst.
LG
Silvia
Silvia ´71, Gerhard ´67, M ´93, A ´94, R ´95 (ADHS), Y ´97, L 2006 und Lenya 12/2007 mit hypoxigener Hirnstammläsion pränataler Ursache, Muskelhypotonie, Dysphagie, Button, Monitor, Absauger, teilweise O2-Bedarf

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CarolinW
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Beitragvon CarolinW » 21.06.2010, 22:09

Hallo Julia,

ich bin beeindruckt und habe eine ganz dumme Frage : tut das weh, oder bzw. ziept es, ist das unangehm ?

Es ist sehr hilfreich, hier sowas einzustellen, selbst wenn ich kein Buttonkind habe. Es gibt viele Kinder mit Epi die einen Button haben. Danke dafür !

LG Carolin.
mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom,
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003

Andrea35
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Beitragvon Andrea35 » 21.06.2010, 22:57

Hallo Julia!

Auch ich sage herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung! Mein Kleiner hat seinen Button jetzt seit einem Monat und irgendwie habe ich Bammel wenn er das erste Mal zum Wechseln ist. Die Ärztin im Krankenhaus hat gemeint, ich soll ihn wechseln, falls mal ein Ballon platzt und dann ins Krankenhaus fahren, die überprüfen, ob der Button richtig sitzt - aber kann man den überhaupt legen ohne daß er richtig sitzt? Wenn man den Button ganz einführt und blockt müßte er doch automatisch richtig sitzen, oder? Ich fahre nämlich nicht sonderlich gerne eine Stunde ins Krankenhaus und eine Stunde wieder heim, wenn es nicht sein muß.

liebe Grüße
Andrea
David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star

Julia78
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Beitragvon Julia78 » 22.06.2010, 06:22

Hallo Andrea!

Also das hab ich noch nie gehört :-) - bei Nasen-Magensonden mag das einen Sinn machen, weil man die theoretisch ja in die Lunge legen könnten, aber selbst da wird den Eltern gezeigt, wie man das daheim überprüfen kann.

Nein, so lange du den Button gut reingeschoben hast, den Ballon blocken kannst, wird alles passen. Wenn du den Ballon blocken kannst, dann muss er im Magen liegen - sonst könntest du ihn ja nicht auffüllen - da hast du vollkommen richtig gedacht.
Zur Sicherheit kannst du ja dann noch den Verbindungsschlau anstecken und überprüfen, ob du Mageninhalt mit einer Spritze hochziehen kannst.

Lg,
Julia
Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ

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Beitragvon Julia78 » 22.06.2010, 06:24

Hallo Carolin!

Nein, richtig weh tut es nicht. Aber ein bisschen unangenehm ist es schon. Also mach ich das immer ganz schnell, so nach dem Motto Augen zu und durch :-)

Lg,
Julia
Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ

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Beitragvon HEP-Cindy » 20.11.2011, 17:24

Hallo,

Wie lange dauert es bis das Loch zugeht, wenn man den Button nicht gleich selber wieder einsetzen kannn?

Lg Cindy
Krümel zu den Sternen gereist 28.11.12
Juni 2014 Wunder im Arm

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Beitragvon Heidi » 13.02.2017, 09:21

Hallo Julia,

ich habe noch eine Frage an dich: Welchen Button benutzt du? Wir wollen von PEG auf Button wechseln, aber der Freka-Button, den meine Tochter vorher hatte, ist mir zu hoch. Deiner gefällt mir aber recht gut.

Liebe Grüße
Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Beitragvon Sonja40 » 13.02.2017, 09:51

Hallo

Ich frag mich gerade wie dieser im Magen hält ?
Gibt ja keine Halteplatte wie die PEG 🤔

Wir haben eine PEG deshalb wie soll das halten
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 13.02.2017, 11:10

Wird innen mit einem (wassergefüllten) Ballon geblockt. Den kann man von außen mit einer Spritze befüllen bzw. leeren (wenn man den Button entfernen will).
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)



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Cora-Lie
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Beitragvon Cora-Lie » 13.02.2017, 12:31

Hallo Heidi,
wir wechseln auch von PEG auf Button nächsten Monat.
wir nehmen den mini one Button von AMT der ist sehr flach und wird von vielen benutzt.
Wenn man googlet findet man ein Bild in dem der mini one mit dem MicKey bildlich vergliche werden.
Und man kann sogar auch die Anschlußschläuche vom MicKey auch benutzen.
Alles Gute für den Wechsel.

LG Nadja
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, krabbelnd oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!


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