Melanie mit Emily (Tetrasomie 15/IDIC15)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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lisandro
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Beitragvon lisandro » 24.01.2014, 15:00

HALLO ICH HABE AUCH EIN 7 JÄHRIGE SOHN MIT TETRASOMIE 15:MIT 4 JAHRE HAT ER DAS LAUFEN ANGEFANGEN ABER SCHPRECHEN LEIDER NICHT:SEIT SEPT:2013 GEHT ER IN EINE BEHINDERTE SCHULE;WO ER SEHR VIEL GEFÖRDET WIRD UND MACHT VIELE VORSCHRITTE:KANN AUCH ALLEINE ESSEN;UND TRINKEN:SPIELT GERNE MIT PERÜCKEN;BARBIE: PONY :KABELN UND SCNÜREN:HAT AUCH SEIN EIGENE KOPF UND WEISS WAS ER WILL:WIR SUHEN AUCH ELTERN MIT DER GLEICHE PROBLEM:VIELE GRÜSSSE LISANDRO :D :D :D :D

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Beatrice1967
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Re: Melanie mit Emily (Tetrasomie 15/IDIC15)

Beitragvon Beatrice1967 » 21.03.2019, 19:51

Hallo

ich hatte gerade Kontakt zur IDIC15 Elternvereinigung Deutschland und weiss darum, dass es dieses Jahr in der Nähe von Freiburg i.Br. ein Familientreffen mit IDIC15-Betroffenen gibt
LG
Bea

3. bis 6. Okt. 2019 IDIC 15- Familientreffen, Nähe Freiburg i.Br.

Haben Sie ein Kind, das die Diagnose Tetrasomie 15-q oder auch Dup. 15q erhalten hat? Dann ist Ihr Kind ein so genanntes IDIC15-Kind. Bis vor wenigen Jahren hat man darüber nur im Amerika etwas mehr gewusst, denn IDIC15 ist eine sehr seltene Diagnose. In Deutschland hat sich aber nun eine Gruppe von Eltern gefunden, die sich alljährlich trifft um Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Auch Familien aus dem benachbarten deutschsprachigen Ausland (CH, AT und FL) sind herzlich eingeladen, sich zur Facebookgruppe zu gesellen oder am nächsten Familientreffen teilzunehmen.
HIer gibt es einen Bericht über das letztjährige Treffen
https://idic15.de/idic15-familientreffen-2018/
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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