PEG - nur für Trinken?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 19.05.2005, 22:56

Hallo Conni,
zunöchst möchte ich mal dem beipflichten, was Nellie geschrieben hat - erstmal alle Alternativen probieren: Andicken der Flüssigkeit als erstes, evtl. zusätzlich "feuchte" Nahrung. Falls das nicht genügt auch mal mit einer Nasensonde probieren, ob es eine Erleichterung ist. Diese Möglichkeit hatten wir leider nicht, da Jani epileptische Anfälle hat und der Neuropädiater befürchtete, dass sie während eines Anfalls die Sonde aus dem Magen würgt und schlimmstenfalls dann in die Lunge aspiriert. Wir haben uns nach langem Kampf mit uns, aber auch mit der Flüssigkeitsaufnahme von Jani vor eineinhalb Jahren (als sie 5 Jahre alt war) für eine PEG entschieden - und es nie bereut! Seitdem bekommt sie etwa 1l Flüssigkeit pro Tag, es tut ihr wirklich gut (z.B. hat sie weniger Lungenentzündungen). 1l - das wären vorher geschlagene 4-5 Stunden Kampf gewesen! Und die PEG hat auch den Vorteil, dass man ihr notfalls auch mal etwas Nahrung zusätzlich geben kann. Insgesamt ist es für alle ein Gewinn: Jani "trinkt" etwa 200ml pro Tag selber (mit einer 50ml-Spritze, da kann sie selber dran saugen), den Rest gibt es über die Sonde. Wir genießen die gewonnene Zeit mit Jani - und es ist auch viel leichter, sie mal "abzugeben" (Kindergarten, Schule, Verhinderungs- bzw. Kurzzeitpflege). Und sie genießt es glaube ich nicht ständig diesem Druck ausgesetzt zu sein - ein Gewinn für alle!
LG - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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conni
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Beitragvon conni » 20.05.2005, 10:12

Hi zusammen,

vielen Dank für euere supernetten Antworten.
@ Nelli Danke für die ganzen Links. Ich habe mal e-mails verschickt und bin gespannt auf die Antworten.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
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Diana W.
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Beitragvon Diana W. » 22.05.2005, 21:51

Hallo Conni,

wir haben bei mehreren Kindern die PEG nur zur Flüssigkeitszufuhr, wegen häufiger Infekte, der Menge der Anfallsmedikamente und so.

Hier noch ein Tip zum Andicken: Johannisbrotkernmehl, bekommst du mittlerweile in jedem größeren Supermarkt und kostet nicht mal die Hälfte von dem was man in Apotheken oder Bei den Lieferanten für Sondennahrung bezahlt. Eine unserer Mütter hat sich jetzt sogar mit der Krankenkasse darauf verständigen können, dass sie die Kosten zurück bekommt, weil es der Kasse doch erhebliche Kosten spart.

Liebe Grüße, Diana

Sabine2
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Beitragvon Sabine2 » 23.05.2005, 08:50

Hallo Diana,

Johannisbrotkernmehl ist aber sehr unpraktisch im täglichen Gebrauch. Außerdem wird die Flüssigkeit eher pampig statt wackelpuddingartig. Die Andick-Mittel von Nutria, Fresenius Kabi etc. sind im Übrigen keine Sondennahrung und werden ohne weiteres von der KK übernommen.

Viele Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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Beitragvon ivonne&Jessica » 23.05.2005, 11:16

also jessica wurde nur eine PEG Button gesetzt weil sie keine medizim zu sich nahm,ich wollte das alles erst garnet haben,weil da ja nun ein loch ist :-(( aber nun bekommt sie nachts auch nahrung und klappt alles ganu gut :-)) naja manchmal *fg*
:P
Liebe grüße Ivonne Und jessica "11 jahre Epilepsie,Geistig zuzrück auf dem stand 2 jährige,hat ihren eigen kopf Hyperaktiv. und Vanessa 8 jahre "Gesund" Und justin niklas 5 jahre auch Gesund

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conni
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Beitragvon conni » 24.05.2005, 12:07

Hallo zusammen,

nachdem ich e-mail verschickt hatte wurde ich von der Fa. Pfrimmer gleich zurückgerufen.
Heute sind Proben von Quick und dick gekommen und wir haben es gleich ausprobiert. Und jetzt kommts: Theresa hat 200 ml angedickten Apfelsaft "getrunken" zusätzlich zum Brei :lol: :lol: .
Soviel krieg ich sonst oft den ganzen Tag nicht in sie rein.
Werde heute abend nochmal schreiben wieviel insgesamt geklappt hat.

LG Conni
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Beitragvon conni » 24.05.2005, 20:38

Hallo,

schon wieder ich. Aber ich freu mich kringelig. :icon_compress: :icon_compress: Theresa hat jetzt doch tatsächlich heute mit dem Quick und dick 600ml "getrunken". Das ist für sie eine Spitzenleistung die wir sonst nur imKH mit Infusion hinbekommen. Wenn das so weitergeht, kann ich mit dem Andicken gut leben.

LG Conni
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Christine&Céline
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Beitragvon Christine&Céline » 27.05.2005, 23:08

Hallo Conni!

Wir haben es auch ziemlich mühsam mit dem Trinken!
Céline isst relativ gut vom Löffel, Milch aus der Flasche geht auch einigermaßen, aber Tee und Saft bringe ich fast nicht in sie hinein.

Meine Frage an dich: Wie trinkt denn deine Tochter die eingedickte Flüssigkeit? Becher, Flasche od. Spritze?

Das eingedickte Getränk hat den Vorteil, dass Céline sich kaum mehr verschluckt, aber sie saugt kaum an der Flasche (habe sogar einen Breisauger), dass heißt, ich muss eigentlich immer mit der Spritze nachhelfen.

Schöne Grüße
Christine
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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