Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Holger66
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 72
Registriert: 14.06.2007, 20:25
Wohnort: Hamburg

Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Holger66 » 02.10.2019, 13:16

Ich bin total am Ende.
Ich habe Leon hier nun schon vorgestellt und die Problematik geschildert.
Epilepsie wird zur Zeit mit Levetiracetam 500-0-500 mg und Vimpat 100-0-50 mg behandelt.Canabiol wird wieder ausgeschlichen.
Leons Spastik wird bei 33 kg mit Lioresal 10-5-10 mg und Dronabinol 2,5-2,5-5 mg behandelt.
Da ich der Meinung bin,dass Leons zunehmende Spastik Ausdruck von Unwohlsein/ Schmerzen ist,geschuldet von Reflux hatte er letzte Woche Gastro und PH Metrie.Gastro ,bis auf kleine Hiathushernie unauffällig.Biopsien wurden entnommen,Ergebnis davon und PH Metrie steht noch aus.
Leon ist in der Nacht im Krankenhaus auch wieder ausgerastet:hochrotes Gesicht,überstrecken,steif machen,sehr starkes schwitzen.Hat dort keinen interessiert.Ärztin war total überfordert.War ihr auch egal,dass ich das jede Nacht zu Hause mitmachen muss.
Am letzten Mittwoch sollten wir zum Gespräch zu Leons Neuropädiaterin.Die meinte,wenn wir nicht die Testung der Baclofenpumpe machen würden,würde sie ihn nicht weiter behandeln.Mit der Pumpe wäre alles besser: Spastik,Reflux, Nächte...
Mit der Dosierung des Baclofen oral wären wir ja nicht im niedrigen Bereich....
Oh doch.Aber sie hat vor lauter Patienten das wohl nicht mehr im Blick.0,75-2 mg pro Kg Körpergewicht .Leon hat 25 mg ,Max wäre 60 mg,aber egal.
Heute nun Gespräch in KKH Altona.Hat keine 15 Minuten gedauert!
Leon saß tiefenentspannt vor ihm im Rollstuhl
Was kann ich tun,Spastik nehme ich an?
Jupp!
Mein Mann seine Sicht erzählt,stimmte alles nicht,habe ihn reden lassen. Der Doc hat Leon nicht untersucht!,,
Gleich nur von der Testung geredet,auch nur ,dass es einen Tag geht.Aha und dann will man wissen ob das für Leon in Frage kommt?
Kritische Fragen wie Skoliose Gefahr durch Pumpe,Infektionen,Probleme mit Pumpe im allgemeinen wurden abgeschmettert: gibt es nicht,nicht bei uns.
Ich dann von meiner Angst erzählt.Dann sagt er,dass er uns dann als Patienten ablehnen muss.
Das wollte mein Mann so nicht stehen lassen und hat einen Termin gemacht für den 10.10.Obwohl abgesprochen war dass wir erst die Ergebnisse der PH Metrie abwarten und gucken ,ob da der Grund liegt.
Abgesehen davon hätte ich mir von dem Arzt gewünscht,dass er ,wenn er von meiner Angst hört ,anders reagiert.Vielkeicht noch genauer nach Medis und anderen Möglichkeiten fragt/ rät.
Aber doch nicht so.
Ich habe so eine Angst,das glaubt ihr gar nicht.
Wieso hört keiner zu? Warum meinen Ärzte einen unter Druck setzen zu müssen,statt bei sich mal an zu fangen zu hinterfragen?
Warum sieht keiner,dass was ich sehe,dass was eindeutig ist?
Wer hat Erfahrung mit solchen Situationen und mit der Baclofenpumpe?
Auch mit der Testung! Ein Tag ist wirklich schon Aussagekräftig?
Bitte,bitte ganz viele Antworten.Positiv oder negativ.
Ich danke euch.
LG
Sandra

Benutzeravatar
Sia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 625
Registriert: 03.12.2009, 20:36
Wohnort: Schweiz

