Colitis ulcerosa

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Annemusch
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Colitis ulcerosa

Beitragvon Annemusch » 22.04.2010, 09:39

Hallo ihr lieben...

ich hoffe mal das ich das thema hier richtig eröffnet habe..

ich hab gelesen das hier doch ein paar kinder colitis ulcerosa oder den chron.
Ich hab selber seit ich 12 bin diese Krankheit und weiß wie blöde das ist.

Es gibt z.B. Zäpfchen oder klysmen die helfen eigentlich am anfang eines schubes gut.
Oder wenn die Kids keine tabletten schlucken möchten kann man granusticks nehmen ist leichter :wink:

Es gibt nun auch im Krankenhaus in Kiel eine neue Studie dort soll man einmal im Monat eine Tablette bekommen wo ein Wurm drine ist und der frisst die bakterien auf und heilt die entzündeten stellen.
Die forschungsstudie läuft bald wieder an...ruft doch einfach mal in Kiel an dort erfahrt ihr dann auch mehr :wink: endlich mal ne möglichkeit ohne millionen nebenwirkungen.

Also fals ihr mal fragen haben solltet könnt ihr gerne fragen hab schon sooo viel ausprobiert.

Liebe grüße

Annemarie mit Finn Lucas tief im Herzen
Mit Finn lucas tief im Herzen *9.03.10* nach 30 minuten leben friedlich eingeschlafen (Freie Trisomie 18)
Meine Folgewunder Emily Luna 1.04.11 und Hanna Luisa 25.06.18 (IVF) beide Kern gesund

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Laila
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Beitragvon Laila » 22.04.2010, 10:54

Hallo Annemarie!

Eine Freundin von mir hat auch Colitis ulcerosa! Leidest du denn eher an Verstopfungen? Sie hat ständig Durchfall.

Liebe Grüße
Laila

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Beitragvon Kathrin mit Kindern » 22.04.2010, 10:59

Hallo Anemarie,

Jonti leidet quasi seit Geburt unter einer CED. Den ersten Schub bekam er mit gerademal 5 Monaten :( !!

Könntest Du mir eine Telefonnummer aus Kiel senden - gerne auch per pN. Wo wird diese Studie gemacht, bzw von welchen Ärzten betreut?

Liebe Grüße!

Kathrin
Kathrin (74) und Stefan (75) mit Lina-Sophie (98), Fine-Marie (00) KISS, Nele-Leonie (02) und Jonti-Noris (05/06) Morbus Crohn, ASCA positiv, Gedeihstörung, Minderwuchs, Muskelhypotonie, kombinierte Entwicklungsverzögerung, sensorische Integrationsstörung, Anämie, PEG seit 07/07, Button seit 03/11

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Annemusch
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Beitragvon Annemusch » 26.04.2010, 11:09

Huhu...

Sry das ich mich jetzt erst melde war krank :(
@ Laila
Ich leide unter starken blutigen durchfällen wenn mich ein schub erwischt, wo ich noch jünger war hatte ich auch keine schmerzen aber seit ich ca 16-17 bin hab ich auch immer heftige schmerzen dabei. Man sagte mir damals das es vielleicht in der pupertät weg gehen solle..puste kuchen es ist immer noch da.

@Kathrin mit Kindern
Hab dir eine Pn geschrieben weil ich nicht weiß ob ich die nummer hier veröffentlichen darf, kenn mich damit nicht so aus :wink:

Ganz liebe grüße

Annemarie mit Finn Lucas tief im herzen
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Beitragvon ziska » 03.05.2010, 14:13

Die Klinik Havelhöhe in Berlin bietet diese Therapie auch an!
Die Erfolge sind gut aber nicht fantastisch. Es dient zur Linderung der Beschwerden. Zudem wird diese Therapie nicht immer von der Krankenkasse übernommen und ist sauteuer! Aber wie gesagt, die Lebensqualität nimmt in dem Therapieintervall erheblich zu!!

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Beitragvon Romi555 » 04.02.2018, 12:18

Hallo Kathrin mit Kindern, Habe paar Frage

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 04.02.2018, 14:39

Hallo Romi,

dieser Thread ist acht Jahre alt und die Userin "Kathrin mit Kindern" war seit sechs Jahren nicht mehr hier im Forum unterwegs :-)

Es dürfte also Glückssache sein, ob sie deinen Beitrag mitbekommt - aber wenn Du deine Frage hier im Thread stellst, dann lesen (und beantworten) das vielleicht auch andere User.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon Romi555 » 04.02.2018, 19:30

Hallo ich brauche unbedingt Hilfe bei colitis ulcerosa bitte kann mir jemand helfen und seine Erfahrungen mit teilen bitte es ist sehr wichtig es geht um meinen Neffen der 12ist und leider an dieser Krankheit erkrankt danke Mit freundlichen Grüßen

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Beitragvon Lynkas » 04.02.2018, 20:55

Hallo Romi, hast Du schon im Forum der DCCV geschaut?
https://forum.dccv.de
Da gibt es auch einen Bereich für Fragen zu Kindern mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Gut ist auch das Stoma Forum. Dort schreiben auch Leute, die selbst kein Stoma haben.
http://www.stoma-forum.de
Du kannst dich dort auch als nicht Betroffene anmelden. Es schreiben dort mehrere Eltern von Kindern mit Crohn und Colitis Ulcerosa oder anderen Darmerkrankungen (Desmose, Hirschsprung, Collagene Colitis....)
Ich kann diese beiden Foren sehr empfehlen! Du bekommst dort eigentlich immer einige sehr gute und freundliche Antworten, egal ob selbst Betroffen, Angehörige, Freund, Kind, Erwachsene....
Lynkas grüßt.
ehemaliges Frühchen, Intestinale neuronale Dysplasie, ösophageale Motilitätsstörung, Malassimilationssyndrom, Athetose/Dystonie, Skoliose, Knochenmarkinsuffizienz, HF Autismus, sensorische Integrationsstörung

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Beitragvon Romi555 » 05.02.2018, 00:47

Lynkas Danke dir


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