William (Zyste im Gehirn, Balkenmangel, Hirnfehlbildung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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William.spatz
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William (Zyste im Gehirn, Balkenmangel, Hirnfehlbildung)

Beitragvon William.spatz » 06.11.2019, 19:35

Guten Abend...
Ich muss mich einfach dringend mitteilen weil ich total verzweifelt bin.

Mein William wurde am 18.4. als frühchen sieben Wochen zu früh geboren. In der 24. ssw wurde ein Tischtennisballgrosse Zyste im Gehirn entdeckt. Seit dem lebe ich nur im Horror. Geburt per Kaiserschnitt. Erstmal keine Anzeichen. Normales Baby verhalten. Nach 7 Wochen stetiger Kopfumfangszuwachs. Erste op mit Fensterung der Zyste. Wurde erstmal kleiner doch nach 2 Wochen wieder größer. 2 op... ein shunt wurde gelegt. William hat es schwer verkraftet. Schlimme krampanfälle weil die Zyste urplötzlich in sich zusammen fiel. Fast 2 Wochen Koma. Gehirn hat sich erstmal gut entfaltet und stand mittig im Kopf. 4 Wochen später bei der verlaufskontrolle der Schock. Neue riesige Zyste(10cm). Sofort op mit Erweiterung vom shunt im August.verlaufskontrolle Ende okt ergab das Zyste langsam kleiner wird und sich Hirn wieder entfaltet.

Seitdem hat sich William bis Mitte September mehr erholt als entwickelt. Nach Koma hatte er null kopfkontrolle mehr. Das wird langsam stabiler. In bauchlage hebt er sein Kopf bis heute nicht. Schimpft nur in der Lage. Er ist schon 6 Monate alt. Hab so Panik das er es nie schaffen wird. So so Angst. Außerdem fixiert er nicht und schaut durch mich durchY. Er lacht viel und strampelt ganz wild auf dem Rücken. Fängt etwas an zu greifen. Ich glaube aber er fühlt nur danach. Es ist alles so schlimm wobei ich auch glücklich bin das er überhaupt überlebt hat. Hat jemand schon Ähnliches erlebt ? Wir machen ab nächste Woche Sehschule. Logo läuft und 2 verschiedene Physiotherapien und osteopathie. Brauch vielleicht nur mal paar aufbauende Worte. Seit Wochen stagniert alles.

Lieben dank an alle

Kaati
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Kaati » 06.11.2019, 20:16

Hallo
Und herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe keiner Erfahrung mit eurer Erkrankung. Ich wollte aber nicht einfach weiter gehen.
Ich drücke dich und wünsche euch ganz viel Kraft und liebe zu eurem Baby ....
Vlg Kaati
L. 2.4.13 Autismus Spektrum
Frühkindlicher Autist
________________________
Nicht alle Kinder lernen das Gleiche zur gleichen Zeit auf die gleiche Weise
(Kath Walter)

Jörg75
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Jörg75 » 06.11.2019, 20:38

Moin,

ich drücke Euch die Daumen - aber ihr könnt nichts erzwingen. Unser K. hat als Extremfrühchen eine schwere beidseitige Hirnblutung erlitten - er brauchte bisher keinen Shunt, aber die Angst davor und vor Hirndruck kennen wir auch.

K. hat sich inzwischen ganz gut entwickelt, aber langsamer als "normal", und er hat auch Folgen behalten - aber das ist etwas, was du jetzt noch nicht absehen kannst, auch die Ärzte nicht.
Aber mit Logo, 2x Physio und Osteo sowie Sehschule macht ihr schon eine ganze Menge!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Tanja2014
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Tanja2014 » 06.11.2019, 21:07

