PEG-Sonde undicht - Reparatur möglich? (Eilt!)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Heidi
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PEG-Sonde undicht - Reparatur möglich? (Eilt!)

Beitragvon Heidi » 13.02.2005, 21:36

Ihr Lieben,
gestern ist die PEG-Sonde (Dauer-Magensonde; Schlauch, der direkt aus dem Magen durch die Bauchdecke kommt, um Flüssigkeit und Nahrung zuzuführen) meiner Tochter undicht geworden. Dabei handelt es sich um ein Loch im Schlauch, das sich etwa 3cm über der Bauchdecke befindet.
Abgesehen davon, das es sehr ärgerlich ist, da uns eine viel längere Haltbarkeit prognostiziert wurde, müssen wir nun eine schnelle Lösung finden, dieses Loch zu reparieren, da nahezu die gesamte Flüssigkeitszufuhr über diese Sonde geht. Im Moment ist dies aber nicht möglich!!!
Also, wer eine Lösung kennt, möge sie uns posten. Falls dieser Schlauch nicht zu reparieren wäre (was ich aber nicht glauben kann!) bräuchten wir einen neuen - und das würde eine Vollnarkose bedeuten, die wir Janika ersparen wollen. Alternativ könnte man auch noch über einen Button nachdenken - wer damit Erfahrung hat, könnte sie auch mitteilen.
Vielen Dank schon mal, LG - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Nicolelendt
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Beitragvon Nicolelendt » 13.02.2005, 21:49

Hallo Heidi

Wir hatten bei Leonie am Anfang auch einen Schlauch und das selbe Problem wie ihr. Repartur war nicht möglich. Haben das Loch vor und nach dem Essen immer neu mit leukosilk abgeklebt. Sind dann aber direkt am nächsten Tag zur Uni und die haben ihr dann einen Button gelegt. Das ging ambulant und ohne irgendwelcher Narkose.
Wir waren mit dem Button auch sehr zufrieden.

Gruß Nicole
Leonie, geb.06.01.2003, Nager-Syndrom,seit dem 06.02.2005 bei den Engeln.

Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachen alle Sterne.
Weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.

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Beitragvon Ulli » 13.02.2005, 22:57

Hallo Heidi,

leider muss eine neue Peg-Sonde gelegt werden. Ihr könnt euch aber vorübergehend damit helfen, dass ihr wie schon von Nicole berichtet wurde, ihr vorübergehend Leukosilk oder etwas ähnliches darüber klebt.

So haben wir uns im Krankenhaus auch immer vorübergehend ausgeholfen. Ist aber keine Dauerlösung. Wenn ihr noch einen flexiblen Schlauch habt, der über die PEG passt, dann könnt ihr den noch als zusätzlichen Schutz drüber ziehen und dann erst verkleben. Aber leider gibt es keine andere Lösung.

Rate euch gleich morgen mit dem Arzt zu besprechen.

Liebe Grüße
Ulli

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Beitragvon Julia » 13.02.2005, 23:31

Hallo Heidi!
Eines unserer Mädels ist ebenfalls mir einem derzeit inaktiven Button versorgt.
Wir sind damit auch soweit zufrieden, weil einfach auch die Gefahr des unkontrollierten Ziehens an dem Schlauch entweder seitens des Kindes, welche bei ihr nicht gering war, oder eines ungeschickten Betreuers geschmälert ist.
Der Button hatte allerdings entgegen der vorher gegebenen Information auch recht lange "gesifft" und bedurfte auch die gleiche Pflege wie eine gewöhnliche PEG.
Der Wechsel zu dem Button war ein unspektakulärer Eingriff.
Und: Die PEG dieses Mädchens hat einen Ballon und keine Platte.
Ich weiß nicht, ob es bei jedem Ballon so ist, aber dieser muss reglemäßig wohl ausgetauscht werden, was man uns auch erst sagte, als wir einmal den Button in der Hand hielten.
Liebe Grüße, auch an Janika,
Julia.

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 13.02.2005, 23:50

Hallo Heidi,

ich habe zwar keine Idee außer zukleben, das Loch was Linns PEG hatte, war so weit oben, dass wir den Schlauch einfach gekürzthaben.
aber frag doch mal in der Sondenkinder-Gruppe http://de.groups.yahoo.com/group/Sondenkinder/

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 14.02.2005, 09:35

Hallo! Habe heute ein wenig rumtelefoniert und auch nur die Auskunft bekommen, dass eine neue PEG oder ein Button hermuss, dass also der Schlauch nicht zu reparieren ist. Damit will ich mich aber nicht abfinden! Es muss doch eine Möglichkeit geben, einen Schlauch lebensmittelecht wieder dicht zu kriegen! Wer noch eine Idee hat, ich bin für jede dankbar.
@Nicole: das ist eine Notlösung, aber nichts auf Duaer (am Wo-Ende haben wir uns so beholfen, aber das Problem ist der autretende Mageninhalt!)
@Ulli: Klar mit dem Arzt werden wir sprechen, aber wenn schon der Hersteller (Fresenius) sagt, dass es keine Reparaturmöglichkeit gibt...
@Julia: Button ist nur 2. Wahl, lieber wäre mir die Reparatur
@Nelli: Vielen Dank für den Tip, hatte mich aber schon am Wo-Ende registrieren lassen (die Gruppe kenne ich schon lange, war aber bisher nicht angemeldet). Davon verspreche ich mir auch einige Hilfe, mal sehen...
Viele Grüße und danke aallen "Helfern" - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)



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yanaica
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PEG

Beitragvon yanaica » 14.02.2005, 11:03

Hallo Heidi .

