Tibiaaplasie (fehlendes Schienbein)!

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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vizeklausdieter
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Tibiaaplasie (fehlendes Schienbein)!

Beitragvon vizeklausdieter » 11.04.2007, 18:10

Hallo!
Ich bin auf der Suche nach Eltern/Betroffenen die bereits Erfahrungen mit Behandlungsmethoden der Tibiaaplasie haben.

Der behandelnde Arzt teilte uns mit, dass es die Möglichkeit einer Beinverlängerung gibt und einen Teil des vorhanden Wadenbeins oder das ganze Wadenbein zum Scheinbeinaufbau oder als komplettes Scheinbein verwedet werden kann.

Ein Fixateur ist Bestandteil dieser OP´s. Das Verfahren ähnelt dem der Verländerung des Wadenbeins.

Wer hat schon Erfahrungen mit solchen OP´s gemacht? Und wie hoch ist der Aufwand wirklich?

Gruß
Lars

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Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 15.04.2007, 16:41

Hallo
ich direkt habe die Erfahrung nicht gemacht, doch ein Junge aus unserer Ortschaft hatte das auch. Die haben voriges Jahr die OP hinter sich gebracht, man soll damit warten, bis das Kind eine gewisse Größe hat! - Der Junge hatte dann einige Zeit lang diese Streckschiene, die mit Nägeln und Schrauben die Korrektur ermöglicht hat. - War schmerzvoll für den Jungen und anstrengend, da der Bub während er die Schiene hatte nur liegend transportiert werden konnte!

Vielleicht konnte ich dir ja etwas Neues mitteilen...

Viele liebe Grüße
Silvia & Iris :icon_sunny:
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Beitragvon vizeklausdieter » 16.04.2007, 13:49

Hallo!
Danke für die Info. Weißt du wo der Junge operiert worden ist und gibt es die Möglichkeit mit den Leuten aus euerer Ortschaft Kontakt aufzunehmen?

Gruß
Lars

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Beitragvon Silvia & Iris » 16.04.2007, 18:59

Hallo,
ich weiß nicht, ob dir das so viel bringen wird, denn wir sind aus Österreich, die OP wurde damals, glaube ich im AKH Wien durchgeführt
Liebe Grüße
Silvia
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Beitragvon Felicitas E. » 16.04.2007, 19:07

Hi du!
Einer aus meinem Philosophiekurs hat das und sein Bein wurd verlängert.
Es ist schief gegangen und jetzt muss er immer mit Schiene und Krücken laufen und irgendwann auch noch operiert werden.
Wieviel muss denn verlängert werden???
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
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Beitragvon Wilfriede » 16.04.2007, 19:33

Hallo Lars
Ich selber habe 99 eine Unterschenkelknochen verlängerung mitgemacht, da nach einem Unfall mein linker Unterschenkel ca 5,5 cm verkürzt war. Mußte damals pro Tag 1mm an einer Schraube drehen bis die Länge wieder erreicht war. Wenn es etwas nütz nähers gerne.

Viele Grüße
Wilfried
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Beitragvon enitsirK » 25.04.2007, 20:21

Hi Lars!

Ich bin Kristine und schreibe z.Z. meine medizinische Doktorarbeit über das Thema "Tibiaaplasie"!

Ich kann Euch Prof. Dr. med. Michael Weber, Leiter des Zentrums für Gliedmaßenrekonstruktion und Gliedmaßenverlängerung des Uni-Klinikums Aachen wärmstens empfehlen!

vizeklausdieter
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Beitragvon vizeklausdieter » 25.04.2007, 23:23

Hallo alle zusammen!
Danke für euere Antworten. Ich bin sehr froh zu diesem Thema überhaupt Informationen zu bekommen die nicht zu medizinisch sind.

Momentan können wir noch nicht sagen um wieviel cm das Bein verlängert werden muss. Unser Sohn ist erst 4 einhalb Wochen alt. Der Lägenunterschied beträgt momentan ca. 5 cm. Zur genauen Feststellung was in Knie und Unterschenkel vorhanden ist soll im Alter von 6 Monaten eine CT gemacht werden.

Zur Behandlung fahren wir in die Orthopädische Klinik in Volmarstein. Momentan wird die Fußfehlstellung mit Gipsschienen behandelt. Im ersten Lebenjahr wird das die einzige Behandlungsmethode sein. Wir fühlen uns in Volmarstein gut aufgehoben. Eine unserer behandelnden Ärzte/in hat bisher in Aschau gearbeitet. Diese Klinik hat auch einen sehr guten Ruf.

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Beitragvon Naemi » 03.05.2007, 23:06

Hallo Lars! :D
Unser Sohn (3;5 Jahre) hat auch eine totale Tibiaaplasie.
Oder hat dein Sohn noch einen Teil seines Schienbeines?
Kurz vorm ersten Geburtstag wurde in der Uniklinik Köln eine Unterstellungs-OP gemacht. Das Wadenbein wurde unter den Oberschenkel unterstellt.
Das ganze erste Jahr wurde das Bein mit Gips redressiert (heißt das so? :oops: ?
Nach OP trug er etwa 6 Wochen einen Gibs, danach bekam er seine Ortoprothesen.
Die Köllner-Methoden haben es uns gar nicht gefallen, so sind wir nach Aschau gefahren. :D War die Beste Entscheidung. Seitdem geht er SUPER!

Einige OP`s wwrden noch gemacht, als erstes steht eine Sehnenverlängerung vom Oberschenkel zum Unterschenkel an. Irgendwann dann auch eine Knochenverlängerung.
Momentan ist der Höhenausgleich gut, weil sein Fuß Spitzfußstellung steht. Dadurch wird ja einiges ausgeglichen. :wink:

Ich freue mich, endlich jemanden gefunden zu ahben, dem es auch so geht, wie uns! :D
Habe die ganzen Jahre noch niemanden mit einer totalen Tibiaaplasie kennengelernt! :?

Beantworte gern Fragen! :D

LG
Larissa (`83)
mit Danny (2003;mit Tibiaaplasie rechts Tibiahypoplasie links

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Petra&Moritz
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Beitragvon Petra&Moritz » 05.05.2007, 20:07

Hallo!
Mein Sohn Moritz 2,3 Jahre alt hat auch eine Tibiaaplasie ihm fehlt das komplette Schienbein er hat eine Kniescheibe kann sein Bein selbst beugen aber nicht strecken, er hat 5 Mittelfußknochen und 5 Zehen,der Beinlängenunterschied beträgt ca 8 cm, Moritz trägt eine Orthoprothese und kann damit ALLES machen er wurde noch nie operiert ich suche schon lange betroffene Eltern aber habe bis heute noch nie jemanden im Netz gefunden! Ich habe mich bei jedem Namhaften Orthopäden und jeder Klinik auf der ganzen Welt über die Tibiaaplsie erkundigt und die Meinungen sind extrem verschieden weil diese Diagnose nur 1:1 000 000 mal auftritt und es sehr wenige Kinder gibt die vergleichbar sind!! Freue mich auf Nachrichten und Kontakte von Betroffenen Eltern liebe Grüße aus Österreich Petra


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