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Sia » 02.10.2019, 17:12

Hallo Sandra

Meinen Erfahrungsbericht hast du ja schon - und ja, ein Tag reicht! Ich wollte das zuerst auch nicht glauben. Aber wenn es eine Verbesserung gibt, fängt das im Prinzip 1h nach einschalten der Pumpe sichtbar zu werden! Zumindest was die Spastik betrifft. Um zu erkennen, ob es gegen Reflux hilft, wird ein Tag nicht reichen.
Lioresal kannst du erhöhen ... haben wir auch immer wieder versucht ... ohne Erfolg, weil das Baclofen in der Pumpe ganz anders wirkt als das, was er über Lioresal bekommt. Auch das wollte ich nie für wahr haben ... ist aber leider so! Wir waren gerade letzte Woche zur Kontrolle der Pumpe und haben das Medikament ein ganz kleines bisschen höher gestellt. 1h später war der gewünschte Effekt eingetreten!

Was genau ist für dich so offensichtlich was die Ärzte nicht sehen? Hat dein Sohn ein erhöhtes Narkose-Risiko?

Das Ausrasten ... hochrotes Gesicht ... Überhitzen ... kenne ich auch von meinem Sohn. Das hat aber weder etwas mit der Spastik noch mit Medikamenten zu tun. Das geht eher in Richtung Temperaturregelungsstörung. Zumindest bei uns.
Das wirst du aber wahrscheinlich auch mit der Baclofen-Pumpe nicht in den Griff bekommen. Er wird sich höchstens weniger anspannen und Überstrecken. Die Anfälle könnten abgeschwächt werden.
Aber bezüglich diesen "Überhitzungsanfällen" musst du herausfinden, ob er an einer Temperaturregelungsstörung leidet und wenn ja, kannst du ihm nur helfen, indem du ihm hilfst, die Körpertemperatur zu regeln. Mein Sohn fängt z. B. schon an zu überhitzen, wenn ich ihn nachts mit einer "normalen" Decken zu decke! Das reicht, für einen Anfall, wie du ihn oben beschreibst!
Oder beispielsweise die Übergangsmonate ... er trägt einen leichten Langarmpulli ... im Schatten ist das in Ordnung ... kommt man an die Sonne hat er zu heiss. Passiert dieser Wechsel zwei, drei Mal am Tag - was nicht selten ist - überhitzt er und reagiert mit solchen Anfällen.

Ich kann deine Angst verstehen, die wird dir niemand nehmen können!

Uns hat man die letzten zwei Jahre diese Testung nie angeboten. Es war immer nur die Rede vom implantieren der Pumpe. Hätte man uns vor zwei Jahren die Testung bereits angeboten, hätte ich es testen lassen. Wir waren sehr froh, dass wir einen Arzt gefunden haben, der mit uns nun zuerst den Weg der Testung ging. Dazu wurden 5 Tage stationär geplant, weil mir ein Tag zum Testen zu kurz erschien. Aber wir hätten diese 5 Tage nicht gebraucht ...

Es ist kein einfacher Entscheid. Aber die Testung gibt dir doch die Möglichkeit, zu sehen, ob es funktioniert!

Es braucht keinen Untersuch, um zu entscheiden, ob die Pumpe in Frage kommt. Was sollte der Arzt untersuchen? Es sind die Symptome, die entscheidend sind wie schmerzhafte Spastiken, evtl. Reflux etc.

Bei unserem Sohn - er trägt ein erhöhtes Risiko auf Narkosen - hat sich der Eingriff sehr gelohnt. Und da sich bei ihm sehr viel anderes (z. B. verbesserte Sauerstoffsättigung / Atmung) ebenfalls positiv verändert hat, wird unser "Fall" nun dokumentiert und an andere Kompetenzzentren (Stoffwechselerkrankungen) im Ausland weitergeleitet. Die Möglichkeit der verbesserten Lebensqualität soll auch anderen Kindern und deren Eltern offen stehen.

