Tibiaaplasie (fehlendes Schienbein)!

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Petra&Moritz
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Beitragvon Petra&Moritz » 05.05.2007, 20:52

Hallo!
Sorry vertippte mich bei TIBIAAPLASIE!!! heißt natürlich nicht Tibiaaplsie!! :)

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Naemi
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Beitragvon Naemi » 06.05.2007, 10:13

Hallo!
Petra!!
Schön, euch kennenzulernen!
Habe auch schon die ganzen Jahre nach Betroffenen gesucht!
Vielleicht sind ja unsere beiden etwas vergleichbar? :lol:
Danny kann sein bein auch beugen, aber nicht strecken.
Eine Kniescheibe hat er auch, wenn auch sehr klein.
Wenn du Interesse hast, können wir gern Fotos über e-mail austauschen!
Wo wird euer Sohn mit Orthoprothesen versorgt?
Welches Bein ist es und ist das andere gesund?
Danny hat rechts die Tibiaaplasie, links einen Klumpfuß mit geringem Tibiadefekt.

LG
Larissa (`83)
mit Danny (2003;mit Tibiaaplasie rechts Tibiahypoplasie links

FrankouLisa
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Tibiaaplasie

Beitragvon FrankouLisa » 24.04.2008, 19:19

Hallo alle zusammen :D

Wir haben einen Sohn der ist drei Monate und hat auch eine Tibiaaplasie.
Ihm fehlt im rechten Bein das Schienbein, jedoch können die Ärzte nicht sagen was noch vielleich davon vorhanden ist. Sein Bein kann er beugen jedoch fällt ihm das Strecken etwas schwer.
Bei ihm soll auch später eine Fusskorektur (zudem fehlen am Fuß zehen) gemacht werden und eine unterstellungs OP. Wir sind zurzeit in der Uniklinik in Düsseldorf, wir waren aber auch in Volmarstein. Zwei Meinungen sind immer besser Laughing Also wie ist das den mit eurem kleinen? Da wir überhaupt nicht wissen wie das mit dem weiteren Verlauf des kindes aussieht (Krabbeln, sitzen usw)........ Denn die OPs werden erst mit einem Jahr vollzogen.
Zurzeit wird das Bein gegipst und KG wird gemacht.... Wir würden uns freuen wenn wir etwas darüber erfahren würden, da es immer besser wenn es von betroffen ist Laughing Dankeschön und bis bald

vizeklausdieter
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Lange lang ist´s her ;-)

Beitragvon vizeklausdieter » 26.10.2009, 22:35

Ja, mittlerweile ist es über 2 Jahre her, dass ich mich hier das erste mal eingetragen habe. Finni ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und viele Menschen merken nicht einmal, dass ihm das Schienbein fehlt. Dank seiner Orthese kann er einfach alles machen. Laufen, rennen, hüpfen und vor allem Fussball spielen. Er hat sich super entwickelt und auch im Kindergarten klappt es super.

Finn ist bisher nicht operiert worden. Hat jemand von euch mittlerweile Erfahrungen im Bereich der Beinverlängerung machen können / müssen? Wir hatten die Methode von Prof. Weber favorisiert (vorhandenen Schienbeinknochen verlängern und Wadenbein vollständig erhalten). Leider ist Prof. Weber mittlerweile in Dubai tätig. Das macht das Ganze natürlich etwas schwerer bis unmöglich. Leider wissen wir momentan aber nicht ober der vorhandene Schienbeinknorpel einen Knochenkern hat.

Die Variante der Beinverlängerung, dass Wadenbein als Schienbein zu unterstellen möchten wir nur im absoluten Notfall wählen, weil bei dieser Variante das Fußgelenk versteift werden muss und unter Umständen auch das Kniegelenk steif bleibt. Kennt sich damit schon jemand aus?

Bis dann
Gruß
Lars

Magdalena Marietta
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Re: Tibiaaplasie (fehlendes Schienbein)!

Beitragvon Magdalena Marietta » 08.04.2019, 22:13

Hallo, unsere Tochter Magdalena ist am 06.02.2018 geboren. Ihr fehlen in beiden Unterschenkeln die Schienbeinknochen. (Tibiaaplasie beidseitig) 
Wir suchen Menschen, die vielleicht auch Erfahrungen mit Tibiaaplasie haben, auch wenn es eine sehr seltene Fehlbildung ist. Wir sind im Verein Standbein.ev und sind in Vogtareuth bei Dr. Sean Nader in Behandlung.
Viele Grüße aus Niedersachsen

Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede !
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