Wann habt ihr gemerkt, dass euer Kind ein besonderes ist?

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

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Wann habt ihr gemerkt, dass euer Kind ein besonderes ist?

vor der Geburt
1154
14%
während d. Geburt
712
8%
1. Woche
1316
16%
in den ersten 6 Monate
1902
22%
zwischen dem 6. und dem 12. Monat
1177
14%
im 2. Lebensjahr
1085
13%
im 3. Lebensjahr
469
6%
im 4. Lebensjahr
220
3%
später
422
5%
 
Insgesamt abgegebene Stimmen: 8457

Betty&Stefan
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Caudales Regressionssyndrom

Beitragvon Betty&Stefan » 20.08.2012, 15:18

Hallo mein name ist Bettina, ich habe einen Sohn Stefan der am 6. Mai 2012 nach langer und schwiriger Schwangerschaft, per Kaiserschnitt auf die Welt kam. Ich leide seit 16 Jahren an Diabetes Typ 1. Ich habe eine Tochter mit 7 Jahren die gesund ist. Ich würde mich freun wen ich jemanden finde der das gleiche hat wie mein kleiner, den ich fühle mich gerade ganz alleine!!!!!!! Bitte meldet euch würde mich freun

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t_kilian
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Beitragvon t_kilian » 12.12.2012, 14:23

Hallo zusammen,

ich habe jetzt nun doch das falsche angeklickt, denn auch ich wusste das Marcus (10) anders wird wie sein 3 Jahre älterter Bruder, doch das er soviel anders wird , war mir in der SS nicht bewusst. Naja, dann dauerte es eh bis jemand mal einwenig rausgelassen hat, da war er schon 1 J. alt. Ich hab das ja schon lange gsagt, doch die Familie wollte das nicht war haben, auch wie er mit 2 noch nicht laufen konnte. Immer nur Entwicklungsverzögert Hypoton und Hyperrton, kaum Sprache, kann viel verstehen, doch mehr in einem Sprachverständnis eines 2 Jährigem, so ist derzeit sein Éntwicklungsstand. Nun kommt zum Schluß Kleinkindlicher Autismus. Mal sehen was noch so ansteht. Hat keine Gefahreneinschätzung, Weglaufkind. Windeln, denn ab Gütellinie Tiefensensorikstöhrung.
Bald kommt die Zeit der Pupertät und ich glaube nicht das ich Ihm körperlich gewachsen bin....



Tanja mit Marcus

Was uns nicht umbringt macht uns nur stärker :wink:

Angelina Merk
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Beitragvon Angelina Merk » 01.01.2013, 16:49

hallo,
bei uns hat man es schon während der Schwangeschaft bemerkt ca im 4 Monat.
Analatresie (Prune-Belly-Syndrom), Niereninsuffizienz, Hanröhrenfehlbildung, Suprapubischer Katheter,

.-*Julia*-.
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Beitragvon .-*Julia*-. » 22.01.2013, 11:23

Hallo,

bei Mirco haben wir es in der 34 SSW erfahren. Das er Fehlbildungen im Hirn, eine bds. LKG Spalte und einen rechtsseitigen Aortenbogen hat.

Nach der Geburt kamen noch Taub und Blind dazu, was sich jedoch wiederlegt hat.

Am Anfang konnte ich mir gar nicht vorstellen, dass dieses kleine süße Baby anders sein sollte und konnte mich nur schwer damit abfinden für mich war er einfach Perfekt.
Er hat jetzt eine starke Entwicklungsverzögerung und kann mit fast 2 leider noch nicht krabbeln. Aber das kommt noch :-)

Liebe Grüße Julia und Mirco

Katja und Anastasia Werne
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Beitragvon Katja und Anastasia Werne » 26.02.2013, 13:32

Hallo Ich bin neu hier und kenne mich noch nicht so gut aus meine kleine ist nun 3 Jahre alt und ich hatte schon so eine Vorahnung das etwas mit der kleinen nicht stimmt hatte einen sehr großen Bauch und mir ging es auch Körperlich nicht besonders gut war immer sehr schnell müde hatte mehrere Erkältungen! Bis Sie dann in der 29+ 1 Wochen auf die Wellt holen mussten meine Fruchtblase hatte einen Riss, die kleine war Unterversorgt!

Sie kam mit 1440g auf die Wellt und war bis zur 34 SW im Brutkasten, in der
37 SW wurden wir dann Entlassen mit einem Gewicht von 1980g!

Meine eigentliche Frage an euch ist wie habt ihr erfahren was euren kindern alles zu steht meine Ausweis Pflegegeld usw.
Ich habe erst als Anastasia 2 ein halb war erfahren durch Zufall im Indoor Spielplatz von einer Mutter mit einem Besonderem Kind was meinem Kind alles zu steht, aber auch nur weil Sie mich drauf angesprochen hat was mit der Kleinen ist!

