Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Briddel
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Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon Briddel » 08.11.2019, 09:04

Hallo,
wir sind neu hier und ich hoffe sehr, hier auf Eltern mit Kindern zu treffen, deren Kinde die selben Defizite oder auch vielleicht den selben Werdegang haben, um mich mit Ihnen auszutauschen.
Luca wird bald 12 Jahre alt.
Schon als Säugling wurde bei ihm eine Nystagmus festgestellt (aber mit Brille hat er zumindest 50% Sehstärke).
Im Kindergarten wurde dann die Körperwahrnehmungsstörung festgestellt. Es folgte Frühförderung, aber die hat nicht ausgereicht. Deshalb dann der Wechsel in eine Integrationsgruppe.
Auf der Grundschule wollte man ihn erst nicht haben, aber wir haben darauf bestanden. Das war auch gut so. Im Klassenverbund war Luca sehr gut integriert und hat sogar eine Realschulempfehlung erhalten. Wir waren mega stolz auf ihn! Leider ist er dort aber mit Pauken und Trompeten untergegangen und war nach etwas mehr als einem halben Jahr bereits in einer Verweigerungshaltung. Man sagte uns dann, dass auch ein wenig Gas rausnehmen nicht ausreichend wäre, also erfolgte der Wechsel auf eine Förderschule mit dem Schwerpunkt Motorik und Sehen. Dort fühlt er sich endlich wieder wohl, geht gerne hin und hat auch seine Erfolgserlebnisse.
In diesem Zusammenhang ist mir auch geraten worden, einen Behindertenausweis zu beantragen. Wir befinden uns gerade im Widerspruchsverfahren.
Luca hat kein bestimmtes Krankheitsbild. Vielmehr sind es viele unterschiedliche Dinge, die in der Zusammenwirkung Probleme machen (Nystagmus, Körperwahrnehmungsstörung (herabgesetztes Schmerzgefühl, Gleichgewichtsprobleme, es passiert immer noch mal ein Unfall in der Hose, nach jedem Essen sieht er wie ein Kleinkind aus, usw., auditive Verarbeitungsstörung, Entwicklungsverzögerung von 2 - 3 Jahren und seit neuestem LRS.
Ich hatte immer die Hoffnung, dass wir die Defizite aufarbeiten können, aber ich muss jetzt einsehen, dass Luca zwar noch einiges lernen wird, aber nie "normal" sein wird. Da kommen auch Ängste auf wie, welchen Schulabschluss wird er erreichen und welchen Beruf kann er damit erlernen und auch dann ausüben.

LG
Britta

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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon Engrid » 08.11.2019, 09:54

Hallo Britta,

willkommen! :D :icon_sunny:

Zum Schwerbehindertenausweis: Guck mal hier rein, was den Grad der Behinderung für die Sehbehinderung betrifft, die anderen Baustellen machen dann zusätzlich noch etwas aus.
https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/s ... ehschaerfe
Was hattest Du denn beantragt, und mit welcher Begründung wurde abgelehnt?

Was Du nicht schreibst, mir aber beim Lesen auffällt: wenn Dein Sohn beim Essen und Wäschewaschen pflegeintensiver ist als Gleichaltrige, wenn er auch mehr Anleitung und Betreuung braucht, wenn Ihr zu Therapien fahrt (?), dann solltest Du mal eine Pflegestufe in Betracht ziehen. Link zu einem Pflegegeldrechner, um das mal durchzuspielen, folgt.

Wegen der Therapien: Gute (!) Ergotherapie kann bei Wahrnehmungsproblematik sehr sehr viel bewirken. Natürlich gibt es auch gute Therapien in Förderschulen, verlassen kann man sich darauf aber absolut nicht. Wir haben deshalb eine spezialisierte Ergo außerhalb gesucht und sie hat unglaublich viele Fortschritte angestoßen.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon Engrid » 08.11.2019, 10:34

Pflegegradrechner: https://mein-pflegegrad-rechner.de/


Dein Sohn hat schon viel geschafft! Mit den richtigen Hilfen und in der richtigen Schule (das passt ja schon mal :-) ) wird er schon seinen Weg gehen, und wenn es am Ersten Arbeitsmarkt zunächst nicht glattgeht, dann gibt es Hilfestrukturen, die man (als Eltern) zu nutzen wissen muss, zb Integrationsfachdienst, Berufsbildungswerke, ...
Die Hauptsache ist doch, dass er für sich einen Weg findet, der ihn glücklich macht.
Engrid
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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon Briddel » 08.11.2019, 11:57

Hallo Engrid!

Ganz lieben Dank!
Ich habe mir die von Dir mitgesendete Tabelle einmal angesehen, bin mir aber nicht ganz sicher, ob ich die richtig lese. Ich habe zwei Gutachten, die nur mit 2 Wochen Zeitunterschied im Frühjahr 2018 gemacht wurden. In einem steht: ohne Brille mit Brille
Rechts 0,25 0,32
links 0,32 0,4
biokular 0,5 0,63

In dem anderen:
Fernvisus RA 0,25 LA 0,3 (in 5 Metern) + Sehtest E-Haken
Nahvisus bicular 0,5 (30 cm)
Gesichtsfeld nicht prüfbar.

