Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sabinereieg
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Beitragvon Sabinereieg » 24.01.2010, 23:20

Hallo Katja,
bei meiner kleinen Tochter besteht auch Verdacht auf NF1, sie hat aber noch keine Tumore entwickelt.
Eine Bekannte von mir, bei welcher die Möglichkeiten der Schulmedizin leider bereits ausgeschöpft sind, konnte bis jetzt das Wachstum ihrer Tumore mit Vitamin B17 und organischem Germanium eindämmen. Vielleicht ist das ja auch was für euch?!
Naja, vielleicht auch nicht. Sind zugegebener Maßen ziehmlich öko...
Liebe Grüße
Sabine

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Luise 06
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Beitragvon Luise 06 » 04.03.2010, 13:14

Hallo Katja!!

Wie geht es euch??
Uns geht es so lala!

Chantal bekommt jetzt seit 2 Wochen Peg Intron, habe gelesen das Amelie das auch bekommt wie verträgt sie es und wirkt es? Würde mal gerne mit die Telefonieren!


LG Jasmin
Ich NF1,Tochter NF1 Trachostomiert seit Mai07 Chemotherapie seit November07 bis Juli 09, wegen eines Optikusglioms Visusminderrung,Nierenaterienstenose! SohnNF1 Entwicklungsverzögert. Und Pflegemama von 2 süßen Mäusen!

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Beitragvon Katja_und_Kids » 04.03.2010, 15:00

Hallo Jasmin,

bei uns läuft es auch so lala-gibt halt immer wieder Tief's, aber wir schlagen uns wacker.
In gut 3 Wochen sind wir wieder im Kinderhospiz und ich freue mich auf die Auszeit. Irgendwann erreicht man einfach mal einen Punkt wo man den ganzen Behördenärger satt hat. Unsere Geschichte mit der Pflegestufe geht jetzt wohl vor Gericht- was da lief, einfach grauenvoll. Wenigstens habe ich aber jetzt den SBH mit 80%, H, G, B und Ag durch, aber auch das war ein harter Kampf.

Das PEG-intron hat Amélie noch nicht, da warten wir immer noch auf die Kostenübernahme der Krankenkasse, da es bei Amélie als alternativer Heilversuch für ihr Alter (noch?) nicht zugelassen ist. Vielleicht geht es ab Mai los, wenn wir wieder in Tübingen sind.
Wie verträgt es Chantal derzeit? Wie lange ist die Einnahme bei ihr geplant?

Ich klingel einfach mal durch bei Dir-okay?

Liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

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Beitragvon Patricia77 » 04.03.2010, 19:57

Hallo liebe Katja,

ich hab Dir eine PN geschrieben, oder?!

Liebe Grüße

Patricia
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

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Beitragvon Katja_und_Kids » 04.03.2010, 21:17

Patricia77 hat geschrieben:Hallo liebe Katja,

ich hab Dir eine PN geschrieben, oder?!

Liebe Grüße

Patricia


Hey Süße,

hab Dir gerade geantwortet ;)

Liebe Grüße

Katja
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Beitragvon Katja_und_Kids » 04.03.2010, 21:27

Sabinereieg hat geschrieben:Hallo Katja,
bei meiner kleinen Tochter besteht auch Verdacht auf NF1, sie hat aber noch keine Tumore entwickelt.
Eine Bekannte von mir, bei welcher die Möglichkeiten der Schulmedizin leider bereits ausgeschöpft sind, konnte bis jetzt das Wachstum ihrer Tumore mit Vitamin B17 und organischem Germanium eindämmen. Vielleicht ist das ja auch was für euch?!
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Liebe Grüße
Sabine


Hallo Sabine,

von dem Vitamin B17 habe ich in Bezug auf Tumore auch schon gehört und will mich damit auch mal auseinandersetzen und etwas belesen, sobald ich mal wieder etwas den Kopf frei habe. Ich denke mal schaden kann es nicht.
Wie wirkt sich denn die NF1 bei Deiner Tochter sonst aus?

Liebe Grüße
Katja
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Patricia77
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Beitragvon Patricia77 » 04.03.2010, 21:54

B 17 ist das Bittermandel?

