Augenärztin mit Schwerpunkt Seh/Mehrfachbehinderung

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silnaja
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Beitragvon silnaja » 11.04.2015, 13:28

Liebe Barbara,

ich finde es wunderbar, dass Sie hier mitmachen. Und auch wir user sind nicht immer konstant aktiv. Auch hier schwankt unser Engagement durchaus :-)...und wir sind froh über jeden hier, der einen fundierten Beitrag leisten kann.

Ich habe eine Frage an Sie, vielleicht können Sie mir einen Rat ins Blaue senden.

Kurz die Vorgeschichte:
Unsere Grosse hatte bisher die klassische Neugeborenenretinopathie III, Kurzsichtigkeit, Hornhautverkrümmung. Visus rechts etwa 4%, links etwa 20%.

Im Nov 2014 nach Standarduntersuchung mit weittropfen plötzlich rotes Auge, Schmerzen. Wir und der Kinderarzt dachten an Bindehautentzündung. Es ging ihr aber immer schlechter. Nach 14 Tagen(!) dann die richtige Diagnose: Glaukomanfall rechts- Engwinkelglaukom mit Verdacht auf Herpesvirus-Infektion an die ich nicht glaubte- weil keine Herpesviren im Kammerwasser nachgewiesen wurden- und sie noch nie eine Herpesiinfektion hatte.
Not-OP- Iridektomie- chirurg. Regenbogenhaut gefenstert...Visus danach noch schlechter . 80% des Sehrnervs "kaputt". :(

Nun meine Frage:
Ein AA rät dringend zu einer prophylaktischen Laser-Iridektomie am "verbleibenden Auge"...traut sich kaum weitzutropfen.

Der andere AA rät ab, argumentiert mit "Laseriridektomie geht bei Kind nicht", Wahrscheinlichkeit eines erneuten Anfalls links ist gering, Kind kann besser, früher Bescheid geben etc. Risiko gegenüber Nutzen zu gross.

Wie sollen wir uns verhalten? Können Sie uns jemanden hier oben in Kiel empfehlen um evtl. eine Drittmeinung vor Ort einzuholen?

Wir haben natürlich riesige Bauchschmerzen vor beiden Optionen... aber wir möchten alles richtig machen..:-(
Silnaja mit unserer Grossen A. (11/2008, 24+2 SSW, 390g), im Sehen eingeschränkt und entwicklungsverzögert und Bruder J. (11/2011 27+0 SSW, 830g) ...mal sehen

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Rocco und Vicki
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Re: Augenärztin mit Schwerpunkt Seh/Mehrfachbehinderung

Beitragvon Rocco und Vicki » 19.04.2016, 14:33

Hallo Frau Käsmann,

wir haben eine 13jährige Tochter (Fabienne).

Sie besitzt den GdB 100 und Pflegestufe 3. Hinzu kommt die erhöhte eingeschränkte Alltagskompetenz.

Fabienne ist eine Frühgeburt nach künstlicher Befruchtung.

Sie wurde nach der Geburt und allen Untersuchungen als gesund aus der Klinik entlassen.

Im Laufe der Zeit fiehl auf dass die Entwicklung abnorm war. Wir waren bei Ärzten von A-Z.

Keiner konnte etwas feststellen, obwohl eine Krankheit wohl offensichtlich war.

U.a. waren wir in ihrem 2. Lebensjahr in der Humangenetik Erlangen. Dort konnte man keine Fehler finden, obwohl Fabienne Krankheitssymptome aufwiess.

Wir willigten ein, Fabiennes genetisches Material für eine Studie zu benutzen.

Dort war mehr finanzieller Spielraum um tiefer in die Materie einzudringen.

Erst im 6. Lebensjahr bekamen wir Nachricht vom Professor . Fabi hat eine genetischen Fehler auf dem 21er Cromosom , welche bislang einmalig Weltweit medizinisch beschrieben sei.

Ihr feht ein minimales Stück am 21 Cromosom.

Welches sich stark auf ihre Entwicklung auswirkt. Man kann leider keine Prognose wagen, da sie ja die einzige Weltweit ist.

Fabi ist mehrfach Behindert. Sieht schlecht, Windelträger, kann nicht sprechen und ist von ihre Art und ihrem Können wir ein ca. 9Monatiges Baby.

Nun haben wir Blindengeld beantragt, da Fabi sowieso eine starke sehschwäche Hat und hinzu jetzt auch noch eine starke Honhauttrübung links bekam.

Fabi ist stark blendempfindlich und hat eine seit Geburt an, cerebrale Hirnschädigung.

Man kann nicht sagen, was sieht sie und wenn, wie kann sie das gesehene aufnehmen und verarbeiten.

Am 04.07.16 haben wir eine Gutachterliche Untersuchung in der Uniklinik Regensburg.

Die wohl dann entscheiden für Merkzeichen Bl und Blindengeld sein wird.

Wie können wir uns darauf vorbereiten und was sollten wir wissen um dort möglichst für Fabienne eine gerechte Entscheidung zu bekommen?

Fabi hat bislang die Merkzeichen B, G, aG, H, RF. GdB100, Pflegestufe 3

Vielen Dank für Ihr Antwort.

Mit freundlichen Grüßen

Fam. Schmidt

Henrymami
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Aphakieglaukom

Beitragvon Henrymami » 05.12.2016, 20:52

Mein Sohn (3 1/2)
Hat ein aphakieglaukom.
Tropfen u. Cryo helfen nicht.
Heute druck 30mm hg.
Er erbricht dann ständig u. Nimmt ab , wiegt eh nur 9 kg
Tropfen: cosopt, timolol, lumpigen


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