Weißt Du vielleicht auch, wieso ein Gesichtsfeld nicht prüfbar ist? Ist es vielleicht einfach nicht geprüft worden oder ist das aufgrund des Alters vielleicht nicht möglich?

Beim Antrag hatte ich gar nichts genannt, weil ich es wie gesagt nicht einschätzen konnte, deshalb habe ich auch keinen "Wunsch-GdB" genannt. Bezüglich der Merkzeichen dachte ich, das die automatisch vom Amt vergeben werden, weshalb wir auch keine bekommen haben. Die beim VdK haben mir dann gesagt, dass man auch die Merkzeichen beantragen muss. Dieses habe ich nun beim Widerspruch natürlich nachgeholt. Mal abwarten, was bei raus kommt. Aber es ist bei Lucas "Krankheitsbild" echt schwer nachvollziehbar.
Verwundert hat mich auf jeden Fall, dass sie nur 3 Berichte zur Begründung angeführt haben, obwohl ich ca. 30 mitgeschickt habe. 3 Fehlten komischerweise auch in deren Akte. Auch ist unser erster Bericht aus 2011, aber rückwirkende Bewilligung habe ich "nur" ab 2012 bekommen. Der Kinderarzt, der damals die Nystagmus diagnostiziert hat, hat auf deren Rückfrage auch gar nicht richtig geantwortet. Alles ganz merkwürdig.

Über die Pflegestufe werde ich noch mal nachdenken. Als altersgerecht ist die Betreuung von Luca zumindest nicht zu sehen. Danke für den Tipp!

Luca bekommt Ergotherapie seit seinem 3 Lebensjahr, mit einer 1-jährigen Unterbrechung Logopädie. Es sind zwar ein paar Erfolge da, aber nach derzeitigen Stand könnte ich wohl oder übel sagen, dass er die sein lebenlang benötigt. Die Therapie in der Schule bekommt er erst seit August, wo er an diese Schule gewechselt hat. Ich will denen noch ein wenig Zeit lassen, da dort ja alles ganz anders ist und sich vieles erst finden muss. So bekommt er zum Beispiel seit neustem auch Motopädie und Pysiotherapie und auch Tipptraining. Das erste Rezept läuft noch und ich will den ersten Bericht abwarten und dann auch mal ein persönliches Gespräch führen. Außerdem wollte ich noch mal anregen, ob er nicht auch wieder beim Heilpädagogischen Reiten mitmachen kann.

Man ist immer irgendwo mit beschäftigt. Ich würde mir sehr wünschen mal in einen Zustand der Normalität zu kommen, aber das gelingt seit Jahren nicht (grins).

Lieben Gruß
Britta

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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon Nicole5kids » 08.11.2019, 13:15

Hallo,

ich hatte dir schon auf die andere Frage geschrieben. Also Gesichtfelduntersuchungen laufen bei meinen Kindern schon seit dem 8 Lebensjahr. Sind aber auch alle immer sehr kooperativ gewesen.

Es zählt der Visus mit Korrektur- also Brille.

Viele Grüße
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon JanaSnow » 08.11.2019, 13:21

Hallo Britta,

rein spekulativ:

Vielleicht wurde nicht das richtige Verfahren für die Messung des Gesichtsfeldes angewandt?
Ich selbst habe ebenfalls einen Nystagmus und mir sagte mein Augenarzt, dass dann die Gesichtsfeldmessung nur mechanisch möglich ist. Das ist so eine große offene Kugel, vorne offen, da ist der Kopf platziert. Dann erscheinen von allen Seiten so Lichtpunkte und man muss einen Knopf drücken, wenn man ein Licht aufleuchten sieht. Das setzt auch voraus, dass man entsprechend mitarbeitet/mitarbeiten kann. Dauert auch eine ganze Weile und man muss sich - finde ich - echt konzentrieren.

Wurde so ein Test bei Deinem Kind gemacht, oder nur grob vorgegangen indem von verschiedenen Seiten ein Gegenstand ans Gesicht rangeführt wird? So ein Test ist bei Nystagmus nach meinem Kenntnisstand nicht hilfreich, wird bei Kindern aber oft so gehandhabt.

Gruß
Jana

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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon melly210 » 08.11.2019, 16:09

Hallo :-) Wegen der Ergo: da bin ich ganz bei Engrid. Wie gut waren denn da eure Therapeuten ? Spezialisiert auf Wahrnehmungsstörungen bei Kindern ? Leider sind die Qualitätsunterschiede bei Ergotherapeuten riesig. Es lohnt sich, sich da genau umzusehen, mehrere Praxen zu besichtigen etc. Wir haben eine wirklich ausgezeichnete Ergopraxis gefunden die ausschließlich Kinder mit Wahrnehmungsstörungen behandelt, und das hat sehr, sehr viel gebracht.

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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon Briddel » 12.11.2019, 12:08

Hallo Jana!

