Doris mit Thomas (Hirninfarkt während der Schwangersch.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Doris H.
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Doris mit Thomas (Hirninfarkt während der Schwangersch.)

Beitragvon Doris H. » 08.08.2009, 16:19

Hallo,

wir, das sind peter 42, doris 44, thomas 5 und alexander 3 aus dem appenzellerland in der schweiz, möchten uns nun auch vorstellen.

wir sind eine zwirblige familie mit zwei richtigen lausbuben. wohnen in der natur mit viel platz zum spielen, toben und ausprobieren.
unser ältere sohn, thomas, hatte während der schwangerschaft einen infarkt auf der linken hinrhälfte. die folge ist eine armbetone hemiparese. seit seinem ersten geburtstag hat er physio, dann kam ergo und hippo dazu und seit einem jahr logopädie. er geht seit letztem sommer in den regelkindergarten. das programm: kindergarten und nebenbei noch drei bis vier therapien sind streng für ihn, aber er ist motiviert dabei und lernt sehr viel mit und vorallem von den anderen kindern. natürlich haben auch wir momente mit einem frustrierten kind, das nur schwer versteht, warum nicht alles so einfach und selbstverständlich läuft, wie bei anderen kindern.

ich freue mich riesig, hier dabei zu sein. ein super forum mit viel wissen und noch mehr erfahrungen von direkt betroffenen. bin gespannt, ob es hier auch familien mit hemi-kindern hat.

herzlich doris

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FabrieJacq
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Beitragvon FabrieJacq » 08.08.2009, 16:43

Hallo Doris,

hier gibt es einige Familien mit Hemi-Kindern und auch Betroffene selbst.
Unser Sohn Julian, jetzt 10 Jahre, hat auch eine armbetonte Hemi, entstanden während der Schwangerschaft.
Er war auch im Regelkindergarten, die ersten beiden Jahre mit einer Integrationshilfe.
Nach der Vorschulklasse war er knapp zwei Jahre in der Regelgrundschule, aber das Tempo dort hat er nicht durchgehalten. Nun geht er seit über 1 Jahr mit sehr guten Noten und vor allem motiviert in die Förderschule. Er kommt jetzt in die 4. Klasse.
Unsere Therapien z.Zt.: KG und Logopädie einmal wöchentlich, 2 x im Jahr 1-2 Wochen Manuelle Therapie in Bad Krozingen und 1 x jährlich 4 Wochen Reha im Hegau-Jugendwerk in Gailingen. Ja, und dann geht er in den Schwimmunterricht - ein Termin, den er wahrnehmen DARF und nicht MUSS.
Ansonsten hatte er früher: heilpädagogische Frühförderung, Hippotherapie, 2 x waren wir im Sprachzentrum von Frau Iven in Baiersbronn, 1 x in Hohenstücken in Brandenburg und er hatte auch lange Zeit Ergo.
Und für das nächste Jahr steht eine OP im kinderorthopädischen Zentrum in Aschau an.
Ich wünsche Dir hier im Forum viel Spaß und wenn Fragen da sind, frag'!!!

LG,
Jacqueline mit
Julian (*03/99, Hemi rechts, Lernbehinderung u. Sprachentwicklungsstörung)


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Doris H.
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Beitragvon Doris H. » 08.08.2009, 17:12

liebe jacqueline

vielen dank für dein anfgebot. das werde ich bestimmt tun. endlich treffe ich auf eine familie , die ein kind hat mit hemi, das älter ist als thomas.
sicher, jedes kind ist anders, trotzdem gibt es themen, die bei allen ähnlich sind.

lg doris

KReimann
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Beitragvon KReimann » 09.08.2009, 12:55

Hallo Doris,

willkommen hier!
Ich finde es immer sehr interessant, von älteren Hemi-Kindern zu lesen. Ich habe hier schon sehr von den Erfahrungen andere Eltern und Kinder profitiert. Von allen Foren die das WWW so zu bieten hat, ist dieses wahrscheinlich eines dr sinnvollsten!