Ich habe oft das Gefühl das Eltern alleine gelassen werden mit den Kindern und oft gar nicht wissen was ihnen zusteht oder was für Hilfe Sie bekommen können für die Kinder! Würde gerne eure Meinung dazuhören
wie habt ihr alles in Erfahrung gebracht oder allgemein eure Erfahrungen mit Aufklärungen was euer Kind betreffen!!!

oliver-mio-paul
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Beitragvon oliver-mio-paul » 19.04.2013, 23:48

wir erfuhren die nachricht beim ersten großen ultraschall.
Diagnose offener rücken.
Aber wir entschieden uns richtig, für unseren kleinen süßen oli

jeanny73
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Beitragvon jeanny73 » 12.05.2013, 20:53

Hallo
wir erfuhren es (Balkenagenesie) bei Nele eine Woche vor der Entbindung.
Und ihre Hautrötungen (sah aus ob sie sich im Mutterleib gekratzt hat), später kam raus, dort hat sich die Haut nicht richtig weitergebildet.
Und nach der Geburt; Kind 8.Wochen halt, sehr herzkrank (Herzmuskelschwäche), wurde mit knapp 5 Monaten herztransplantiert.

Louisa 2008: erfuhren wir es in der 24.SSW; Balken verkürzt und ausgedünnt, mehrere Hirnfehlbildungen.
Und das Herz wurde stetig langsamer, sie hätte es nicht überlebt, daher schweren Herzen Abbriuch in der 28.SSW. Keine Überlebenschance.
Sie ist immer in unserem Herzen. :cry:
Es ist sehr schwer so eine Entscheidung zu treffen.

LG Jeanny
Janine (1973, alleinerziehend) u. Nele (16.12.05)
HTX 05/06, Balkenagenesie, Nystagmus, Strabismus, großes Sprachdefizit, Epilepsie=seit 2008 anfallsfrei u. andere kleine Baustellen, 02/08 - 02/12 PEG-Sonde, Pflegegrad 4,
Louisa (31.05.08) fest in unserem Herzen

MiriamWecker
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Beitragvon MiriamWecker » 17.05.2013, 10:32

Das mit meinen Sohn irgendwas nicht stimmt, merkte ich eigentlich relative schnell eine Mama spührt sowas auch oft ehr, aber zuerst hies es immer ich würd mich zu wenig um ihn Kümmern (zu der Zeit war ich noch hartz 4 empfängerrin) und so ne blöde studie besagt ja das die sich nicht genug kümmern.erst als er mit fast 2 immer noch nicht lief wurden spezijelle untersuchungen gemacht und nach langer Quälerrei stand die Diagnose fest
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.

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_Christine_
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Beitragvon _Christine_ » 16.06.2013, 12:09

Hallo jeanny73,

Liebe Jeanny,

jetzt hat es zeitlich ja doch nicht mehr geklappt.
Seid ihr noch im Schwarzwald oder wieder im dicken B?
Falls noch in Kur, wünsche ich Euch und vor allem Dir eine tolle Zeit und freue mich auf ein baldiges Treffen,

lieben Gruß
C. mit E. (09.2010), Balkenhypoplasie, Microcephalie, Nystagmus, PEG, PS 3, GdB 100, psychomotorische Retardierung, läuft frei, aber verbesserungswürdig, Fundoplicatio und leider immer noch vollsondiert; FKA, nonverbal

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Sandra und Männlein
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Beitragvon Sandra und Männlein » 16.06.2013, 22:32

Ich hab es mehr oder weniger früh gefühlt.
Ns Zwilling ist in SSW 11 leise zu den Sternen gereist und ich wusste dass "sie" es tat um ihm zumindest eine Chance zu geben.
Ständige Schmerzen meinerseits wurden als Schwangerenhysterie abgetan.
Und in SSW 19 teilte mir ein sehr feinfühliger Arzt mit: Das Kind wird zeitig geholt werden müssen und wenn es bis Woche 24 schafft haben sie verdammtes Glück. Sie sollten sich aber zeitig einen Jungennamen überlegen, falls sie eine Nottaufe wollen.

Schöner kann man sich doch nicht vorstellen mitgeteilt zu bekommen welches Geschlecht das Baby hat, oder?

Naja, selbst in der Medizin tätig war mir klar, dass Männlein besonders sein wird...
LG Sandra (09.79) +
Männlein (01.12, Extremfrühchen, mit vielen Kleinbaustellen -> Diagnose(n) unklar

Die Arbeit läuft Dir nicht davon wenn, Du Deinem Kind den Regenbogen zeigst. Aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist. (chin. Weisheit)


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