Wenn alle eine Meinung haben...

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Miamina3
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Wenn alle eine Meinung haben...

Beitragvon Miamina3 » 03.10.2019, 10:42

Hallo,

Wir haben mittlerweile eine sechsjährige Odyssee hinter uns.

Meine Tochter ist mit ca. 11 Monaten morgens mit einer Halbseitenlähmung im Gesicht aufgewacht. Diese ist jetzt nur noch auf das Auge bezogen und teilweise kaum zu sehen und an schlechten Tagen ziemlich deutlich. Das Auge ist mittlerweile erblindet und sie hat sehr starke Schmerzschübe.

Folgende Diagnosen sind gestellt:
CACNA1C Mutation
Tumor an einem Hirnnerv
Hemiplegische Migräne
Globale Entwicklungsverzögerung

keiner weiß aber so genau, was wofür wirklich verantwortlich ist.


Unser wirklich guter Neurologie ist weggegangen, er war immer für die Behandlung mit Lamotrigin.
Der neue Arzt findet das unverantwortlich und will eine Behandlung mit Cortison, er hat uns zu einer zweiten Meinung in ein größeres Krankenhaus geschickt. Die wollen eine Behandlung mit Betablockern...
Keiner kann mir so richtig erklären, warum er das möchte. Es sei bei allen so ein "Gefühl".

Die Versuche mit Medikamenten, die wir bisher gemacht haben sind alle wirklich kolossal in die Hose gegangen und ich möchte momentan eigentlich nichts mehr machen außer einer Schmerztherapie.

Dazu kommt ein Exmann, der meint, seine Tochter habe nichts und ich stelle sie nur als krank dar um Unterhalt zu bekommen.

Ich weiß gerade nicht mehr weiter, sie kommt mir vor wie ein Versuchsäffchen und es wird von allen Ärzten ein enormer Druck aufgebaut.
Mir ist auch nicht klar, was ihr mir da jetzt raten sollt... vielleicht musste es auch einfach mal nur ein Auskotzen sein! Danke

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 03.10.2019, 22:52

Hallo Miamina,

ich komme von einer ganz anderen Baustelle, aber ich möchte Dir gerne ein paar liebe Grüße dalassen, eine virtuelles Tässchen Tee, und ein dickes Fell in Deiner Lieblingsfarbe für die Ochsentour mit den Ärzten.
Ich hoffe, Ihr findet bald einen guten Weg, oder vielleicht sogar eine Lösung, und vielleicht gibt es ja auch noch User hier, die den einen oder anderen Tipp haben.

Grüße
Engrid
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Rita2
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Re: Wenn alle eine Meinung haben...

Beitragvon Rita2 » 03.10.2019, 23:15

Hallo,

ein möglicher Grund für eine halbseitige Gesichtslähmung kann eine Borreliose sein.
Wenn es das sein sollte, daß ist eine Cortison Behandlung das falscheste was man machen kann. Denn durch Cortisongabe wird das körpereigene Immunsystem heruntergefahren und das nutzen die Borrelien.
Also wenn es bei (oder nach) Cortison schlechter wird, kann das ein Hinweis auf eine Borreliose sein. Behandlung bei Borreliose wäre ein mehrwöchige Antibiotika Therapie.

LG
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

LovisAnnaLarsMama
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Re: Wenn alle eine Meinung haben...

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 04.10.2019, 08:16

Hallo Miamina,
wie sieht denn eure Umgangsregelung aus? Wenn der Herr Papa ordentlich Zeit mit seinem Kind verbringt, sieht er hoffentlich ihre Einschränkungen deutlicher... Mein Mann hat inzwischen auch festgestellt, dass sein kleiner Sohn eine ordentliche Behinderung mitbekommen hat- das wollte er auch lange Zeit nicht wirklich war haben...
Ansonsten: es kann ja nicht schaden, wenn Ihr die Uniklinik mit ins Boot holt und mal andere Perspektiven erhaltet. Ein erblindete Auge ist schlimm genug- noch Schmerzen dazu noch schlimmer.
Fühl dich gedrückt: sechs Jahre sind eine lange Zeit... auch für Dich.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Shelly
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Re: Wenn alle eine Meinung haben...

Beitragvon Shelly » 04.10.2019, 10:15

Ich hätte dir jetzt auch vorgeschlagen noch mal in eine (andere) Größe Uniklinik zu gehen.

Ansonsten kann ich dir mitgeben, dass man manchmal auch bei Ärzten als Patient einmal kräftig auf den Tisch hauen muss. Sag ihnen ganz deutlich, was falsch läuft, und was ihr gerade braucht. Man kann auch "Nein" oder "Später" sagen, wenn einem etwas nicht gefällt!


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