Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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sandraundsimon
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Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Beitragvon sandraundsimon » 15.10.2019, 09:04

Hi zusammen,

Simon hat positiv auf die Behandlung mit dem Medikament Levodopa (Dopamin) reagiert, allerdings waren die Nebenwirkungen Apathie und Appetitlosigkeit. Deswegen wurde das Medikament wieder abgesetzt, die Dystonie hat vor allem in den Armen wieder zugenommen. Wir hatten die Maximaldosis.
Hat jemand von euch schon Erfahrung damit, vielleicht sollte man mal versuchen, nicht die Maximaldosis zu geben?

Liebe Grüße
Sandra Plücker
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

monikaturkova1
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Re: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Beitragvon monikaturkova1 » 15.10.2019, 09:40

Hallo,
was genau hat der Simon?bei meiner Nichte war die Reaktion genauso, Besserung nur sehr kurzfristig. Bei ihr kommt jetzt die tiefe Hirnstimulation in Frage...

sandraundsimon
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Re: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Beitragvon sandraundsimon » 15.10.2019, 11:06

Hi Monika,

eine dystone Bewegungsstörung, Ursprung ist unbekannt.
Wir sind bei Dr. Koy in der Uniklinik Köln, dort wird die tiefe Hirnstimulation auch gemacht.
Wo seid ihr? Wie alt ist deine Tochter?

Liebe Grüße
Sandra
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

sandraundsimon
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Re: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Beitragvon sandraundsimon » 15.10.2019, 11:06

ich meinte Nichte
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

Rita2
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Re: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Beitragvon Rita2 » 16.10.2019, 15:21

Hallo Sandra,

was heißt dein Sohn hatte die Maximaldosis. War erst dann eine Wirkung vorhanden?
Unser Sohn hatte auch eine zeit lang Levodopa. Aber leider ohne große Wirkung.
Bei uns wurde das Levodopa ganz langsam eindosiert. Bei Nebenwirkungen sind wir wieder eine Stufe zurück und haben erst später wieder gesteigert. So hat er die vom Arzt erwünschte Dosis gut vertragen.

LG
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel


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