Leon Pauls eigene Homepage

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Christine79
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Leon Pauls eigene Homepage

Beitragvon Christine79 » 12.12.2007, 14:19

Hallo,

Wir haben für unseren Schatz Leon Paul nun auch eine eigene Homepage angelegt! Dort gibt es eine Menge über uns, Leon´s Chromosomendefekt, seine Therapien und unserem Traum von einer Delphintherapie im nächste Jahr zu lesen!!! :D

Wir freuen uns auf Euren Besuch!!!

LG
Christine
Christine & Matthias mit Sonnenschein Leon Paul *26.12.06, unbalancierte Translokation 11;22 (Emanuelsyndrom) mit Innenohrschwerhörigkeit bds., globale Entwicklungsstörung, Sprachbehinderung und Muskelhypotonie
http://leonpaule.beepworld.de
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=14820

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janina2003
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Beitragvon janina2003 » 12.12.2007, 14:32

eine sehr schöne hp. ich hoffe ihr bekommt die gelder für die therapie zusammen.

lieben gruß janina
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand am 30.6.13 ein stern geworden und timmy 5.7.10 gesund

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Beitragvon Christine79 » 15.12.2007, 11:50

Hallo und Dankeschön!

Wer noch gute Tips hat zum Spenden sammeln immer her damit!!! :D

LG
Christine
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Beitragvon Christine79 » 05.02.2017, 11:09

Hallo,

Ich habe es geschafft Leon seine Homepage auf einen aktuellen Stand zu bringen. Leon hat das Emanuelsyndrom, eine unbalancierte Translokation der Chromosomen 11;22 und zusätzlichem Chromosom.
Die Homepage soll insbesondere über Leons Behinderung informieren und zeigt, wie er sich im Laufe der Jahre entwickelt hat.

Wir freuen uns über viele Besucher :D
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Beitragvon Beatrice1967 » 05.02.2017, 13:51

Liebe Christine

Deine Seite ist ganz grosse Klasse und hat auch im Schweizer Forum, wo ich sie ja verlinken durfte, schon sicher 2 weiteren betroffenen Mamis und einer Oma ganz viel Infos gegeben und auch Mut gemacht.
Macht weiter so, viele liebe Grüsse und gute Wünsche

Bea

PS: Bezüglich des Emanuel-Syndrom Treffen 2017 in Hessen. Weisst Du da schon mehr. Ich würde das sehr gerne den 3 betroffenen in unserem Forum weitergeben. Falls Du mehr Infos hast zu Datum, Zeit, genauer Ort und Ablauf würde ich mich riesig freuen, wenn Du es mir schreibst.
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Beitragvon isdenis » 03.05.2017, 22:10

Eine sehr sehr schöne Seite😉

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Unterstützung für SAMANALI

Beitragvon Christine79 » 24.11.2018, 08:52

SAMANALI - physiotherapeutisches Projekt für behinderte Kinder in Sri Lanka

https://www.leetchi.com/de/Cagnotte/43607671/9147bce7

Leon seine Lieblingstherapeutin hat in Sri Lanka ein Therapiezentrum für behinderte Kinder aufgebaut. dort erhalten die Kinder und ihre Familien Therapien und Unterstützung, quasi Hilfe zur Selbsthilfe. Es ist ein tolles Projekt und wir haben uns in Sri Lanka selbst ein Bild davon machen können. Leon hat zusammen mit den Einheimischen Kindern getanzt, gemalt, gespielt und gefeiert. Das was wir hier in Deutschland als Unterstützung erfahren ist in Sri Lanka nicht selbstverständlich. Dort wird kaum etwas für Behinderte Menschen getan. Umso wichtiger sind dort solche Projekte wie "SAMANALI", die den behinderten Kindern und ihren Familien Unterstützung geben und Perspektiven aufzeigen.

Wir freuen uns über Unterstützung des Projektes :D
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Beitragvon Michaela44 » 24.11.2018, 10:18

Es ist für mich völlig unverständlich, wie Eltern das Privatleben ihres Kindes und vor allem private Fotos - und dann noch durchweg für jedes Lebensjahr - ins Internet stellen können. Würdet ihr wollen, dass von Euch derartige Kinderfotos von jedem Menschen auf der Welt gesehen werden können? Auch von euren Widersachern und Menschen, die ihr nicht mögt? Von euren Geschäftspartnern? Wenn euer Kind das später nicht möchte, kann es das nicht rückgängig machen. Die Fotos sind für immer im Netz.
Asperger Autistin
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Beitragvon LarissaD » 24.11.2018, 16:33

@Michaela: Und was möchtest du jetzt damit sagen? Das muß doch jede Familie für sich entscheiden.

Ich finde die Seite sehr informativ und @Christine: Euch als Familie sehr sympathisch.
Viele Grüße, LarissaD

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Beitragvon Beatrice1967 » 26.11.2018, 00:12

Hallo Michaela
Solche Seiten wie sie Leon-Paules Eltern in aufwändiger Arbeit publizieren, helfen sehr vielen anderen Betroffenen. Wir hatten zu Leon-Paules Syndrom schon 2 Anfragen im Schweizer Forum, wo die behandelnden Ärzte den betroffenen Eltern sagten, sie wüssten auch nicht, wo sie mehr Infos dazu bekommen könnten.
Dank Leon-Paules Seite konnte ich den hilfesuchenden Eltern den Kontakt zu mitbetroffenen vermitteln, was für alle 3 einfach toll ist.
für solche Zwecke ist das Internet einfach toll. Früher blieben die Leute isoliert, heute können sie sich austauschen, was allen hilft -oft auch dem Kind.

Und wie schon Larissa schrieb, meine auch ich, dass das jede Familie für sich entscheiden kann.

Liebe Grüsse
Bea
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