Diese blöde Epilepsie (zum Dranhängen)

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Nellie
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Diese blöde Epilepsie (zum Dranhängen)

Beitragvon Nellie » 25.04.2007, 20:07

Hallo!

Ich eröffne mal einen Thread zum Schimpfen und Ausheulen und dann hoffentlich auch wieder Aus-dem-Loch-Ziehen über und wegen der Epilepsie.

Linn war irgendwann mal krampffrei über Monate, dann fing es an und wir mussten die Dosis nur an das neue Gewicht anpassen und sie war wieder krampffrei. Das ist nun schon länger nicht mehr so.
Sie hat ständig Zuckungen, nach denen sie starrt und die lassen sich durch plötzliche Geräusche (z.B. Küssen, Schalter anklicken von der Absaugung, usw.) triggern, also ständig :(. Wir hatten Sabril deshalb auch drin, es wurden nur noch mehr. 5-6 pro Stunde.... Sabril wieder raus, 5 Wochen ausschleichen, die letzten 2 Wochen mit Entzugszeichen und nun seit 1-2 Wochen viele Anfälle, die deutlich länger werden. Nach dem großen Zucker kommt ein Erstarren in dieser Position und "Wippen", also kleine klonische Bewegungen, sie ist nicht anwesend, bis sie dann wieder normal weiterwuselt.

Nun kommen die letzten Tage auch noch andere Dinger dazu. So komische Anfälle habe ich noch nie gesehen. Sie hebt abwechselnd die Arme und Beine, dann zuckt es mal, dabei schaut sie ganz irre und abwesend und weint danach laut auf.

Abends macht sie alle Anfälle nun immer mehr und in Serie, sodass wir nun heute Abend schon zum zweiten Mal in dieser Woche Diazepam geben mussten, um es zu beenden. Wenn wir Diazepam wieder so oft brauchen, heißt das wieder Medikamentenumstellung :( Dabei wollte ich so gerne L-DOPA ausprobieren, wegen der Bewegungsstörung, damit Linn besser Dinge fühlen kann und zufriedener ist. Sie hatte da eine Verbesserung am Anfang unter Sabril, leider hat es nachgelassen. Nun wird aber sicher die Epilepsie wieder im Vordergrund stehen.

Morgen ruf ich die Neuropädiaterin im SPZ an. Die wird das sicher aber erst mit dem OA besprechen müssen, der uns bisher betreut hat. Mal sehen, welche Vorschläge er hat. Wir haben jetzt nur Topamax. Er sagte was von Zonegran, aber dazu müsste Topamax raus, was uns eigentlich so viel geholfen hatte. Ich habe Angst, dass es ohne Topamax schlimmer als vorher wird.

So, nun dürft Ihr jammern oder mich aufbauen ;)

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon Mariposa » 25.04.2007, 20:25

Hallo Nellie,
ja schimpfen und jammern....das möchte ich auch gerne über die Epi und auch genauso über die Medis!!!

Louisa Anfälle ändern sich auch ständig. Auch sehr seltsame Sachen; z. Zt. hat sie das oft:
Sie wird rot im Gesicht und lächelt glücklich vor sich hin, ist ansprechbar aber verharrt bewegungslos. Als sie einmal dabei auf der Toilette sass, konnte sie in dieser Zeit (10-20sec) nicht Pipi machen. Tippe auf was fokales....sonderbar.
Vorher hatte sie immer diese s Zusammenzucken mit Stürzen...jetzt eher ein Verharren und Wanken.....ach.
Es ist zum Mäusemelken, nicht wahr? Und wir haben ja immer noch unseren verschobenen OP-Termin in Vogtareuth. Und wir wissen nicht so recht, was wir tun sollen. Es würde ihr so gut gehen ansonsten....Schei.. Eip!!!!!!!!!

So, jetzt darf jemand anderes schimpfen!!!!!!!!!!!!
LG
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Beitragvon Bernadette » 25.04.2007, 20:39

Hallo ihr Lieben,

wenn es um´s Schimpfen in Sachen Epilepsie geht, bin ich natürlich direkt dabei.

Neele krampft seit über fünf Jahren täglich und eigentlich sollte man sich an diesen Zustand gewöhnt haben. Aber nichts da. Die Anfälle rauben mir nach wie vor die Nerven und belasten mich heute genauso wie zu Anfang. Von Gewohnheit kann einfach keine Rede sein.