Hallo und herzlich willkommen,

ich denke, dass es nach so gravierenden Komplikationen völlig normal ist, dass er erstmal in der Entwicklung hinterher hängt. Wie sich Dein Sohn entwickeln wird, kann ich Dir nicht sagen. Das kann niemand, weil sich jedes Kind anders entwickelt. Ich kann Dir nur aus Erfahrung sagen, dass gerade Frühchen oft tolle Kämpfer sind und ganz viel passieren wird, womit niemand rechnet. Als bei B. die Anmeldung im Kindergarten anstand, riet mir die Kinderärztin vehement zu einer heilpädagogischen Kita, weil er "überall anders gnadenlos untergehen wird". Er war dann letztendlich als I-Kind in einer Regelkita und kam dort im großen und ganzen gut klar. Im zweiten KiGa-Jahr stellte die Kita-Leitung den Kontakt zur örtlichen Förderschule für Körperbehinderte her. Dann hat er zwischen dem vierten und fünften Geburtstag plötzlich irre aufgeholt in allen Bereichen. Wir haben ihn ein Jahr zurückstellen lassen und seit dem Sommer geht er als Regelschüler auf die nächstgelegene Grundschule. Als er mit zwei Jahren ein drei-rädriges Laufrad bekam, konnte ich mir nicht vorstellen, dass er irgendwann mal ganz normal Fahrrad fahren kann. Dann hat er es mit vier Jahren völlig problemlos gelernt, viel schneller letztendlich als der gesunde kleine Bruder. Ich wünschte, ich hätte damals, wenn es bei den Ärzten ständig um die Meilensteine ging, einfach auf Durchzug geschaltet. Das hätte mir viel völlig unnötigen Kummer erspart. Frühchen entwickeln sich anders, vor allem die, die am Anfang auch noch Komplikationen hatten. Das menschliche Hirn ist ein Wunderding, jeden Tag auf's Neue für Überraschungen gut.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Anika14
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Anika14 » 06.11.2019, 21:20

Mein Frühchen ist auch ein krasser Kämpfer. Der Start ins Leben war haklig mit Herzkreislaufstillständen und Im ersten Jahr hatten wir so viele lebensbedrohende Infektionen wie Meningitis, Herpes, massive Eisenmangelanämien. Mit drei war er über ein Jahr entwicklungsverzögert, sowohl kognitiv wie auch körperlich. Kognitiv hat er seine Altersgenossen inzwischen weit überholt. Körperlich hat er noch viele Baustellen, aber fährt Rad und Alpinski, kann schon schwimmen und macht Salti vom 1m-Brett, mit einem Visus von 0.16 (ohne Korrektur 0.03).
Nur Mut!!! Ihr geht es an und verschließt nicht die Augen. So könnt Ihr ihn bestmöglich fördern und fordern, was kann sich ein Kind mehr wünschen wie Eltern, die es lieben und sich so toll kümmern und einsetzen?
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H

Jolichen
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Jolichen » 07.11.2019, 06:17

Hallo
Haben auch andere "Baustellen", wollte jedoch nit weiter gehen einfach so.
Möchte dich gerne virtuell mal drücken und dich herzlich willkommen heissen hier. Ich wünsche dir alles gute und ganz viel kraft und Zuversicht.
Lg jolichen
G. geboren 11.05.16, leistungs Asthma, krupp anfälle und obstruktive bronchitis, sonst gesunder Sonnenschein.
A. geboren 18.10.18, leistungs Asthma, krupp Anfälle und obstruktive bronchitis, sonst ein gesunder Sonnenschein

HollysAnne
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon HollysAnne » 07.11.2019, 09:58

Hallo William.spatz,

und herzlich Willkommen.
Ich bin damals auch in einer völlig verzweifelten Lage hier aufgeschlagen. Mit der Geschichte muss ich dich jetzt nicht zusätzlich belasten, aber dir vielleicht Mut machen und dir raten, dich um dich selbst zu kümmern.

Man wächst in das Leben mit (besonderem) Kind rein. Die Zukunft ist sowieso ungewiss. Das Heute zählt. Mach, was heute möglich ist. Macht euch eine schöne Zeit. Tu auch dir selbst was Gutes, wenn du noch weißt, wie das geht. Überlege, ob dir vielleicht auch psychologische oder seelsorgerische Begleitung helfen könnte - so ein Krankenhaushorror geht nicht spurlos an einem vorbei. Wenn dich das noch belastet, denk wirklich drüber nach. Für den Kleinen gibt es jede Menge Hilfen. Therapien, Hilfsmittel, eventuell eine Pflegestufe und Pflegegeld. Wie das alles geht, kannst du hier nachlesen und erfragen, wenn das aktuell wird.

Mein größter Horror ist jetzt 7 Jahre her. Es wird tatsächlich mit der Zeit leichter, damit umzugehen. Es kommt die Zeit, wo du nichtmehr ständig daran denkst. Und wenn du daran denkst, kannst du es manchmal kaum noch glauben. Auch nicht, wie du das geschafft hast.

