THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?

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Mama Ursula
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THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?

Beitragvon Mama Ursula » 14.10.2019, 23:28

Hey,

bei unserer Großen ist es schon ewig her, seit wir das Dronabinol eingeschlichen haben...

Unser Kleiner wiegt jetzt rund 12 kg und soll ab Mittwoch endlich THC wegen der Spastik u.a. bekommen. Allerdings möchte unser Palliteam langsam einschleichen. Sie meinten man könne jeden 3. Tag um 1 Tropfen (0,125 mg) steigern. Als sie meine Schnappatmung hörten, haben sie nach und erklärten sich mit einer Steigerung jeden 2. Tag einverstanden.

Am Anfang verstehe ich das vielleicht noch. Aber bei einem therapeutischen Workbereich von ca. 0,5 - 1,3 mg/kgKG würde das ein Einschleichen von mehr als 3 Monaten bedeuten. Nebenher soll/ darf kein anderes Medikament in der Dosis verändert oder zusätzlich mit reingenommen werden.
Mir ist das zu langsam.

Ich kämpfe seit Dezember/ Februar, um eine angemessene, medikamentöse Behandlung der extremen Spastik in den Beinen (Knie, Hüfte), bislang mit wenig Unterstützung und Erfolg.

Er bekommt aktuell bei 12 kgKG 3 x 5 mg Baclofen, lächerliche 3 x 10 mg Gabapentin und seit 2 Wochen nun (auf meinen Alleingang hin) 3 x 25 mg CBD (was als einziges Medi bislang eine merkliche Verbesserung/ Reduktion des Tonus brachte).

Für eine Pumpe ist er den hiesigen Neurochirurgen noch zu klein und zu jung.

Also unser Plan: THC rein, Baclofen steigern, evtl. Gabapentin in den therapeutischen Bereich (30 mg/ kgKG!!!) dosieren.

Wie schnell habt Ihr (bezogen auf das Körpergewicht) THC eindosiert?

Man befürchtet ein psychogenes Unbehagen, das nicht eindeutig kommuniziert werden kann/ könnte (vielleicht).

Danke für Eure Erfahrungen und Tipps!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Re: THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?

Beitragvon Sia » 16.10.2019, 16:27

Hallöchen

Das mit alle 3 Tage um einen Tropfen steigern kommt bei uns hin ... ist zwar auch schon eine Weile her. Mir ging auch immer alles zu langsam. Aber irgendwie wäre es schon wichtig! Und während dem Aufdosieren kein anderes Medikament zu verändern, wäre auch eine gute Idee. Ich habe die leider schon zweimal nicht befolgt und beides Mal gab es Situationen, in denen man nicht klären konnte, was nun für die Problematik, die sich daraus ergeben hat, verantwortlich ist.
Gerade mit Gabapentin hatte ich diese Schwierigkeit. Ich war lange der Meinung, dass mein Sohn eine Nebenwirkung vom Gabapentin hat und habe es deshalb wieder ausgeschlichen. Erst jetzt ein Jahr später habe ich herausgefunden, dass das THC für diese Nebenwirkung verantwortlich ist!
Bei uns hat CBD auch immer besser zur Entspannung geholfen als das Baclofen - obwohl wir es in der höchstmöglichen Dosierung gegeben haben. Erst seit wir die Pumpe haben, erzielen wir mit Baclofen bessere Erfolge.

Viel Erfolg!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

Mama Ursula
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Re: THC - wie langsam habt Ihr eingeschlichen?

Beitragvon Mama Ursula » 19.10.2019, 12:34

Danke Sia,

beim THC Eindosieren gab es einen gravierenden Denkfehler bei mir. Ich ging beim Baby von einer Lösungskonzentration von 0,25% aus, da unsere Große die 0,5% Lösung hat. Tatsächlich wollten die Docs aber gleich die 2,5% Lösung nutzen und damit wären wir nach 5 Steigerungen bereits im Bereich von 0,5 mg/kgKG.

Wir haben uns nun auf weniger mg und schnellere Intervalle geeinigt. Danke!

Grüßle
Ursula
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