ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 29.10.2016, 01:16

Hallo Andrea,

bevor ihr euch entscheidet, erkundigt euch nochmal, so mein Vorschlag.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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Christine Sp.
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Beitragvon Christine Sp. » 29.10.2016, 18:26

Liebe Andrea,
für uns ist die SDR-OP positiv verlaufen, die Spastik in den Beinen war nach der OP weniger. Schädigungen etc. sind keine aufgetreten.
Gruß
Christine
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Beitragvon Andrea-Theresa » 30.10.2016, 12:46

Hallo,

ich habe gerade der Sekretärin von Dr. Haberl eine E-Mail geschickt, mit der Frage ob wir nach Ulzibat auch noch die SDR machen könnten.

Werde berichten, wenn ich eine Antwort von Ihr habe.

Ich weiss nicht was die richtige Methode für unsere Tochter ist.

Viele Grüße

Andrea
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und Lukas, *07.03.2010, alles normal

Sinale
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Beitragvon Sinale » 30.10.2016, 12:59

Hallo Andrea,

Ich weiss nicht was die richtige Methode für unsere Tochter ist.


woher sollst du dies auch wissen, du hast sicher keine hellseherischen Fähigkeiten.

Bitte setze dich nicht unter Druck!
Viele Grüße

Sinale



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Beitragvon Andrea-Theresa » 08.11.2016, 13:19

Hallo,

so ich habe gerade mit der Sekretärin von Dr. Haberl telefoniert.
Sie sagte, sie haben noch keine Erfahrung damit ob man nach Ulzibat noch die SDR machen könnte. Es spricht aber grundsätzlich nichts dagegen.

Wir werden dennoch erstmal die Ulzibat OP bei Theresa machen lassen.

Viele Grüße

Andrea
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Beitragvon Julia - Lara » 08.11.2016, 15:18

Ich war auch 2014 mit meiner Tochter in Berlin zur SDR Beratung und uns wurde auch vom Arzt gesagt das momentan für Julia wichtiger die Ulzibat op, wegen den verkürzungen wäre und wir später immer noch mal zur erneuten Vorstellung kommen dürften.
Daraus schließe ich auch das es kein Hindernis ist.
LG Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

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Beitragvon Anke1987 » 10.11.2016, 11:56

Ich wäre auch daran interessiert.
Bezahlt das die Krankenkasse oder muss man das selbst bezahlen.
Wenn ja wie teuer ist das.

Lg anke

RachelK
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Beitragvon RachelK » 22.11.2016, 21:45

@Christine:

Kannst du etwas genauer berichten, welchen Effekt die SDR bei eurem Sohn hatte?
Wie war die Ausgangssituation (Hilfsmittel, Gangbild, Stand etc.) vor uns nach der OP?
Auch bei uns schwebt momentan die SDR in der Luft und ich nehme gerne jeden Tipp und Erfahrungswert mut in die Tonussprechstunde...
LG
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! ;-)
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
der tolle Aktivrolli dient nur zu Dekorationszwecken

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Beitragvon Christine Sp. » 27.11.2016, 17:58

Hallo RachelK,
hab Dir PN geschrieben
Gruß
Christine
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Ulzibat...auch bei uns ein Thema

Beitragvon Sade » 25.05.2017, 15:51

Hallo liebe Eltern, ich habe nun einen Termin in München und einen in Barcelona, wir haben uns erkundigt uns können 4 Wochen vorher noch absagen. Beide Termin sind im August. Ich habe grundsätzlich eine grosse Frage: in München werden danach 6 Wochen abnehmbare Gipse verordnet und in Barcelona NICHTS? Die Gipse machen doch irgendwie schon Sinn damit das ganze richtig zusammenwächst...so als Laie würde ich das zumindest sagen oder? Das verwirrt mich irgendwie sehr denn wieso macht man in Barcelona überhaupt nichts? Habt ihr den euren Kindern danach die Orthesen angezogen? Denke darber nach ihr Nachtlagerungsschienen oder sowas zu besorgen falls wir nach Barcelona gehen. Für Barcelona sprechen Erfahrung und Preis...für München Proffesionalität, Nachbehandlung aber zu teuer! (Müssen wahrscheinlich alles selber bezahlen)
Bitte helft mir, brauche viele Infos!!
P.s.unsere Tochter wird 12 Jahre, kann weder frei stehen noch gehen. Oberkörper nicht betroffen.
Sandra mit Noelia (2005) Spastische Diparese, ICP, Sprachprobleme und unser Sonnenschein ☀️


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