Mein Sohn Lauris hat auch eine Hemi auf Grund eines intrauterinären Mediainfakts, wahrscheinlich wegen der Plazenta praevia, die von meinerdamaligen Gynäkologin unterschätzt wurde. AmVorabend seiner Geburt hatte ich eine enorme Blutung und es gab schon ärztliche Stimmen, die glauben, dass sich da die Plazenta teilweise gelöst haben kann, und es so zum Infarkt gekommen ist.
Wir machen seit Diagnosestellung Vojta, seit neustem eine Bobath am Tag. Im Frühjahr sollLauris mit Hippotherapie anfangen. Lauris geht im Kniestand und hat da eine schöne rechts-links Artikulation. Seine linke Hand ist oft gelöst und offen, nur wen er sich anstrengt, faustet er, zB. wennwir laufen üben. Die Physiotherapeutin hofft, dass er vielleicht zu seinem 3. Geburtstag laufen wird (also so inetwas).
Wir fangen jetzt an, tagsüber US-Orthesen zu tragen, nächste Woche will ich auf Schuhsuche gehen :roll: .
Ich bin gespannt und auch besórgt, was noch auf uns zu kommt. Mein Mann ist türkischer Diplomat. Lauris ist in Ankara geboren. Auf Grund der Diagnose sind wir zurücknach D gegangen.Von Rechts wegen steht in 2 Jahren ein Umzug nach Ankara an, aber ich sehe mich da nicht. Ich glaube nicht, dass Ankara Laurisetwas bieten kann und da ich noch zwei weitere Kinder habe, kann ich auch nicht ständig hin und her tingeln.
Und wenn ich so lese, was für Reisen ihr mit euren Söhnen gemacht habt ..., ich weiß ja auch noch gar nicht, was als nächstes so ansteht.

Wie dem auch sei, Willkommen hier und erzähl mal ganz viel :D !!!

Liebe Grüsse, Katina
Dateianhänge
Lauris.jpg
Das ist Lauris im letzten Urlaub
Lauris.jpg (11.5 KiB) 4156 mal betrachtet
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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Beitragvon FabrieJacq » 09.08.2009, 19:57

Doris,
ja, ich war damals auch froh, als ich Eltern mit älteren Kindern gefunden hatte. Nicht jedes Kind spricht auf jede Therapie gleich an, aber es ist doch schön von den Erfahrungen anderer profitieren zu können und Tipps zu bekommen. Was man schlußendlich draus macht, bleibt einem dann ja selbst überlassen.

Katina,
Julian trägt rechts eine knöchelübergreifende Nancy Hilton-Orthese. Wir kommen sehr gut klar mit Geox- oder Ricosta-Schuhen. Du mußt nur drauf achten, daß die Lasche weit genug aufgeht, damit der Fuß reinschlupfen kann.

LG,
Jacqueline mit
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Beitragvon Yvonne 76 » 09.08.2009, 21:53

Hallo Doris,

herzlich Willkommen bei REHAkids! :hand:

Mein Sohn Jan hat ebenfalls eine rechtsseitige Hemiparese. Ausgelöst wurde diese durch eine Hirnblutung mit anschließendem Mediainfarkt im Säuglingsalter.

Jan ist in einen integrativen Kindergarten gegangen und kommt nun in das 2. Schulbesuchsjahr (1. Klasse) einer Schule für Körperbehinderte.

Ich wünsche Dir einen regen Erfahrungsaustausch! :pc5:

Liebe Grüße
Yvonne
Sohnemann (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie

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Beitragvon KReimann » 10.08.2009, 14:14

Hllo zusammen,

ich hoffe,ich kann diese Woche mit der Schuhsuche beginnen und auch, dass ich fündig werde!

