Sonden-und Trinknahrg. nicht mehr von KK bezahlt (für alle!)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Nellie
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Sonden-und Trinknahrg. nicht mehr von KK bezahlt (für alle!)

Beitragvon Nellie » 10.03.2005, 16:26

Hallo! Achtung super wichtig!!

Der gemeinsame Bundesausschuss plant, massive Streichungen bei Sonden- und Trinknahrung vorzunehmen!!

www.carelounge.de schreibt:
Enterale Ernährung wäre danach nur noch bei vier Krankheitsbildern generell erlaubt, etwa bei Patienten im Koma oder bei Kranken, die wegen Fisteln oder Erkrankungen im Rachen oder in der Speiseröhre nicht mehr essen können.
(ganzer Textlink s.u.)

Bei unseren Kindern, die durch Behinderung in der Essensaufnahme gestört sind, würde die KK es nicht mehr übernehmen!! Außer sie haben eine 100 %ige Schluckstörung!!

Also ganz konkret: Linn ist nicht stoffwechselkrank, hat keine 100%ige Schluckstörung, liegt nicht im Koma---- wir haben kein Geld, um die teure Sondennahrung zu bezahlen! Momentan nehmen wir (noch) keine, weil es so geht, aber wer weiß wie lange!

Und hier sind doch einige Kidner, die Sondennahrung brauchen und welche auch ohne Sonde, die Bioni oder ähnliches trinken oder welche mit Sonde, die nachts zusätzlich sondiert bekommen...

Wir haben eine Ernährungspumpe mit Überleitsystemen, die die KK bezahlt.. wir benutzen sie für Milch morgens, abends und nachts zum Kalorien erhöhen, wenn Linn zuviel gebrochen hat! Die werden dann sicher auch nicht mehr bezahlt, denn das ist ja auch Zubehör für Sondennahrung!

Hier noch ein paar Links:
www.wiso.de --> Sendung vom 7.3.05 ---> vorspulen auf ca. 40 min (Media Player), da ist ein Beitrag von etwa 3 min

http://www.carelounge.de/pflegeberufe/n ... dungID=408
http://www.carelounge.de/pflegeberufe/n ... dungID=404
http://www.bvmed.de/presse/pressemittei ... ieren.html

Ich bin so fassungslos! Das kann doch gar nicht sein!

Das Bundesministerium für Gesundheit muss bis 8 Wochen nach dem Beschluss (15.2.) Einwände erheben! Wir müssen es schaffen! Wir müssen alle einzeln schreiben, anrufen, die Infos weiterverbreiten! Bitte helft mit!

Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums
http://www.bmgs.bund.de/deu/gra/service ... /index.php

Email-Formular an Bundesgesundheitsministerium:
http://www.bmgs.bund.de/deu/gra/service/email/index.php

Email-Formular an Ulla Schmidt
http://www.ulla-schmidt.de/.net/QCPGVYP ... lcome.html

Adresse: (an Ulla Schmidt)
Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung,
Postfach 500,
53108 Bonn,
Fax: 0180 - 51 51 511 (0,12 € / Min.)

Viele Grüße von einer fassungslosen aufgebrachten Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
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Beitragvon Helmut » 10.03.2005, 16:40

Hallo Nellie

W E N N .. die KK Sondernnahrung nicht mehr bezahlen müssen, wird die Eingliederungshilfe... Hilfe zur Gesundheit... die Kosten in vielen Fällen übernehem, so das es in erster Linie um eine Änderung des Kostenträgers, aber nicht um die generelle Streichung der Kostenübernahme geht.

:-) Helmut
Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.

*Martina*
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Beitragvon *Martina* » 10.03.2005, 17:43

Hallo Nellie,

ich habe Frau Schmidt eine kleine Mail geschickt:

Sehr geehrte Frau Schmidt,
als Mutter eines mehrfachschwerbehinderten Kindes nehme ich mit Besorgnis Einsparungen im sozialen Bereich zur Kenntnis. Besonders weil diese Einsparungen die Schwächsten treffen - Behinderte und alte Menschen. Fassungslos hat mich aber ihre Anstrengung gemacht, Sondennahrung "nur noch bei Krankenhaus-Aufenthalt" zahlen lassen zu wollen. Was sollen Eltern mit Kindern machen, die nur über Sonden ernährt werden können?? Sollen wir diese Kinder zuhause sterben lassen??
Ich weiss nicht, ob Sie sich im mindesten die Anstrengungen, die Kämpfe für Hilfsmittel und Therapien, die Ängste und Nöte von Elten mit behinderten Kindern vorstellen können?!
Ich hoffe daher inständig, dass der Bundesausschuss die Streichung der Sonden- und Trinknahrung ablehnt.
Mit freundlichen Grüßen,
Martina Hößel


Ich kann deine Wut sehr gut verstehen!!!