Ganz lieben Dank für Deine so tolle Beschreibung!
Nein, so ein Test ist bei Luca noch nicht gemacht worden. Lediglich dieser, wo er mit den Augen dem Finger folgen soll und auch werden ihm immer wieder diese "Schneekarten" hingehalten, wo er dann ein Auto oder Stern oder sonst irgendwas drauf erkennen soll.
Das muss ich also dann beim nächsten Mal unbedingt ansprechen.
Magst Du mir vielleicht sagen, wie Du damit zurecht kommst? Ist für Dich das Schreiben auch so eine Qual?

LG
Britta

JanaSnow
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Re: Britta mit Luca (Körperwahrnehmungsstörungen und Nystagmus)

Beitragvon JanaSnow » 14.11.2019, 17:58

Hallo Britta,

klar darfst Du fragen. Ich antworte gerne, wie es bei MIR ist. Ist glaube ich manchmal eine ziemlich individuelle Sache - zumal Du schreibst, dass Dein Sohn eine Störung der Körperwahrnehmung hat. Meine Tochter hat letzteres auch (hat sie aufgrund organischer Probleme nicht richtig entwickelt) und zusätzlich eine visuelle Wahrnehmungsstörung. Keinen Nystagmus. Ihre Ergotherapeutin meinte eine Störung der Körperwahrnehmung sei oft verknüpft mit einer visuellen Wahrnehmungsstörung, die nicht DIREKT mit dem Auge an sich zu tun haben muss. Dann treten wohl oft auch Probleme beim Schreiben auf müssen aber wohl nicht. Muss also nicht unbedingt auf den Nystagmus zurückzuführen sein. Bei meiner Tochter wurde von der Ergotherapeutin (okay es waren 2 verschiedene) zu Beginn der Therapie erst einmal eine Testung gemacht, ob und wenn ja welche visuellen Wahrnehmungsstörungen - die nicht organisch bedingt sind - in welchem Ausmaß vorliegen. Hier haben sich Augenarzt, Sehschule und Ergotherapeutin abgestimmt um rauszufinden, was worin begründet ist und wie hier Verbesserungen erzielt werden können.

Bei mir ist es so: Schreiben an sich bereitet mir keine Probleme. Allerdings kann ich nicht auf einem hochkant liegenden Blatt schreiben. Es muss im Querformat vor mir liegen. Der Schreibfluss ist dann besser. Ich schreibe also nicht von links nach rechts, sondern von unten nach oben. Mein Schriftbild ist sehr schön, wenn ich in getrennten Druckbuchstaben schreiben darf. Verbundene Buchstaben, also Schreibschrift fällt mir schwer. Es geht, wenn ich dabei nicht hingucke besser. Das mache ich generell gerne. Schreiben ohne auf das Blatt zu schauen. Das verblüfft viele Menschen und sie halten es für eine besondere Gabe. Das ist es nicht. Es ist einfach entspannter so.

Was mir schwer fällt sind bewegte, künstliche Bilder. Fernsehen, Kino, ... mag ich nicht. Strengt mich zu sehr an. Und Menschen fixieren, das kann ich nicht.

ABER: Ich darf - wenn auch mit Einschränkungen - Auto fahren. Schielt Dein Sohn auch? (Weil Du das mit dem "Schneetest" schreibst, der ja auf das räumliche Sehen abzielt).
Ich könnte mir vorstellen, dass für Euch eine gute Augenarztpraxis (oder Ambulanz) mit guter angeschlossener Sehschule von Vorteil wäre, nicht dass Dein Sohn ein "faules Sehen" entwickelt. Das habe ich gemacht. Mein Hirn hat sozusagen einfach ein Auge ausgeschaltet - obwohl es organisch in Ordnung gewesen wäre. Das ist nicht gut für die Sehentwicklung. Wichtig wäre auch, organisch bedingte Sehprobleme und anders begründete Seh-/visuelle Einschränkungen herauszuarbeiten. Und dann eben Tipps für die Erleichterung im Alltag.... Eine gute Ergotherapeutin müsste Deinem Sohn diesbezüglich eigentlich auch einige Hilfestellungen bieten können.

Als ich ein kleineres Kind war, hat man gedacht, ich hätte eine geistige Behinderung. So ein Nystagmus verbunden mit anderen Sehproblematiken behindert einen wirklich in der Entwicklung. Und ist echt anstrengend. Ich hatte das Glück, dass sich alles positiv entwickelt hat. Ich bin ein stark auditiver Typ. Als ich das kapiert habe, habe ich nicht mehr an die Tafel geschaut (viel zu anstrengend), sondern einfach nur zugehört. Das hat mir einiges an Ärger eingebracht, weil ich oft mit geschlossenen Augen im Unterricht saß. Aber so konnte ich mir die Sachen gut merken und habe auch mein Abitur problemlos geschafft und eben alles,was danach kam.
Ich hatte allerdings keine auditiven Probleme. Das ist gemein, dass diese Deinen Sohn zusätzlich belasten, nebst allen weiteren von Dir genannten Baustellen. Was ich eigentlich in Kürze schreiben wollte: Ein Nystagmus alleine muss einen nicht auf ewig einschränken. Aber es bedarf guter Begleiter und diese wünsche ich Euch von Herzen.

Gruß
Jana


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