Ist euch die Ursache der Hirninfakte eurer Kinder bekannt?
Ändern tut es ja eh nichts, aber mal nur so aus Interesse?!

Oh, noch was: Morgen Nachmittag hat sich bei uns der MDK angesagt. Habtihr damit Erfahrungen? Gibt es Tipps?


Liebe Grüsse,

Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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Beitragvon FabrieJacq » 10.08.2009, 15:19

Hallo Katina,

Thema "Schuhsuche": da ist mir noch die Fa. Rodalben (www.rodalben.de) eingefallen, wo ich für Julian früher Schuhe bestellt hatte.

Zum Thema "MDK" kann ich nichts beisteuern, da Julian keine Pflegestufe hat.

Die Ursache des Infarktes ist bei uns nicht bekannt. Wir hätten natürlich weitere Untersuchungen machen lassen können, aber wie Du auch schon sagtest ..... es ändert ja nichts und hätte nur noch einmal zusätzlich Streß verursacht. Also hatten wir es schlußendlich gelassen.

LG,
Jacqueline mit
Julian (*03/99, Hemi rechts, Lernbehinderung u. Sprachentwicklungsstörung)


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Beitragvon Beatrice1967 » 01.04.2013, 21:04

Hoi Doris

Nachdem Du meine PN abgeholt hast, weiss ich, dass Du vermutlich auch die Benachrichtigung bekommst, wenn Dir hier wieder mal jemand antwortet.
Ich bin ein mittlerweile erwachsenes ehemaliges Hemi-Kind, auch armbetont plus etwas ungeschickt in den Beinen.
Als ich gelesen habe, dass Thomas Frustrationen spürt und ausdrückt darüber, dass ihm manches viel schwerer fällt als seinem jüngeren Bruder, obwohl er sich gewiss sehr viel Mühe gibt, da konnte ich das richtig körperlich und seelisch nachspüren, da ich das genau auch so empfand. Ich war die älteste von 4 Geschwistern und alle Kleineren waren körperlich weiter als ich. Weil ich zusätzlich noch sehr stark sehbehindert bin und war und das leider bis zum 4. Lebensjahr nur meine Mutter, aber kein Augenarzt merkte, geriet ich auch visuell total unter die Räder. Ich hätte zwar von den Beinen her das Laufen sicher erlernen können (wenn auch vielleicht nicht ganz so elegant), aber da ich nichts sehen konnte, fing ich das freie Gehen auch erst an, nachdem ich die Brille bekommen hatte. Schön schreiben, mit der Schere umgehen, etwas hübsch ausmalen, einen Ball fangen - ja selbst ein Kätzchen streicheln, all das gelang mir nur fahrig, unsanft, unsauber, ungeschickt und ungenau.
Und niemand hat mir erklärt - warum das so ist.
Ganz schlimm war es auch beim Kinderarzt. Immer habe ich verstanden, dass ich zuwenig kann - ich konnte nicht auf einem Bein hüpfen, auch nicht auf einem Bein stehen - die Stützrädli am Velo konnten erst im Alter von 10 Jahren bei mir entfernt werden - ich hatte einfach kein Gleichgewicht und konnte den Lenker auch nicht richtig halten - und dabei habe ich mich so angestrengt.

Sicher hat mir nie jemand gesagt, es sei meine Schuld, aber ein Kind merkt doch, wenn es unzulänglich ist. Wenn Thomas gut sehen kann, beobachtet er ja auch, wie das bei anderen Kindern läuft (das war wohl noch mein Glück, denn das konnte ich nicht beobachten - ich sehe auch mit Brille nur auf ca 2 Meter deutlich).

Bei mir war Sauerstoffmangel bei der Geburt die Ursache der Hemiparese, aber auch das hat mir sehr lange niemand gesagt. Jeden Mittwochnachmittag musste ich in den Tempelacker nach St.Gallen in die Physiotherapie. Das hat viel gebracht, doch als Kind fühlte ich es wie eine Strafe - alle Nachbarskinder konnten zusammen spielen und ich musste wieder mit dem Mami nach St.Gallen, weil ich die bubileichten Dinge, die alle anderen einfach so konnten, eben nicht konnte.