@Helmut: ich glaube, es geht nicht darum, wer die Kosten übernehmen muss, sondern um die weitere Tatsache, dass hier Schwächere weiter ins Abseits gedrängt werden... Aber da renne ich bei dir eh offene Türen ein..., stimmts? :wink:

Liebe Grüße,
Martina
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Beitragvon Syrabo » 10.03.2005, 18:01

Hallo

Natürlich wird sich in einigen Fällen drr Kostenträger wechseln lassen. So gibt es zB. bei ALGII auch ein Zuschuss für Kostenintensive-Ernährung durch Krankheit. Doch ist die Frage, wieviel übernimmt der Kostenträger und ab wann. Steht zum Beispiel die Diagnose Phenylketonurie, so könnte das Amt spontan sage, ja die Diat können sie über den Verzicht von Produkten im Einkauf steuern. Doch gibt es Menschen, welche es durch viele gegebene Umstände nicht schaffen, eine notwendige Diät einzuhalten. Diese Umstände können zum Beispiel sein, dass die Eltern oder der betroffene Mensch nicht in der Lage ist, seine Krankheit 100% zu verstehen und dementsprechend zu handeln. Für die erkrankte Person wäre es fatal. PKU im Kindesalter und bei nicht einhalten der Diät führt zur geistigen Retardierung.

Die Kosten für Trink-/ Sondennahrung belaufen sich im Monat je nach Krankheit und Anbieter um mehrere hundert Euro. Hinzu kommt bei Sondennahrung Nahrungspumpe, Pumpensysteme und die Magensonde selbst.

Das Sozialamt, was dann zuständig wäre, mit deren Zuschüsse tritt erst nach einem bestimmten Geringverdienst in Kraft. Das bedeutet, dass eine Familie mit einem Einkommen auf die Hand von 2500 Euro woll kaum auf einen Zuschuss hoffen braucht. Diese Familie muss dann die Nahrung selbst tragen und dabei kann es sich im Monat schon um die 500 Euro drehen.

Fallbeispiel:

Eine Familie mit einem neurologisch gestörten Kind welches aus nicht organischen Gründen nicht oral Nahrung sich zuführen kann. Beide Eltern sind berufstätig. Das Kind hat mehrmaliges Erbrechen am Tag und somit kann die Nahrung nur langsam über Stunden sondiert werden. Hinzu durch das Erbrechen ist das Kind auf hochkalorische Nahrung angewiesen. Um einen Mangel an Nährstoffen / Vitamienen / Kolenhydraten vorzubeugen bekommt es pharmazeutisch aufbereitete Sondennahrung. Die pharmazeutisch Nahrung hat hinzu noch weitere Vorteile in der verbesserten Eiweissaufschlüsselung und sicheren Verdauung.
Sozialamt will die Kosten nicht übernehmen:
a. die Eltern haben beide ein geregeltes Einkommen oberhalb der Bedarfsgrenze.

Krankenkasse übernimmt keine Kosten, da sie meinen:
a. die Anreicherung von Nahrung mit Kalorien ist über Zucker, Sahne etc. möglich. Für einen Vitamin- / Mineralstoffmangel: dafür gäbe es billige Nahrungsergänzungsmittel.

Ein weiteres Problem womit wir auch gerade zu tun hatten, ist die mögliche Aberkennung der Nahrungspumpe. Da wir keine Sondennahrung geben aufgrund der Vorbereitung von Linn auf eine mögliche orale Nahrungsaufnahme, wurde von der Krankenkasse die Mietung der Pumpe angezweifelt.
Doch brauchen wir die Pumpe, da Linn Nachts über Stunden nachsondiert wird, wenn sie am Tag viel erbrochen hat. Auch erhält sie aus Gründen der Deckung ihres Nährstoffsbedarfs Mahlzeiten mit Pumpe sondiert. Doch verwenden wir dafür Milch mit Kalorienzusatz.

Ein Problem in Zukunft wird mit Sicherheit sein, dass Sondenkinder, Kinder mit Spezialnahrung Mangelerscheinungen bekommen, da die Eltern sich nicht die Spezialnahrung leisten können/wollen.
Eine Mangelernährung wiederum bedeutet für das Kind Gedeihstörung, erhöhte Infektanfälligkeit, organische Entwicklungsstörung. Kommt es zu Infekten so sinkt auch es auch an Widerstand dagegen. Ein Krankenhausaufenthalt wird unvermeidlich.
Viele Sondenkinder haben hinzu Probleme mit Aspiration von Material in die Lunge. Das führt häufig zu eine Aspirationspneumonie. Ist das Kind aufgrund seiner schlechten Ernährungslage hinzu noch geschwächt kann die Beherrschbarkeit der Pneumonie verloren gehen. Das bedeutet Beatmung. Bekommen die Ärzte die Pneumonie nicht schnell wieder in den Griff, so steigt die Gefahr des Multiorganversagens aufgrund der Medikamenten.

