Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.
Gabriela62
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Beitragvon Gabriela62 » 13.03.2010, 11:52

Hallo
:D

wollt euch auf eine Seite aufmerksam machen


http://www.neurofibromatose.de/beginn.htm

speziell ein Forum für NF ler

dort ist auch ein Jugendforum


habe dort sehr viele Infos bekommen und Kontakte zu Betroffen ect.

mir ging es auch ziemlich mies als ich die Diagnose erfuhr das meine jüngste Tochter NF 1 hat


lieben Gruß und alles Gute euren Kids


*drück*


Gaby
Gabriela mit Janika Neurofibromatose NF 1 , Teilleistungsstörungen Wahrnehmung

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Beitragvon Lara-Sophie » 15.03.2010, 21:47

Hallo

Meine Tochter hat auch NF1.Wir wohnen in Österreich und da hat irgendwie niemand eine richtige Erfahrung mit NF1!!!!Wir wollen jetzt nach Deutschland fliegen.Welche Klinik ist da zu Empfehlen??Hab gehört,dass es in D eine eigene NF1 Ambulanz gibt und einige Spezialisten!!!

Gabriela62
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Beitragvon Gabriela62 » 15.03.2010, 22:38

Hallo Lara_Sophie

hab einen guten Arzt der spezialisiert ist

die Adresse lauter DR Mautner

Martini Straße 52

20246 Hamburg


Tele 040 -42803 2370040

040 -42803 5629

so wie ich informiert bin gibt es dort auch Gästehäuser


lieben Gruß und alles Gute deiner Tochter


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Beitragvon Katja_und_Kids » 15.03.2010, 22:59

Hallo Gaby,
danke für den Hinweis zum Forum der Recklinghausengesellschaft. Ich kenne es schon und war früher dort etwas aktiver-habe aber nicht mehr die Zeit und Muse überall aktiv zu sein, da mich die Pflege von Amélie doch auch gut auf Trapp hält ;)

Schönen Abend noch
LG Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
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Beitragvon Katja_und_Kids » 15.03.2010, 23:41

Hallo Lara_Sophie,

Du musst aber nicht unbedingt bis nach Hamburg, solltest Du auf Dr. Mautner Wert legen ;) Er ist auch in regelmäßigen Abständen in Tübingen und führt dort mit Prof. Schuhmann eine NF-Sprechstunde durch.
Allerdings hab ich die Erfahrung gemacht, dass Prof. Mautner nicht so gut mit den ganz kleinen Kindern kann und Deine Maus ist ja auch noch recht klein. Ich empfehle Dir daher eher mit Prof. Rosenbaum in Kontakt zu treten. Mit ihm habe ich wirklich sehr gute Erfahrung gemacht und auch menschlich ist er einfach klasse. Er ist noch in Lüdenscheid, wechselt aber bald nach Duisburg.

Ich möchte hier aber keine weiteren Daten öffentlich rausgeben, aber wenn Du Interesse hast, dann melde Dich gern bei mir via PN ;)

liebe Grüße
Katja
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Beitragvon Lara-Sophie » 16.03.2010, 09:20

Danke für eure Antworten!!!Von Dr. Mautner hab ich auch schon gehört!!!Ich bin eigentlich auf die UKE Hamburg-Eppendorf gestoßen!!Hat wer Erfahrung damit?Dort ist gleich ein Gästehaus für NF1!!Die Recklingshausen Gesellschaft!!!

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Beitragvon Gabriela62 » 16.03.2010, 10:58

Gabriela62 hat geschrieben:Hallo Lara_Sophie

hab einen guten Arzt der spezialisiert ist

die Adresse


Tele 040 -42803 2370040

040 -42803 5629

so wie ich informiert bin gibt es dort auch Gästehäuser


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Beitragvon Gabriela62 » 16.03.2010, 10:59

sorry wollte was ändern aber hat nicht so geklappt :oops:
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Beitragvon Gabriela62 » 16.03.2010, 11:04

Hallo Lara-Sophie


Danke für die Info das DR Rosenbaum bald nach Duisburg kommt da wir auch überlegen mit unserer Tochter einer der beiden Ärzte auzusuchen


und da es um die Ecke ist :D

auch das Du persönliche Erfahrungenmit ihm hast und empfehlen kannst liest sich gut


werde dort einen Termin machen


lieben Gruß Gaby :wink:
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Beitragvon Carmen75 » 19.03.2010, 19:04

wir waren dienstag zum mrt in lüdenscheidt bei dr. rosenbaum, werden jetzt aber mit ihm zusammen nach duisburg wechseln. Menschlich kann ich ihn auf alle Fälle weiterempfehlen!!! Es gibt nur sehr wenige Ärzte, die mir sympathisch sind, er gehört dazu :D lohnt sich auf alle fälle, ihn aufzusuchen....

LG

Carmen
Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)


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