Erst in der 6. Klasse, als wir in Menschenkunde das Gehirn durchnahmen und wir von einem Jungen lasen, der bei der Geburt Sauerstoffmangel erlitten hat und dadurch behindert ist - da wurden mir die eigenen Zusammenhänge klar.
Wenn ich das Rad noch zurückdrehen könnte, dann wünschte ich mir, jemand hätte sich mal die Mühe gemacht, mir das als Kind zu erklären - nicht einfach zu sagen, so ist es jetzt halt bei Dir, sondern zu sagen, dies und das ist passiert und weil die Zellen im Kopf immer Sauerstoff brauchen und Du leider davon eine Weile zu wenig bekommen hast, darum fällt Dir manches jetzt schwerer als anderen Kindern. Darum musst du so kämpfen für eine fliessende Bewegung.

Ich glaube, das hätte mir geholfen und hätte mir auch was zu sagen gegeben, wenn mich andere hänselten, weil ich so tolpatschig war. Und vermutlich hätte es mir auch geholfen, andere Kinder kennen zu lernen, die das gleiche erleben - sehen, man ist nicht alleine. Es gibt noch andere Kinder, denen es gleich geht.

Kennst Du das Buch
"Was ist bloss mit Felix los?"
von Margit Brunnthaler
978-3-902020-28-4, Gebunden, 23 Seiten, durchgehend farbig

Es ist das einzige Kinderbilderbuch, das die Halbseitenschwäche oder Lähmung bei einem Kind thematisiert. Felix rechte Körperhälfte ist seit Geburt praktisch gelähmt, aber er kann gehen, ist also kein Rollikind.
Ich bin nun nicht ganz sicher, ob Dein Thomas auch ohne Rolli auskommt, aber falls ja, denke ich, dieses Buch könnte ihm helfen.
Als ich es als Rezensentin für unser kleines Elternforum gelesen habe, da dachte ich die ganze Zeit: Ach hätte es doch dieses Buch zu meiner Zeit gegeben -es hätte mir immens geholfen.
Und es hätte wohl auch den Kameraden geholfen, zu verstehen, warum bei mir alles etwas langsamer geht.
Felix aus dem Buch brauchte genau wie ich lange Stützräder am Fahrrad und fiel oft hin, auch zu Fuss.

Könnte es Dir sehr empfehlen.

Derzeit bietet es der Exlibris-Onlineversand gerade mit 20% Vergünstigung an, für CHF 17.20.
Du bekommst es aber auch in jeder Buchhandlung.

Wollte Dich das einfach wissen lassen und hoffe, dass Dir meine Erläuterungen vielleicht etwas weiterhelfen.

Sende Dir viele liebe Grüsse ins schöne Appenzellerland. Wir sind ja fast Nachbarn

Bea aus Gossau SG
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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Susanne1972
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1392
Registriert: 05.12.2007, 23:34

Beitragvon Susanne1972 » 01.04.2013, 23:19

Hallo Bea,

danke für deinen Bericht hier und deinen Buchtip. Mein Sohn hat eine Hemi rechts und wird bald 9 Jahre.

Ich bin mir da immer etwas unsicher in punkto Erklärung. Ich selbst bin ja gesund, aber wie fühlt mein Kind? Nicht immer leicht, sich da so hineinzuversetzen.

Mein Sohn ist super, führt ein fast normales Leben, ist gut in der Schule. Aber wenn es um seine Einschränkungen geht, oft sehr nachdenklich.

Vielen Dank nochmal, ich werde mir das Buch gleich besorgen,

liebe Grüsse
Susanne

Liebe Grüsse
Susanne


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