Unser Andy war auch mit einer PEG versorgt und hatte Probleme damit.
2003 wurde sie gegen einen Low Wizzard Button ausgetauscht --

das Beste was wir tun konnten.

Wir haben seither keinerlei Probleme mehr.
Hätten wir ihn nur früher legen lassen, wäre uns manches erspart geblieben.

Der Button wird alle 3 Monate gewechselt, anfangs im KKH, inzwischen mache ich das selbst. Ist wirklich kein Hexenwerk.
Zur Sicherheit haben wir immer einen Ersatzbutton zu Hause.

Alles Liebe für euch

yanaica :roll: :roll:
Es ist eine grosse Erfahrung im Leben, besondere Kids zu haben.

Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob, fein, und graphomotorische Störung
Robby 32 SSW mit 14 Mon. Sternenkind 1997

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Karin K.
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Beitragvon Karin K. » 14.02.2005, 14:22

Hallo Heidi!
Auch wir haben bereits sehr lange PEG Erfahrung. Unsere Undichte PEG wurde dann auch gegen einen Button gewechselt.
Jetzt, wenn der Button defekt ist, können wir ihn selbst ohne Probleme für uns und für Stefan wechseln. Dafür ist dann keine Narkose oder ähnliches mehr nötig.
Aber der Wechsel von PEG auf Button geht leider nur in einer kurzen Vollnarkose. Bei uns wurde das aber in der Tagesklinik gemacht. Wir gingen morgens nüchtern hin und konnten am Nachmittag mit dem neuen Button wieder heim.
Leider kann ich dir auch keinen Tipp, was die Reperatur der PEG angeht, geben. Uns wurde damals auch gesagt, dass nur ein Wechsel der Sonde das Problem beheben kann.
Liebe Grüße und Kopf hoch

Karin mit ihrer Rasselbande
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 15.02.2005, 09:10

Hallo ihr alle,
wir haben eine - zumindest mittelfristige - Lösung gefunden, die ich euch hier vorstellen möchte.
Das Telefonat mit dem Arzt, der die PEG damals gelegt hatte, ergab auch nur, dass die Sonde nicht zu reparieren ist - aber nicht, weil es nicht geht, sondern weil Fresenius (Hersteller) natürlich ein Interesse hat, die Sonden zu verkaufen (deshalb auch kein Reparaturset!) und weil man die Neuanlage einer PEG so "im Vorübergehen" machen kann :shock: ! HALLO? Das soll der Grund sein, weshalb ich meiner Tochter wieder eine Vollnarkose zumuten soll? Er sagte aber, das er es zwar nicht raten darf, aber es gibt vielleicht doch Möglichkeiten, die Sonde zu reparieren.
Dann habe ich also beim Pflegedienst angerufen, der hatte dann schon mal die Idee, einen Ventilschlauch (Fahrrad) darüberzuziehen. Gefiel mir aber nicht so gut, weil das Material ja mit Nahrung und evtl. auch Magensäure in Berührung kommt. Und dann hatte mein Mann die Idee, Infusionsschlauch zu nehmen - wir hatten welche zu Hause, die er aus dem Krankenhaus damals mitgenommen hatte. Siehe da- Durchmesser passte, war etwas schwierig, das Stück Infusionsschlauch über den Sondenschlauch zu ziehen, aber - GESCHAFFT! Jetzt ist die PEG zumindest vorübergehend wieder benutzbar und wir können uns in Ruhe überlegen, was wir beim nächsten Leck machen. :)
Für diejenigen, die die Sonden kennen: wir haben eine 15CH-PEG der Firma Fresenius.
Vielen Dank für eure Antworten, aber wir mussten gestern handeln, weil die Flüssigkeit und die Medikamente zumindest z.T. über die Sonde gegeben werden - man ist ja ganz schön abhängig von so einem Teil...
Bis bald - Heidi

@ Karin: Wie funktioniert das Legen eines Button? - Und was habt ihr für einen? Übrigens sagte uns der Arzt gestern auch, dass der Wechsel evtl. auch in Sedierung möglich ist, dazu soll ich den Kinderanästhesisten fragen.
@Yanaica: Der Button wird kommen, aber solange es noch geht...
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)



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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 15.02.2005, 09:23

Hallo Heidi,

ich hoffe das diese Lösung für Euch alle vorerst klappt !!


Alles Gute,

Beate


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