Wünsche dir viel Kraft und Energie für die Entscheidung!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

Holger66
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 72
Registriert: 14.06.2007, 20:25
Wohnort: Hamburg

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Holger66 » 02.10.2019, 18:10

Liebe SIA,
danke für deine ausführliche Antwort.
Das überstrecken,steif machen ,schwitzen bringe ich mit Leons Reflux in Verbindung.Er macht das immer abends ,oder wenn er liegen soll.
Auf dem Arm,in einer bestimmten Position geht es dann.
Schläft er ausnahmsweise mal ein,wacht er auf und fängt an zu schlucken und schlucken ... und macht sich dann wieder steif und schwitzt.
Ich habe Angst vor einer Meningitis,Atemstillstand, Skoliose,die er noch nicht hat,
Wir nehmen immer die Komplkationen mit.
PEG,damit sollte alles besser werden.Nö,nicht bei Leon.Seitdem hat er den Reflux,will seit einem Jahr nicht mehr essen.Fängt schon an zu würgen,wenn ich ihm die Lippen eincremen will.
Ein Tag Testung wie soll das gehen? Kann Leon dann gleich wieder zummSitzen gebracht werden?
Normalerweise soll man doch noch 6 Stunden liegen ,damit kein Liquor austreten kann.
Ich wollte das Ergebnis der PH Metrie abwarten und dann entscheiden,wann wir die Testung machen.Daran hat mein Mann sich nicht gehalten.Er will, die Pumpe unbedingt.Hat sich aber nicht weiter damit beschäftigt.Pumpe= Spastik weg: super,bekommt Leon....
Ich freue mich für euch,dass es deinem Kind mit der Pumpe so viel besser geht.
Danke noch einmal
LG
Sandra

Benutzeravatar
Sia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 625
Registriert: 03.12.2009, 20:36
Wohnort: Schweiz

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Sia » 02.10.2019, 20:18

... also eine Skoliose bekommt er ganz sicher nicht von der Pumpe ...
... und PEG und Reflux steht natürlich bezüglich der vermehrten Flüssigkeit im Zusammenhang ... daran ist aber die Flüssigkeit schuld und nicht die PEG!

Die Überhitzung kann Ausdruck sein von Stress ... das kann durch ganz vieles hervorgerufen werden ... Temperatur, Reflux, Überforderung ...

Vielleicht musst du die Probleme, die dein Sohn hat, ordnen. Schauen welche Symptome zu welchem Problem gehören und dann Lösungen suchen! Du bringst vieles durcheinander und vergleichst Äpfel mit Birnen. Das geht nicht.

Du bist nicht offen für die Möglichkeit Baclofen-Pumpe. Dann such nach Alternativen ... oder versuche die Informationen, die dir die Ärzte geliefert haben, zu sortieren!

Du hast eine viel bessere Beratung bekommen als wir! Vieles, was du schon weisst, wussten wir vorher nicht.

Mein Sohn wurde am Nachmittag operiert, dann hat er die Nacht über geschlafen und der Tag darauf wurde getestet!
Wie würde bei euch diese Testung ablaufen? Was genau machen sie bei euch zum Testen? Du schreibst, als würde dies ambulant gemacht!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2361
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Jörg75 » 02.10.2019, 20:37

Hallo Sandra,
Dann sagt er,dass er uns dann als Patienten ablehnen muss.
(...) Warum meinen Ärzte einen unter Druck setzen zu müssen,statt bei sich mal an zu fangen zu hinterfragen?
Warum sieht keiner,dass was ich sehe,dass was eindeutig ist?
ganz kurz und knapp: Weil er es kann und darf!

