PEG-Legen und der Alltag

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Laila
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PEG-Legen und der Alltag

Beitragvon Laila » 06.06.2005, 17:07

Hallo alle zusammen!

Ich möchte mich einmal bisschen zu euren Sondenkids umhören:

Wie kommt ihr mit der PEG klar und wie hat das Legen geklappt? Mussten

eure Kids stationär aufgenommen werden?

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 06.06.2005, 17:35

Hallo Laila,

unser Niklas hat seit Mitte januar die PEG. Er mußte davon 5 Tage ins Krankenhaus. dAs Legen der PEG war problemlos. ER hat die Vollnarkose gut überstanden. Dann mußten wir ich glaube einen Tag warten, bis wir ihm über die PEG Nahrung geben konnten. Dienstags wurde er operiert und Freitags durften wir nach Hause.

Im MOment ist es so, dass er voll über die PEG ernährt wird. Tagsüber sondiere ich mit der Hand udn Nachts über eien Pumpe. Wir kommen damit ganz gut klar. Das Reinigen der PEG und der Austrittsstelle ist auch kein Problem. Die Stelle ist gut zugewachsen, obwohl sie sich am Anfang ein bischen entzündet hat. Aber wir haben eien sehr gute Salbe verschrieben bekommen.

Leider spuckt er immer noch viel, so dass die PEG nicht den gewünschten Effekt hatte. ABer alles in allem bin ich sehr froh, dass wir sie haben, da die Zankerei beim Füttern aufgehört hat. Wir sind alle viel Entspannter.

Liebe Grüße

Yvonne

Baden ist in den ersten ich glaube 6 Wochen auch nicht erlaubt.

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Karin K.
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Beitragvon Karin K. » 06.06.2005, 21:24

Hallo Laila!

Stefan hat jetzt schon einige Jahre lang eine PEG (Button). Wir bereuen es noch heute, dass wir ihn fast 2 Jahre lang mit der Nasensonde "gequält" haben. Für uns alle war die PEG eine enorme Erleichterung.
Das Legen klappte ohne Probleme. Stefan war, als die PEG gelegt wurde, ohnehin schon stationär im KH. Einige Wochen später bekam er dann einen Button. Dafür war nur eine Kurznarkose nötig und wir gingen am selben Tag wieder heim. Den Button können wir selbst wechseln. Das tut gar nicht weh.

Liebe Grüße
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Beitragvon Gudrun » 06.06.2005, 21:51

Hallo Leila,

Valentin hat im Oktober seine PEG bekommen.
Ich hatte keine Lust mehr ihm ständig nasal eine neue Sonde zu legen, diese hat er sich doch zum teil mehrmals täglich gezogen. Damit ließ dann wie erhofft auch die starke Speichelsekretion im Mund etwas nach, denn die ständige Reizung war nicht mehr da.
Die Anlage der PEG ging sehr rasch. Ein Tag zur Aufnahme, Aufklärungsgespräch etc., am nächsten Tag die PEG-Anlage in Narkose auf Intensiv ( aber nur weil Valentin sich schwer intubieren läßt, wg. evtl. Notfall ), nachmittags zurück auf Normalstation. Am nächsten Tag haben wir mit Kostaufbau begonnen. Das hat gut geklappt und wir konnten am späten Nachmittag wieder raus aus dem Krankenhaus. Ich muss dazu sagen, dass ich beruflich bedingt schon ausreichend Erfahrung im Umgang mit PEG`s habe und deshalb nicht weiter angeleitet werden musste. Also weiß ich nicht wie sich die Schulung noch auf die Dauer des KH-Aufenthaltes auswirkt. Aber es ist ja nicht groß kompliziert.
Im Alltag finde ich die PEG schon recht praktisch. Ich habe sie immer so liegen, das ich sie bei Valentin mit einem Griff aus den Sachen ziehen kann. Darum konnte ich mich auch noch nicht für einen Button entscheiden, dabei muss man das Kind doch schon ein bisschen mehr ausziehen.
Wobei der Schlauch ganz klar störend ist, bei der Krankengymnastik. Valentin zieht unbeabsichtigt auch gelegentlich daran naja und ich bin auch schon mal am Schlauch hängengeblieben, so dass es anfing zu bluten.
Über die Liegedauer gibt es unterschiedliche Erfahrungen. Ich habe von einem Jahr bis zu fünf Jahren gehört.
Gerade jetzt im Sommer oder auch bei Erkältungen kann man die Kids ausreichend mit Flüssigkeit "abfüllen".

LG Gudrun
Valentin 19.06.04 - 15.04.2006, Myopathie,V.a.Carey-Fineman-Ziter-Syndrom, schwerst-mehrfach-behindert, PEG, Hüftluxationen bds., Fußfehlstellungen und Livia *14.11.05, Marlene *16.06.2008, Luise *26.10.2010

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Beitragvon nicky202 » 12.06.2005, 13:11

also alexander hat jetzt seit 2 jahren eine peg sonde,
wir haben überhaupt keine probleme damit, ausser mit dem wilden fleisch, aber da habe ich hier auch schon sehr gute tipps bekommen.
ich habe nur noch ein problem, ist der button besser als die sonde?
Das Leben ist nur der Weg, auf dem wir wandeln.
Das Ziel liegt darin, die Erinnerung in den Herzen derer
die wir liebten weiterleben zu lassen.
Das macht uns unsterblich.


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