Neele hat im Laufe der Jahre alle Anfallsformen durchlebt und das ohne Ausnahmen. Momentan ist es wieder richtig heftig. Tägliche Grand-mals mit Erbrechen, tägliche Myoklonies und tägliche Absencen. Hilfe, kann mein Kind nicht einmal zur Ruhe kommen ??? Es gibt Tage, da erträgt sie die Anfälle mit Würde und ohne Weinen. An anderen Tagen ist sie schon nach kleineren Anfällen körperlich fix und fertig, schläft nur oder weint viel. Kein Tag ist wie der andere und jeden Tag gibt es neue, unangenehme Überraschungen. Ich hasse diese Anfälle und würde alles dafür geben, meiner Tochter mal ein paar anfallsfreie Tage zu schenken.

Wir versuchen jetzt mit einer Diamox-Erhöhung alles wieder in den Griff zu kriegen. Aber viel Hoffnung habe ich nicht mehr und dann steht bei uns wahrscheinlich auch wieder ein Medikamentenwechsel an. Wir haben inzwischen 22 Medikamente getestet und ich habe keine Lust mehr auf einen neuen Versuch.

Im Herbst werden wir Neele operieren lassen. Die Vagusnervstimulation ist ein letzter Versuch und wie immer setzen wir zumindest ein bisschen Hoffnung darein.

Wenn ich nur einen Wunsch frei hätte, so würde ich mir ein krampffreies Leben für Neele wünschen.

Gruß
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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Beitragvon Ankenele » 25.04.2007, 20:41

Hallo,

auch ich muss mal jammern.Nele bekommt jetzt Ergenyl und Keppra, das Lamictal ist jetzt seid 1 Woche draußen.
EEG´s sahen schlimm aus und zur Klinik: Nele hatte besonders in den Aufwachphasen kleine Zuckungen indem sie den Kopf nach links schlug den linken Arm auch und immer in Verbindung lächelte.Diese Anfälle waren mehrmals täglich.
Jetzt mit Keppra rein und Lamictal raus ist diese Klinik garnicht mehr da.
Auffällig ist das Nele viel schlechter schläft,abends schläft sie schlecht ein und Nachts wird sie mit einem Aufschrei wach und das dauert manchmal bis zu 3 Std. eh sie wieder einschläft.
Heute war EEG und natürlich sah das auch wieder kaotisch aus,jetzt macht der Doc sich bis Freitag Gedanken vergleicht dieses mit den vorigen EEG´s und dann bekommen wir Bescheid, wie wir weiter verfahren.
Es ist wirklich zum verzweifeln,als wenn unsere Kinder noch nicht genug andere Probleme hätten,wirklich schlimm.

So,jetzt der oder die Nächste BITTE!!!

LG Anke
Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.

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Beitragvon karinrossi » 25.04.2007, 20:45

Hallo zusammen,

ich häng mich mal an den "Schimpf"-Thread an.
Unter Topamamx hatte René alle 6 Wochen seine Serie, die wir mit Diazepam und Tavor durchbrechen mußten. Zuletzt mit bis zu 30 mg Diazepam.
Dann haben wir auf Ospolot umgestellt, mit der Folge, dass die Anfälle leichter wurden. Nicht mehr mit Bewußtlosigkeit, sondern wie Schüttelfrost. Nur leider kommen die Sch...-Anfälle jetzt alle 2 Wochen. Und wir brauchen trotzdem Diazepam. René ist jedesmal min. 2 Tage krank.
Dafür sieht das EEG jetzt super aus (worauf ich gut verzichten könnte, wenn dafür die Anfälle weg wären).

Unser Neurologe ist krank und sehr im Stress und hat glaube ich, so langsam keine Idee mehr.
Dafür gehen wir jetzt zum Psychologen, damit René lernt besser mit Stress-Situationen umzugehen.

Die Epi bestimmt unser ganzes Leben. Spontan was machen geht gar nicht mehr. Früher konnten wir einfach mal paar Tage wegfahren (wenn auch nur zu Verwandten), is auch nix mehr. Oder René konnte mal 1/2 Stunde alleine bleiben, mit Telefon neben sich (er war ja schließlich schon groß....). Geht alles nicht mehr und mein Sohn (der bald 16 wird und bald "ein Mann" wie er sagt) ist genervt. Und seine Mutter robbt auf dem Zahnfleisch. Niemand traut sich mehr René zu betreuen über Nacht.

Mist!!! Mist!!! Mist!!!

Verdammte Epi.

Und jetzt der Nächst bitte.


LG
Karin
Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.

