Suche Austausch mit Eltern blinder Kinder

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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silkeh.
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Beitragvon silkeh. » 21.08.2014, 07:58

Hallo,
melde mich auch noch mal für einen Kontaktaustausch, wie ich oben schon mal
angeboten habe. Unsere Tochter ist sehbehindert und momentan ist es bei uns
echt spannend, denn sie ist gestern in die 10. Klasse gekommen.
Somit ist nächstes Jahr die Schulzeit beendet und sie macht sich auf in
Richtung "Arbeitswelt". :D

Gruß
silkeh.
silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, Cat-eye-syndrom,
Ausbildung Kauffrau für Büromanagement (Inklusion) ; marius(01) 9. Klasse


Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)

Marenchen
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Beitragvon Marenchen » 21.08.2014, 13:24

Hallo ihr lieben,
Mir macht die Sehbehinderung von David je nach Tagesform mal mehr mal weniger Angst. Er hat es halt eh schon so viel schwerer Dinge zu lernen und wenn es dann noch mit eingeschränktem Sehen einhergeht, wird es eben noch schwerer.

@Manu
David sieht schon ein bisschen was. Es ist natürlich sehr schwer zu sagen wieviel. Er greift mit der rechten Hand nach einem Spielzeug, das sehr dicht vor seinem Gesicht ist und wenn er gut drauf ist lächelt er auch zurück, wenn ich mich ohne Geräusche über ihn beuge und ihn anlächle. Die Sehfrühförderung hat ihn als hochgradig sehbehindert eingestuft, aber auch gesagt, dass sich da noch viel entwickeln kann. Er muss "nur" sein Gehirn ein bisschen umbauen und eben andere Wege zum sehen finden. Naja, wie weit sich da noch etwas bessert ist aber natürlich völlig offen.
Ist euer Pflegesohn ein Frühchen? Hat er noch weitere "Baustellen"?

@all
sind eure Kinder auch so schreckhaft? Bei David ist es ganz schlimm wenn er müde ist. Dann weint er ganz fürchterlich wenn seine "große" Schwester nur mal ein bisschen quietscht.

Liebe Grüße
Maren
Maren mit David (* 01/14; HC nach schwerer Gehirnblutung im Mutterleib, Tetraplegie, Shunt, Epi (gut eingestellt), Sehbehinderung - Kontaktfreudig, lustig, Quasselstrippe -läuft seit kurzem frei :-)) und F (*08/12) und M (*02/09)
Unsere Vorstellung
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... aren+david

Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 21.08.2014, 15:24

Mein Pflegesohn E. (6 Jahre alt) ist auch gesetzlich blind. Er sieht aber Licht, blinkendes Spielzeug und starke Kontraste (Schwarz-weiss).
Als er kleiner war und noch als vollblind galt, habe ich mich jeden Tag mit einem Sammelsurium von blinkenden Bällen, Taschenlampen, fluoreszierendem Spielzeug etc. mit E. in den stockdunklen Keller gesetzt. Er hat nach dem Spielzeug ganz gezielt gegriffen, da war klar, dass er nicht ganz blind ist.

Manuela1304
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Beitragvon Manuela1304 » 21.08.2014, 22:42

Hallo

ja er ist ein Frühchen aus der 24+2 SSW und hat dadurch beidseits komplette Netzhautablösungen, mehrere Ops haben leider keinen erfolg gebracht *schnief*
Er hat noch ein Kurzdarmsyndrom und wird über eine Dauerinfusion ernährt, hat 3 Stomas bzw ein chirurgisch angelegtes Stoma und 2 Fisteln mit Stomafunktion, was aber demnächst zurückverlegt werden soll. Zudem hat er eine Frühchenlunge ( nennt sich Brochopulmonale Dysplasie ) es geht mittlerweile ohne Sauerstoff aber jede Erkältung macht ihn Sauerstoffpflichtig, das kommt leider öfters vor *grummel*

Er ist nicht schreckhaft, was aber auch daran liegen kann das er soooo lange und anschliessend immer wieder im Krankenhaus war, wo Lärm, Geräusche permanent um ihn herrum war, so das er das schon kennt.
Es müssen schon plötzliche laute geräusche kommen, wie zum beispiel lautes Niesen oder auflachen sein, das er zuckt, ansonsten kann ihn kaum was aus der ruhe bringen.
Wenn man ihn anfasst erschreckt er sich auch nicht, könnte man ja meinen da er ja nicht sieht das man es macht, aber stört ihn nicht.

J. lacht auch und lächeld wenn man ihn anspricht, machen wohl auch nicht alle blinden Kinder, er kommuniziert mit einem, entweder er lächelt von einem Ohr zum anderen und greift dabei auch nach vorne, um zu fühlen, total süss.
Meist vergesse ich sogar das er nichts sehen kann, muss mir wirklich mehr angewöhnen ihm alles zu erklären.

Schön das David bissl sehen kann, hoffentlich wirds noch ein bissl besser, ist dann doch für ihn alles einfacher.

Ganz liebe Grüße
Manu

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Beitragvon FreddyI » 29.08.2014, 07:18

Mein Sohn ist auch legally blind. Er war ein extrem fruehchen. 23+SSw
bei ihm hat auch alles laenger gedauert zum lernen.
von selber aufsetzen...war eigentlich eine weihnachtsueberaschung fuer uns...weihnachtsabend 2001
er ist fuer ewig an moebeln entlang gelaufen. im Mai 2003 ist er dann von ganz allein gelaufen. als er kleiner war hat er viel gklatscht und laute gemacht damit er nrgends reinrennt.
seit vorigem sommer schwimmt er ohne jegliche hilfe.

auch ich bin fuer regen austausch zu habem
liebe gruesse von der Rosebud Rez
der heimat
der Sicangu Lakota Oyate
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=53785

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Beitragvon Marenchen » 31.08.2014, 14:21

Hallo an alle,
Endlich komme ich mal wieder zum schreiben...
Ich wollte euch ein Buch empfehlen, das mir meine Sehfrühförderung empfohlen hat. Ich hab es zwar bisher nur halb gelesen, scheint aber gut zu sein. Es heißt: ' Babys und KKleinkinder mit visuellem Funktionsverlust' von Marjolein Dik.

Ich finde es hilft sich besser in das Kind hineinzuversetzen. Aber vielleicht ist es ja auch eh Klassiker und ihr kennt es alle schon. :P

Fragen wollte ich euch gerne noch nach eurer Beleuchtung. Was für Lampen habt ihr? Und welche Leuchtmittel? Kommt es auf die an? Also kann ich so eine Tageslichtglühbirne in die Lampen schrauben, die ich schon hab?

Liebe Grüße
Maren
Maren mit David (* 01/14; HC nach schwerer Gehirnblutung im Mutterleib, Tetraplegie, Shunt, Epi (gut eingestellt), Sehbehinderung - Kontaktfreudig, lustig, Quasselstrippe -läuft seit kurzem frei :-)) und F (*08/12) und M (*02/09)
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cari.a
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Beitragvon cari.a » 09.10.2014, 12:32

Hallo, ich bin selbst blind und arbeite gerade an einem Buch, in dem ich Eltern blinder Kinder einige Tipps zur Hand geben möchte. Eltern machen sich meist viel zu viele Sorgen, wenn sie die Diagnose "Blindheit" für ihr Kind erhalten.Bei Fragen könnt ihr mir eine Mail schreiben oder unten auf die Webseite klicken.


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