PEG (wie ist es für das Kind/für Euch?)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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ortrud
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PEG (wie ist es für das Kind/für Euch?)

Beitragvon ortrud » 20.06.2005, 00:08

Guten Abend,
alle Betroffenen mögen mir verzeihen, denn wahrscheinlich ist meine Frage sehr daneben. Aber ich lese hier immer wieder darüber, dass ein PEG gelegt wurde, werden soll usw.. Korina ist nicht betroffen und so habe ich an sich über diese Sache wirklich keine Ahnung. Es interessiert mich aber. Und so habe ich mich darüber informiert, was es eigentlich damit auf sich hat. Soweit so gut. Ich denke, es gibt sicher viele Kinder, die grundsätzlich auf das Anlegen einer PEG-Sonde angewiesen sind. Aber wie ist das: Ist es so, dass, wenn einmal so ein PEG gelegt wird, dies eigentlich immer so bleiben wird? Oder gibt es das auch "vorübergehend"? Und: Gewöhnt sich ein Kind, was evtl. doch auch "normal" ernährt werden könnte, möglicherweise so an die Nahrungsaufnahme durch die Sonde, dass es sich das "normale" Essen ganz abgewöhnt? Oder gibt es beide Varianten nebeneinander?
Ich möchte nochmal sagen, dass ich nicht aus Langeweile oder Sensationslust frage. Irgendwie berührt mich das Ganze, wenn ich das bei Euch lese. Es ist doch sicher eine Belastung für die Kinder oder empfinden sie es nicht so? Und auch für Euch. Gibt es den Moment, wo man bloß noch froh ist, wenn die Sonde gelegt wird? Ich versuche krampfhaft, Euch mit meiner Wortwahl nicht noch Pfeile in offene Wunden zu bohren. Kurz und gut, mir tun die Kinder trotzdem leid. Seid nicht sauer. Ich habe selbst ein besonderes Kind und komm also bestimmt nicht mit der blöden Mitleidsmasche, aber wie gesagt, es macht mich irgendwie traurig.
Gute Nacht Ortrud

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Karin K.
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Beitragvon Karin K. » 20.06.2005, 09:59

Hallo Ortrud!

Ich finde es absolut okay, dass du deine Fragen hier stellst, auch wenn es euch zu Glück selbst nicht betrifft.

Stefan ist schon seit dem Säuglingsalter ein Sondenkind. Zuerst hatte er eine Nasensonde und mit ca. 2 Jahren bekam er eine PEG. Jetzt ist er 6 Jahre und 4 Monate alt und geht mit "seinem Knopf" (so nennt er selbst den Button) in die erste Klasse. Stefan wird nur noch nachts mittels einer Pumpe sondiert. Tagsüber kann er essen, was und wieviel er möchte. Nur wenn es ihm sehr schlecht geht, sondieren wir auch tagsüber Mahlzeiten. Stefans Probleme betreffen "nur" den Verdauungstrakt und er ist sonst normal entwickelt. Also er kann schlucken und essen. Aber aufgrund seiner Krankheit und den vielen OPs schafft er einfach nicht genug, so dass es immer wieder zu schweren Elektrolytverschiebungen, Alkalosen,... kam. Wegen einer indestinalen Resorptionsstörung verwertet er die Nahrung nur sehr schlecht. Er wiegt mit kapp 6 1/2 Jahren nur 14 kg und ist 112 cm groß.
In den ersten Lebensjahren reichte für Stefan auch das Sondieren nicht aus. Da bekam er jede Nacht über einen Broviac-Katheter hochkalorische Infusionen. Das war für das Kind und auch für uns viel belastender als die PEG, weil der zentrale Venenkatheter absolut steril gehalten werden musste wegen der hohen Infektionsgefahr. Wir waren dann sehr froh, dass er nur noch die PEG brauchte.
Wir hoffen natürlich auch, dass wir einmal ganz von der Sonde loskommen. Aber für uns alle stellt sie keine besondere Belastung dar, sondern ist immer noch eine enorme Hilfe. Wir müssen nicht mitrechnen, ob er genug gegessen und getrunken hat und Stefan muss nicht zum Essen "gezwungen" werden. Außerdem müssen wir wegen seiner Magenentleerungsstörung gelegentlich den Mageninhalt über die Sonde absaugen, da er wegen mehreren Fundoplicatios nicht mehr erbrechen und aufstoßen kann. Das geht über die PEG auch viel einfacher als über eine Nasensonde.