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Beitragvon angelika m. » 25.04.2007, 20:47

Hallo Nellie,

oh Mann, das kommt mir verdammt bekannt vor. Nach einer Hochphase fällt man immer wieder in ein Loch. Victoria hat bis heute dreimal die Anfallsart geändert. Jedesmal Panikattacken. Zuerst hatte sie nur tonische Anfälle linksbetont. Von jetzt auf sofort generalisierte Anfälle. Neuerdings lautiert sie ganz merkwürdig vor jedem Anfall und zuckt danach mehrere Male. Wir hatten erst Kombi Ergenyl/Topamax. Jetzt Monotherapie Topamax in unterschiedlichen Dosierungen. Ist die Dosis zu hoch ist Victoria den ganzen Tag sediert. Bei niedrigeren Dosierung stundenlang krampfbereit. Über einen Medikamentenwechsel schweigen sich die Fachleute aus. Eigentlich wollte ich Dich ja ein wenig aufbauen. Jetzt fange ich selber an zu jammern......
Ich möchte Dich aber trotzdem etwas fragen; Was hat es mit L-Dopa
auf sich? Das interessiert mich sehr.

Viele Grüße und Kopf hoch
Angelika
Sabrina (gesund), Darius (gesund) und Victoria (Hydrocephalus shuntversorgt, ICP, Tetraparese, Verd.auf Lennox-Gastaut-Syndrom) Drillinge 6/99

Was wir alleine nicht schaffen, daß schaffen wir zusammen!

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Beitragvon biancaz » 25.04.2007, 21:24

Hallo,

bei uns ist es in den letzten Wochen richtig gut gelaufen. Ich habe zwar ca. 1 x die Woche Diazepam geben müssen, aber es sind nur kurze Anfälle, die sofort unterbrochen werden können. Noah schläft seit 2 - 3 Wochen fast nachts 10 - 12 Stunden durch und 2 Stunden Mittagsschlaf und hat eigentlich für seine Verhältnisse beste Laune. Dafür habe ich jetzt fast 3 Jahre darauf gewartet und jetzt haben wir die täglichen Chloralhydratgaben seitdem er durchschläft nicht mehr gehabt.

Heute mittag habe ich ihn aufgeweckt (weil ich die kleine vom Kiga abholen musste), das war ein grosser Fehler. Er hat den ganzen nachmittag kleine kurze Absencen gehabt, den Kopf zur Seite gedreht, über kurze Zeiten nicht reagiert und seltsam geguckt, später dann die Arme ausgebreitet und gezittert. Hört das denn niemals auf, immer wenn ich mich an eine Art von Anfällen gewöhnt habe, legt er sich was neues zu und keines davon ist angenehmer für ihn wie für mich mitanzusehen.

Jetzt geht es ihm eigentlich phasenweise mal richtig gut, dann immer wieder ein Rückschlag. Irgenwie fällt es mir total schwer in guten Zeiten das positive zu sehen und mich zu entspannen, denn morgen kann schon wieder alles vorbei sein. Das ist das schreckliche an den Krämpfen, ich kann mich einfach nicht entspannen und mich freuen, sondern warte im Grunde genommen ständig auf eine Verschlechterung, denn ich weiss das sie immer wieder kommt. Selbst jetzt wo er gerade mal schläft und am Tage auch mal lacht und körperlich entspannt ist, bin ich trotzdem nicht in der Lage mal alles positiv zu sehen! Und dass, obwohl ich sehe das es bei einigen von Euch täglich richtig heftig ist, sorry das ich trotzdem jammere!
So, der nächste bitte
Liebe Grüsse Bianca
N. * 01.06.2004 † 26.08.2013, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation

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Beitragvon AnjaD » 25.04.2007, 21:39

Hallo,

dann mach ich mal weiter.....

Louisa war jetzt soooooo lange anfallsfrei (genau auf den Tag ein Jahr) und jetzt geht der Mist wieder von vorne los... Etwa alle 10 Tage ein Anfall, zwar auch nur kleine fokale Sachen, aus denen wir sie mit Tavor wieder rauskriegen, noch nicht wieder die Variante die wir beim letzten Mal "rückfällig werden" hatten, wo nix half und sie jedesmal mit Status auf ITS landete, aber trotzdem... Man merkt schon wieder, dass es von Mal zu Mal heftiger wird.... Ich hab die Nase so voll davon! Mir drängen sich dann auch leider immer solche Gedanken auf wie "Ob die im KiGa nicht vielleicht schon Anfälle übersehen haben???"
Seitdem es wieder losgegangen ist, merkt man auch, dass es ihr schlechter geht, sie ist oft müde und schlapp, hat sehr oft unbegründet schlechte Laune und weint auch viel mehr als sonst.....
Und dabei haben wir die "Zieldosis" Lamotrigin erst letzte Woche erreicht - Spiegel haben wir noch nicht gemacht, ist ja noch zu früh... Eigentlich sollte das Trileptal dann endlich mal raus, das können wir dann jetzt wohl auch vergessen....
Ich weiß auch, dass ihre Aussichten, was sie Epi angeht ausgehend von BNS natürlich wesentlich schlechter waren, als das, was heute ist und dass sie mit "den paar Anfällen" im Moment noch richtig gut dran ist, im Gegensatz zu dem, was ich hier bisher gelesen habe...... Aber ich glaube es ist diese Hilflosigkeit und das Ausgeliefertsein der Epi gegenüber, was mich so traurig macht. Es kann jederzeit wieder losgehen und man weiß nie wie heftig es dann wird.
Heute waren wir zum EEG, hab aber noch keinerlei Ergebnis...