Ich würde mich genauer belsen. Ich kenne es nicht aus der Humanmedizin aber ich war mal 1. Vorsitzende einer Tierhilfe und habe einiges an medizinischem Zeugs (bei Tieren sehr oft Alternativ) gelernt und gelesen. Tiere, hier ging es um marderartige, haben extrem häufig Tumore.

Bittermandel stellt dort ein "Achtung" dar. Es kam auch vereinzelt zu sehr starken Nebenwirkungen mit großen Problemen. Natürlich sind menschlicher und tierischer Körper nicht (immer) zu vergleichen aber dennoch ist Bittermandel im Prinzip ein Gift.

Irgendwann wirde davon abgeraten. Ich mächte davon natürlich nicht abraten, ich möchte auch zu nichts raten außer zur auführlichen Information.

Ich hab Dir zurück geschrieben.

Liebe Grüße
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Beitragvon Luise 06 » 04.03.2010, 21:59

Hallo Katja!!

Bei Chantal haben wir gar nicht auf eine genehmigung gewartet! Die Ärzte haben das einfach aufgeschrieben und dann verabreicht!
Sie hat schon starke Nebenwirkungen wie zb.Fieber, kein Hunger, Stimmungsschwankungen!!

Chantal hat einen Schwerbehindertenausweis 100 Prozent B,G,und H!!
Ich freue mich schon auf deinen Anruf!!

LG Jasmin
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Beitragvon Katja_und_Kids » 04.03.2010, 22:38

Patricia77 hat geschrieben:B 17 ist das Bittermandel?

Ich würde mich genauer belsen. Ich kenne es nicht aus der Humanmedizin aber ich war mal 1. Vorsitzende einer Tierhilfe und habe einiges an medizinischem Zeugs (bei Tieren sehr oft Alternativ) gelernt und gelesen. Tiere, hier ging es um marderartige, haben extrem häufig Tumore.

Bittermandel stellt dort ein "Achtung" dar. Es kam auch vereinzelt zu sehr starken Nebenwirkungen mit großen Problemen. Natürlich sind menschlicher und tierischer Körper nicht (immer) zu vergleichen aber dennoch ist Bittermandel im Prinzip ein Gift.

Irgendwann wirde davon abgeraten. Ich mächte davon natürlich nicht abraten, ich möchte auch zu nichts raten außer zur auführlichen Information.

Ich hab Dir zurück geschrieben.

Liebe Grüße


Hey Du Frau "Nachbarin" ;)

stimmt, ich erinnere mich dunkel, dass da was war und jetzt wo Du es schreibst erinnere ich mich auch an das mit dem Bittermandel. Ich glaube, dass war auch der Grund warum ich erst so skeptisch war und mich belesen wollte (darauf war auch das *schaden kann es nicht* bezogen) Wie gesagt, ich hatte bisher nicht den Kopf dafür frei, aber interessieren würden mich ein paar Hintergründe schon.

Ganz liebe Grüße und vielleicht ja bis morgen im Geschäft (bisher hat sich meine Freundin nicht gemeldet ;) )

gute Nacht ;)
Katja
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Patricia77
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Beitragvon Patricia77 » 05.03.2010, 08:31

Hallo meine Liebe,

bei mir hat es nur geklingelt und das wollte ich auf jeden Fall schreiben. Information schadet sicher nicht, da hast Du recht. Letzendlich wirst Du ganz sicher auf nicht nur eine Ansicht stoßen. Es gibt doch überall ganz verschiedene Meinungen.

Das Problem, das wir damals hatten war dass es keine Studien gibt. Es war wohl mal eine angedacht und aus irgendwelchen Gründen wurde sie nicht zuedne geführt. Die Tiere bekamen vor allem neurologische Probleme.

Aber wie gesagt sind Mensch und Tier anders und die Tiere sind ja auch zudem noch sehr klein (unter 2 kg).

Hey, das klingt gut! :lol: also dass sie sich nciht gemeldet hat! Ich fänds schön, Euch mal wieder zu sehen!
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.


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