Stefan wird durch die Sonde so gut wie überhaupt nicht beeinträchtigt. Er spielt, wenn es ihm gut geht, Eishockey, Fußball, geht Schwimmen,... Im Moment geht es ihm wieder super gut und er ist ein richtiges Energiebündel und sieht obwohl er so ein Leichtgewicht ist, gut und gesund aus.

Ich hoffe, dass ich dir deine Fragen so einigermaßen beantwortet habe. Wenn du noch mehr wissen willst, dann frag einfach!

Liebe Grüße
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Beitragvon Elke » 22.06.2005, 00:05

Hallo Ortrud,

Luca hat seid September 2004 eine PEG und wir sind sehr froh das uns das die Nasalsonde ersetzt hat. Luca hat aufgrund seiner Muskelschwäche nur sehr schlecht an Gewicht zugelegt, er wiegt mit 22 Monaten gerade mal 8kg und hat im Infektfall innerhalb einer Woche mal schnell 500g abgenommen (für 7 auf 8 kg haben wir jetzt 7 Monate gebraucht). Da Luca nur pürierte Kost schlucken kann können wir ihm jetzt auch sein ganz 'normales' Essen bei Bedarf sondieren. Momentan brauche ich ihm nur selten sein Essen oder die Milchflasche sondieren, aber täglich ca. 300 ml Flüssigkeit. Im Infektfall geht zusätzlich 2/3 der Nahrung und noch mehr Flüssigkeit über die PEG. Luca hat keinen Button sondern wie bei dem PEG-link einen Schlauch und mittlerweile 'spritzt er sich den Tee selbst' (er hilft mir die Spritze runter zu drücken :D ) Er kann damit schwimmen gehen und da er sich ab und an daran zieht ohne eine Miene zu verziehen, weiß ich das ihm das nicht weh tut. Der Vorteil zur Nasalsonde ist das wir hier mehr sondieren können und er nichts hat was ihm beim atmen oder schlucken hindert und wir nicht dauernd eine neue legen müssen weil er sie sich gezogen hat. Wir hoffen das wir die PEG in ca 3-4 Jahren nicht mehr brauchen, wenn Luca begreift wie wichtig es ist genug zu essen und zu trinken und die Menge schafft. Hoffentlich kann er dann auch normal mitessen, da er noch nicht richtig kaut strengt ihn das Schlucken von Bröckchen zu sehr an und er schafft es nicht es ganz zu schlucken. Aber wie schon gesagt - er isst 'normal' vom Löffel und wird bei Bedarf sondiert, das 'normale' Essen wird aber immer erst probiert damit er es nicht verlernt bzw zu faul dafür wird. Sollte er die Sonde mal nicht mehr brauchen, wird nur eine kleine Narbe zurück bleiben. Falls Du noch Fragen hast - frag ruhig - das kommt nicht falsch an, es gibt hier auch für mich immer wieder Sachen im Forum wo ich mir ähnliche Fragen stelle.

Liebe Grüße
Elke
Wir sind Mama Elke (38), Papa Erik (39) und Sonnenschein Luca (geb 8/2003) mit Gendefekt die Muskeln betreffend (myotubuläre zento-nukleare Myopathie, MTM)

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Beitragvon ortrud » 02.07.2005, 17:26

Hallo Karin, hallo Elke,
danke für Eure Antworten. Ich konnte nicht eher antworten weil ich mit Korina zur Abklärung der Frage Epilepsie ja oder nein in Bethel war. Dort habe ich auch "Sonden-Kinder" kennengelernt und konnte mich selbst davon überzeugen, dass es schon eine große Hilfe und so eine gute Sache sein kann. Also danke für Eure Aufklärung und alles Gute für Eure Kleinen.
Liebe Grüße Ortrud
Korina, 07/98, starke Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose, spricht nicht


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