So, der nächste bitte!

GLG Anja
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel

Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS

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Beitragvon Sabine » 25.04.2007, 21:45

Hallo zusammen,

ich mache auch mit, obwohl Jan-Pauls Epi im Vergleich zu den anderen Kindern hier eher moderat ist. JP krampft tagsüber aus dem Schlaf heraus - allerdings nur, wenn er tief schläft. Nachts krampft er im Moment auch oft, meistens in den frühen Morgenstunden - allerdings nie beim Aufwachen am Morgen. Ganz seltsam! Das hat er fast noch nie gemacht.
Jedenfalls finde ich es für Jan-Paul einfach schlimm. Er verdreht dann die Augen, schreit und zappelt mit Armen und Beinen. Wenn er tagsüber schläft, passe ich schon auf wie ein Luchs, denn wenn ich sein Aufwachen mitbekomme, versuche ich, durch Streicheln und Zureden, ihn aus dem Schlaf zu begleiten. Manchmal lässt sich der Anfall dann mildern oder gar ganz verhindern.
Nachts krampft er schlimmer und das ganze dauert auch länger. Er hat auch immer bestimmte Zeiten: Manchmal gegen 4.00 Uhr, fast nie vor Mitternacht, oft gegen 5.00 Uhr. Danach schläft er aber gleich wieder ein und wacht meistens wieder zur gewohnten Zeit gegen 6.30 Uhr auf. Es gibt auch Nächte, da krampft er gar nicht.
Als wir in unser neues Haus zogen, hat er zwei Monate nachts gar nicht gekrampft - dann ging es wieder los. An der Medikation haben wir seit bald einem halben Jahr und auch davor kaum etwas geändert. Trotzdem ist die Epi. immer anders - einfach unberechenbar und man kann krampffreie und krampfstarke Zeiten an nichts festmachen. Ist schon fast unheimlich...
Wir nehmen es so wie es kommt - wir können es ja doch nicht ändern. Zum Glück sind wir von der Mobilität her durch die Epi. nicht eingeschränkt und unsere Babysitter wissen auch Bescheid. Bei Krämpfen einfach hingehen, nicht verrückt machen lassen, Ruhe bewahren und Kind beruhigen. Das klappt auch gut, wir sind ja auch immer per Handy erreichbar und können notfalls schnell nach Hause kommen. Bislang mussten wir aber noch nie eine Abendeinladung oder abendlichen Weggang zu zweit unterbrechen und wieder nach Hause fahren.
Jan-Paul bekommt übrigens Ergenyl und Ospolot.

Insofern: Wir kommen ganz gut zurecht, spüren aber auch die Belastung durch die nächtlichen Krämpfe und es tut uns halt vor allem für unser Kind leid.

LG und der nächste bitte!
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon Heidi » 25.04.2007, 21:47

Hallo Nellie und alle anderen,
ich reihe mich auch in die Reihe der Klagenden und schimpfenden ein: Jani scheint entweder das Wetter nicht zu mögen oder es gibt sonst eine Ursache, jedenfalls häufen sich ihre Anfälle auf mittlerweile 5-10 pro Tag, sie werden auch wieder länger - und das trotz 3 Medikamenten (Lamictal, Ospolot und Frisium). Morgen haben wir Termin beim Neuropädiater, ich würde gern das Frisium ganz rausnehmen. Besonders frustrierend ist, dass auch die homöopathische Behandlung nicht zu helfen scheint, wie ein Arzt mal sagte: Janis Epilepsie macht was sie will... :(
Tut mir leid, Nellie, dass auch ich nichts aufbauendes schreiben kann, fühle mich aber im Kreis der Jammerer und Schimpfenden gut aufgehoben :wink:
LG - Heidi :D
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wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html


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