Ein weiterer Frage für mich ist: Wenn die gesetzliche Kasse die Sondennahrung nicht mehr bezahlen wollen/dürfen, weil die Diagnose nicht passend ist, bezahlt sie trotzdem die Anlage der PEG, die Betreuung innerhalb der Behandlungspflege, Pflegematerialien etc.. Hinzu bei Kindern muss diese Anlage in Narkose geschehen, was häufig 3 Tage KH-Aufenthalt bedeutet.

Dirk
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Beitragvon Helmut » 10.03.2005, 18:59

Hallo Martina,

stimmt schon. Es ist aber auch so, das z.B. die Pflegeversicherung "erfunden" wurde, weil Leistungen der Pflege von der Krankenversicherung nicht übernommen werden konnten.. durften. So gesehen ist die "Ausgliederung besonderer Ernährung" aus der KK, "nichts weiter", als der Fortschritt der durch die Einführung der Pflegeversicherung begonnenen Reform. Das die KK nicht mehr zahlen soll, heißt ja nicht zwangsläufig, das die Betroffenen auf den Kosten sitzen bleiben. Letztlich entscheiden nicht Politiker, sondern Richter darüber, wer was zu bezahlen hat. Wer Politiker oder Sachbearbeiter bei der KK, oder dem Sozialamt darüber entscheiden läßt, ist selber Schuld ;-),

Was man der werten Ulla auf die Backe schreiben sollte ist, das sie sich gleichzeitig zur Änderng der Krankenversicherung, in Sachen Sondennahrung, um die Sicherstellung der Kostenübernahme durch andere Stellen kümmern sollte. Sonst haben die Betroffene die Faxen mit ihr so dicke, das sie sie ZU faxen.

:-) Helmut
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Beitragvon Syrabo » 10.03.2005, 21:43

Helmut wrote
Reform. Das die KK nicht mehr zahlen soll, heißt ja nicht zwangsläufig, das die Betroffenen auf den Kosten sitzen bleiben.


Wenn die KK nicht mehr zahlt gilt, soweit ich weiß: § 30 Abs. 5 Sozialgesetzbuch, XII. Buch. siehe http://www.sozialgesetzbuch.de/gesetze/12/index.php?norm_ID=1203000
Das bedeutet, wenn ich ein Anspruch auf Sozialhilfe / ALG II habe bzw. mein Kind, dann kann ich ein Mehrbedarf für kostenaufwendige Ernährung beantragen. Ein Beispielformular siehe https://pdf.form-solutions.net/servlet/com.burg.pdf.FillServlet?sid=d411zr1105430884&r=v.pdf
Diese Regelung gab es schon vor Hartz IV.

Um ein Anspruch auf Sozialhilfe zu erhalten gilt der Grundsatz der Lebenssicherung. D.h. wenn ich mit meinen Einkommen mein Leben sichern kann, dann habe ich auch kein Anspruch auf Sozialhilfe, wie z.B. BAFöG-Empfänger. Siehe §19 SGB XII. Habe ich kein Anspruch auf diese Hilfe heißt es, kein Anspruch auf Mehrbedarf, logisch oder.

Fallbeispiel

Eine alleinerziehende Mutter mit einem behinderten Kind, welches Sondennahrung erhält.
Annahme: Die Mutter verdient 1300 Euro. Nach der bevorstehenden Regel muss sie die Sondennahrung selbst bezahlen. Die Nahrung kostet monatlich 500 Euro. Sie kann jetzt versuchen Sozialhilfe im Namen des Kindes zu beantragen.
Dabei wird ein Bedarf des Kindes berechnet, wobei der Mehrbedarf für Nahrung mit eingeschlossen wird. Abgezogen davon wird das Kindergeld wiederum. Pflegegeld, soweit sie welches erhält, wird nicht angerechnet.
ein angenmmener Bedarf des Kindes liegt ca. um 300 Euro, Anteil der Wohnfläche (danach die Miete nach Satz),z.B. max. 25x25 m, hinzu jetzt noch der Mehrbedarf der Nahrung nach Ermessen, vielleicht ca. 300 Euro. Jetzt wird der Bedarf der Mutter ausgerechnet: z.B. 300 Euro + Anteil der Wohnfläche (wie Kind)
Also beide zusammen im Bedarf ohne Miete 600 Euro - 150 Euro Kindergeld + 300 Euro Mehrbedarf. Dann die Miete, nehmen wir an: 375 Euro. Also ergibt es ein Bedarf von 1125 Euro. So nun meines Wissens erhält sie nach dem jetzigen Stand keine Sozialhilfe, da sie diesen Bedarf selbst verdient. Aufgeschlüsselt wurden hierbei nicht vielleicht bestehende Vermögenswerte oder Anerkennung wie Versicherungen / Fahrtkosten zur Arbeit, Anerkennung einer Behinderung etc..
(Dies ist nur eine Beispielrechnung !!!) Hat die Mutter eine größere Wohnung als Bedarf, muss sie ein Auto zu finanzieren, dann ist das ihr Problem.

