Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ViJu
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Beitragvon ViJu » 24.03.2010, 14:35

Hallo Lara-Sophie,

unsere Kleine ist auch erst 20 Monate alt und wir fühlen uns bei Prof. Mautner sehr gut aufgehoben (wir wohnen allerdings auch in Hamburg, was die Orga natürlich ergeblich vereinfacht)

Wir haben nach 16 Monaten Klinikmarathon und wilder Suche nach der Ursache für die diversen Baustellen unserer Maus endlich im Dezember 2009 zu Prof Mautner gefunden, wo binnen kurzer Zeit eine Diagnose gestellt wurde.
Juliana hat eine noch nicht weiter spezifizierte Sonderform der NF1; ihre Haupt-Baustelle ist die Knochendeformation und die extreme Muskelhypotonie.
Er ist wirklich eine Koryphäe auf diesem Gebiet und ich kann ihn nur empfehlen.
(Meine Tochter hatte auch mit wenigen Monaten schon sehr viele CAL Flecken...mittlerweile sind`s über 20 und sie "freckelt" unter den Achseln)

Wenn Du Fragen hast, schreib mir gern ne pN :D

LG Viola
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Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1

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Lara-Sophie
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Beitragvon Lara-Sophie » 24.03.2010, 16:02

Hallo

Danke für deine Antwort!!!!

Ich stehe schon in Kontakt mit der Recklingshausen Gesellschaft.Der Verein ist ja direkt neben der Klinik in Hamburg!

Wie erkennt man das "Freckling"???

Meine Tochter hat ständig Durchfall oder Erbrechen.Also sie hat ständig Probleme mit dem Magen/Darm!Es weiß keiner eine Ursache!!
Kann das auch an der NF1 liegen???

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ViJu
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Beitragvon ViJu » 24.03.2010, 17:41

Hallo Lara-Sophie,

Magen-Darm-Probleme ? Ui, die arme Maus. Nein, soweit mir bekannt ist, hat das nichts mit NF zu tun...aber: bei dieser Krankheit würde ich niemals "NIE" sagen, denn leider gibt es ja die unterschiedlichsten Ausprägungen und Verlaufsformen...

Ich kenne bisher niemanden mit NF, der ständige Probleme mit dem Verdauungstrakt hat...ich kenn aber auch noch niemanden mit NF, der eine so ausgeprägte Muskelschwäche hat, wie meine Tochter :roll:

Ich wünsch Dir und Deiner Maus, dass die Ursache bitte schnell gefunden wird, denn das ganze ist sicherlich extrem belastend für Euch beide !

Freckling ist nur eine weitere Pigmenterscheinung (wie auch CAL-Flecken). Es ist eine Ansammlung kleinster "Sommersprossen" in der Leistengegend und unter den Achseln (an diesen beiden Stellen haben ausschließlich NF-Patienten Freckling und CAL-Flecken...so die Aussage von Prof Mautner...für ihn also ein felsenfestes Argument dafür, dass Juliana NF hat)

Wurde bei Deiner Tochter die NF bereits genetisch nachgewiesen ? Bei uns verliefen alle genet. Untersuchungen bisher im Niemannsland...das heißt: NF konnte genet. nicht nachgewiesen werden (ist aber bei NF angeblich gar nicht so selten, dass der Gendefekt nicht gefunden wird)

LG Viola
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Hajo
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Beitragvon Hajo » 19.06.2010, 17:30

Hallo an alle Angehörigen und Patienten mit NF1 und NF2,

ich selber habe NF1 und leider einige körperliche Einschränkungen. Erst mit 26 Jahren hatte ich die ersten Probleme durch die NF die nur wenige Monate vorher bei mir festgestellt wurde.

Ich selber bin Mitglied bei der VRG ( Von Recklinhausen Gesellschaft ). Regelmäßig bekomme ich als Mitglied die Zeitschrift NF-Aktuell in der sehr wertvolle Informationen zu Forschungen über die NF und Möglichkeiten der "Hilfestellungen" für Kinder/Jugendliche mit NF für NF Betroffene veröffentlicht werden.