Liebe Grüße, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Britta70 » 07.11.2019, 14:18

Hallo,
erst einmal herzlich willkommen!
Eure Gefühlslage kenne ich von meiner mittleren (s. Signatur), aber das Problem einer Zyste, die sich im Mutterleib bildet, kenne ich von meiner Jüngsten. Bei ihr war es eine Eierstockzyste, die kurz von der Entbindung die Größe einer Orange hatte. Der Ultraschall sah abenteuerlich aus! Sie wurde unter OP-Bereitschaft mit Kaiserschnitt entbunden, war aber nach der Geburt stabil und die Zyste wurde "erst" mit 6 Wochen operativ entfernt. Danach hatte sie keine Probleme mehr damit. Der Bauchraum ist natürlich wesentlich unproblematischer als der Kopf, aber ich hatte immer Angst, dass sich auch etwas im Kopf bildet, und solange es ging habe ich auf Kopfultraschalle bestanden.
Viel Kraft wünsche ich euch!
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Luuri
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon Luuri » 08.11.2019, 21:26

Hallo und herzlich willkommen!

Ihr musstet schon eine Menge ertragen. Aber euer Kämpfer kämpft weiter und wird es sicherlich auch immer weiter machen, denn Kinder sind so unglaublich stark!

Bei unserem war der Start etwas anders... Er hatte ne Hirnblutung. Hat dann 3 Monate später auch eine Shunt bekommen, der jetzt insgesamt schon 3 mal gewechselt wurde.... die letzte OP war Ende Juli. Kommt vor, gerade wenn sie klein sind, muss aber nicht. Ich hoffe euch bleibt dieser Mist erspart...
Wenn er strampelt ist es super!:) und wenn er greifen will doch auch! Glaube bei uns ging das auch erst so mit 5/6 Monaten los. Weil er eben die ersten Monate nur in Behandlung war und operiert wurde. Kinder können sich unter diesen Umständen nur schlechter entwickeln, das ist ja ganz logisch.

Jedenfalls hat er auch einen Balkenmangel bzw. I’m MRT steht atrophie. Wie auch sehnervatrophie, Hirn Schädigung, hemiparese, Epilepsie ... das wars (erst mal;)). Aber er läuft jetzt, ist total witzig und Mega süß. Spricht schon ein bisschen und ist einfach nur toll. Sicherlich liegen Welten zwischen - ich nenne sie mal “normale” Kinder- aber hey... sie haben auch das Glück, dass sie keinen schweren Start hatten.

Die erste Zeit ist schrecklich. Und das war sie auch für mich. Es war wirklich schlimm. Aber mittlerweile sehe ich das anders. Er hat schon so unglaubliche Fortschritte gemacht.
Versuche die Zeit zu genießen. Fange jeden Moment ein. Sie werden so schnell groß!
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

William.spatz
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Re: William ... riesige Zyste im gehirn, balkenmangel, hirnfehlbildung

Beitragvon William.spatz » 10.11.2019, 07:40

Lieben dank für alle lieben Worte :D

In welchem Alter ist es denn dann voran gegangen mit dem Köpfchen heben u all sowas ? Ab wann konnte er laufen ? Es baut auf sowas zu lesen :D
Hallo und herzlich willkommen!

Ihr musstet schon eine Menge ertragen. Aber euer Kämpfer kämpft weiter und wird es sicherlich auch immer weiter machen, denn Kinder sind so unglaublich stark!

Bei unserem war der Start etwas anders... Er hatte ne Hirnblutung. Hat dann 3 Monate später auch eine Shunt bekommen, der jetzt insgesamt schon 3 mal gewechselt wurde.... die letzte OP war Ende Juli. Kommt vor, gerade wenn sie klein sind, muss aber nicht. Ich hoffe euch bleibt dieser Mist erspart...
Wenn er strampelt ist es super!:) und wenn er greifen will doch auch! Glaube bei uns ging das auch erst so mit 5/6 Monaten los. Weil er eben die ersten Monate nur in Behandlung war und operiert wurde. Kinder können sich unter diesen Umständen nur schlechter entwickeln, das ist ja ganz logisch.

Jedenfalls hat er auch einen Balkenmangel bzw. I’m MRT steht atrophie. Wie auch sehnervatrophie, Hirn Schädigung, hemiparese, Epilepsie ... das wars (erst mal;)). Aber er läuft jetzt, ist total witzig und Mega süß. Spricht schon ein bisschen und ist einfach nur toll. Sicherlich liegen Welten zwischen - ich nenne sie mal “normale” Kinder- aber hey... sie haben auch das Glück, dass sie keinen schweren Start hatten.

Die erste Zeit ist schrecklich. Und das war sie auch für mich. Es war wirklich schlimm. Aber mittlerweile sehe ich das anders. Er hat schon so unglaubliche Fortschritte gemacht.
Versuche die Zeit zu genießen. Fange jeden Moment ein. Sie werden so schnell groß!


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