Tritt keine anderes Sozialgesetzbuch in Kraft, muss sie, die Mutter, den Mehrbedarf selbst tragen.

Hier noch eine kleine Tabelle dazu: http://www.arbeitslosenzentrum-mg.de/sozialhilfe/einmalige/krankenkostenzulage.htm

eine bessere Aufschlüsselung:
http://www.landkreis-deggendorf.de/soziales/sozialwesen/sozialhilfe.html

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Beitragvon Nellie » 24.04.2005, 21:43

Ulla Schmidt spricht sich gegen den Änderungsvorschlag aus!!!!

http://www.tagesschau.de/aktuell/meldun ... F2,00.html

Ich freue mich!!

LG
Nellie
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Beitragvon neue_Eva » 06.05.2005, 10:23

Hallo zusammen,

folgendes habe ich gerade im Netz gefunden:

Im Streit um Sondennahrung sollen jetzt Gerichte entscheiden
Gemeinsamer Bundesausschuß will den Auflagen des Ministeriums nicht folgen
BERLIN (HL). Nach der sehr weitreichenden Beanstandung der Richtlinie zur Enteralen Ernährung wird der Bundesausschuß wahrscheinlich eine grundsätzliche gerichtliche Klärung des Streits mit dem Gesundheitsministerium anstreben.

Für die Vertragsärzte bedeutet dies: Sie müssen an ihrer gegenwärtigen Verordnungspraxis für künstliche Ernährung nichts ändern. Und der Rechtsstreit kann sich über Jahre hinziehen.

Der Grund: Das Bundesgesundheitsministerium hat die im März beschlossene Richtlinie in wesentlichen Teilen beanstandet und dem Bundesausschuß umfangreiche Auflagen gemacht: Das Ministerium hat sowohl den Katalog der Positiv- wie auch der Negativ-Indikationen gekippt und eine flexiblere Regelung vorgegeben.

Dem will Rainer Hess, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses, nicht folgen. Er beruft sich einerseits auf die restriktiven Vorgaben im Gesetz, die der Bundesausschuß zu befolgen habe. Andererseits müsse der Ausschuß bei der Anwendung von Evidenzkriterien zum Nachweis des Nutzens, der Notwendigkeit und der Wirtschaftlichkeit in seiner Arbeit konsistent bleiben. Deshalb will Hess die Richtlinien zur enteralen Ernährung nicht ändern.

Läßt der Bundesausschuß unterschiedliche Maßstäbe zu, dann, so fürchtet Hess offenbar, bricht die Arbeit des Ausschusses, etwa bei der Nutzenbewertung von Arzneimitteln, wie ein Kartenhaus zusammen. Der Ausschuß will über sein Vorgehen endgültig am 17. Mai entscheiden.

Na dann hoffen wir mal, dass hier die richtige Entscheidung getroffen wird!

Gruss

Birgit
Idealismus. Die Fähigkeit, die Menschen so zu sehen, wie sie sein könnten, wenn sie nicht so wären, wie sie sind.

Curt Goetz

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Beitragvon Nellie » 06.05.2005, 15:09

Oh ja, das hoffe ich auch... dass wir uns nicht zu früh gefreut haben!

Nellie
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Beitragvon *Martina* » 11.05.2005, 12:40

Hallo Nellie,
ich habe gerade ein Schreiben des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung auf meinen Beitrag (s.o.) bekommen ! Ich zitiere nur kurz: "Die vom Gemeinsamen Bundesauschuss verabschiedeten Richtlinien zu enteralen Ernährung treten so nicht in Kraft...".
Wenn du magst (und du das Schreiben nicht schon längst hast), kann ich es dir gerne pn'nnen oder mailen!

Liebe Grüße, ich hoffe Linn geht es besser,
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 16 Jahre), Pauline (22 J.), Sophie (21 J.)


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