Ich konnte bisher mehrfach ein einer Bundestagung der " Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. " teilnehmen. Die letzte Bundestagung fand in der Zeit vom 20. bis 22. März 2009 in Bonn statt.

Auf den Bundetagungen konnte ich viele andere NF Betroffene treffen und Erfahrungen austauschen. Die verschiedenen Workshops waren durchweg sehr Interessant und Informativ. Für die Kinder gab es extra Programme so das diese nicht an denen für sie langweiligen Themen teilnehmen mussten.

Da die Menge an Informationen meinen Beitrag sprengen würde habe ich einen Link über den Inhalt der VRG Bundestagung in der folgenden Zeile in meinen Text eingefügt.
Link: http://www.von-recklinghausen.org/index.php?id=265

Die Mitgliedschaft in der VRG kann ich nur empfehlen. Jedes neue Mitglied stärkt die VRG und nutzt somit Angehörigen und NF - Patienten.

P.s. Ich habe diesen Text nochmal Editiert und den Link zum Inhalt der genannten Bundestagung einzufügen.

Gabriela62
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Beitragvon Gabriela62 » 27.06.2010, 13:37

Hallo an alle Angehörigen und Patienten mit NF1 und NF2,

ich selber habe NF1 und leider einige körperliche Einschränkungen. Erst mit 26 Jahren hatte ich die ersten Probleme durch die NF die nur wenige Monate vorher bei mir festgestellt wurde.

Ich selber bin Mitglied bei der VRG ( Von Recklinhausen Gesellschaft ). Regelmäßig bekomme ich als Mitglied die Zeitschrift NF-Aktuell in der sehr wertvolle Informationen zu Forschungen über die NF und Möglichkeiten der "Hilfestellungen" für Kinder/Jugendliche mit NF für NF Betroffene veröffentlicht werden.

Ich konnte bisher mehrfach ein einer Bundestagung der " Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. " teilnehmen. Die letzte Bundestagung fand in der Zeit vom 20. bis 22. März 2009 in Bonn statt.

Auf den Bundetagungen konnte ich viele andere NF Betroffene treffen und Erfahrungen austauschen. Die verschiedenen Workshops waren durchweg sehr Interessant und Informativ. Für die Kinder gab es extra Programme so das diese nicht an denen für sie langweiligen Themen teilnehmen mussten.

Da die Menge an Informationen meinen Beitrag sprengen würde habe ich einen Link über den Inhalt der VRG Bundestagung in der folgenden Zeile in meinen Text eingefügt.
Link: http://www.von-recklinghausen.org/index.php?id=265

Die Mitgliedschaft in der VRG kann ich nur empfehlen. Jedes neue Mitglied stärkt die VRG und nutzt somit Angehörigen und NF - Patienten.

P.s. Ich habe diesen Text nochmal Editiert und den Link zum Inhalt der genannten Bundestagung einzufügen.


kann nur zustimmen


wir sind auch Mitglied bei der VRG

bekomme regelmässig die NF Aktuell

mit Seiten für Eltern, Info Schule.....

dadurch wurden wir auch aufmerksam das 50 - 60 % NF Kinder

Teilleistungsstörungen haben können , das wissen die wenigsten Eltern

bei meiner Tochter hat es sich bestätigt...LRS Dyskalkulie , Wahrnehmung ect...

in der NFAktuell stand auch was dann zu tun ist , welche Förderung ect

in der Schule wäre sie erstmal untergegangen

ohne diese Infos ständen wir erstmal im kalten Wasser



lieben Gruß :wink:

Gaby



www.stiftung-klingelknopf.de
Gabriela mit Janika Neurofibromatose NF 1 , Teilleistungsstörungen Wahrnehmung

Asthma , Neurodermitis



2 weitere Kinder mit schwerster Neurodermitis und Asthma


1 Kind "hat nix"

Julia Ros
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Re: Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Beitragvon Julia Ros » 28.08.2019, 22:39

Hallo, ich bin hier neu mein Sohn hat auch leider nf1 er ist 2 Jahre alt , er hat Sehnerv tumore , wer hat Erfahrungen DANKE


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