Ärzte dürfen - abgesehen von Notfällen und besonderes rechtlichen Verpflichtungen - die Behandlung einzelner Patienten ablehgen, z.B. wenn das Vertrauensverhältnis gestört ist. Und wenn die Eltern/ der Patient aus ärztlicher Sicht dringend erforderliche oder dringend angeratene ärztliche Behandlungen nicht machen möchte, dann kann man als Arzt schon mal auf die Idee kommen zu sagen "Die Patienten vertrauen mir nicht, sie glauben mir nicht, das ich als Fachmann die für sie/ führ ihr Kind beste Behandlung vorschlage" - das heißt, es besteht ein gestörtes Vertrauensverhältnis.
Dabei darf man dann auch nicht vergessen, dass die meisten Fachärzte eine Patienteliste haben, die ausreichend gefüllt ist ... und wenn man wieder und wieder eine Behandlung vorschlägt, die man als Arzt für dringend erforderlich hält, sie aber immer wieder abgelehnt wird, dann fehlt einem irgendwann auch mal die Lust/ Zeit/ Geduld, die immer gleichen Bedenken immer wieder zu hören - dann sagt man irgendwamm: Besser ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende und beendet die Behandlung.

Andererseits würde ich das übrigens als Patient auch so machen bzw. habe das auch ausreichend oft schon gemacht ... wenn mir ein Arzt immer wieder die gleichen Sachen empfiehlt und insistiert, das müsse ich machen, ich das aber nunmal ganz anders sehe - ja, dann ich wohl nicht auf einer Wellenlänge mit dem Arzt, dann fehlt mir das Vertrauen in diesen Arzt ... Konsequenz: Ich beende die Behandlung und suche mir einen neuen Arzt.

Und vielleicht sehen die Ärzte ja das, was du als eindeutig siehst, aber genauso eindeutig nicht! Ich bin weit davon entfernt, Ärzte als "Halbgötter in weiß" zu sehen, die immer Recht haben - aber Tatsache ist halt nunmal auch, dass die das Medizinstudium absolviert haben und nicht ich und daher mir schon einen erheblichen Wissens- und Erfahrungsvorsprung haben.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Josch
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 163
Registriert: 22.12.2008, 21:40

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Josch » 02.10.2019, 22:05

Hallo Sandra,

da das Thema gerade bei uns auch aktuell ist antworte ich Dir mal. Wir haben in der Vergangenheit auch schon Baclofen oral probiert und der Erfolg blieb komplett aus, dafür hatten wir die vollen Nebenwirkungen (aufstoßen, Appetitlosigkeit, ...) Daher hatten wir das Thema erst mal für uns abgeschlossen. Vor knapp zwei Jahren haben wir dann einmal eine Probepunktierung versucht, die leider wegen technischer Probleme -erfolglos- abgebrochen werden musste. Aufgrund der starken Skoliose bei unserem Kind war es aber auch nicht einfach. Nun haben wir es erneut probiert. Der Ablauf war wie folgt: Wir sind ins Krankenhaus und unter Vollnarkose (damals beim ersten mal nur Sedierung) wurde im Prinzip eine Lumbalpunktion durchgeführt. Wir waren kurz vor dem Mittag dran. Den Rest des Tages hieß es im Bett bleiben, aufgrund der Gefahr eines Liquorlecks. Bei uns wurde ein Bolus gespritzt, also keine Probe Pumpe. Der Vorteil: Bei der Probe-Pumpe besteht ein Infektionsrisiko, da die Sonde durch die Haut geht (so haben es die Ärzte mir zumindest erklärt.) Die Wirkung ist in den ersten 24h am größten und innerhalb von ~4 Tagen ist alles wieder weg. Wir hatten Mi die OP und sind Freitags raus gekommen. Dummerweise kam es bei uns zu einer ungewünschten Reaktion, als wir wieder zu Hause waren: Anscheinend gab es so was ähnliches wie "Entzugserscheinungen" in der ersten Nacht zu Hause, so dass weder unser Kind noch wir Eltern schlafen konnten. Der Arzt hat es dann am Samstag aber positiv erklärt: Das Baclofen wirkt! Insgesamt hat es bei uns auch etwas gedauert, bis die Wirkung vorhanden war.
In Summe hat uns die Testung überzeugt und wir haben in drei Wochen einen Termin, um die Pumpe zu implantieren. Hatte unser Kind keine Wirkung gezeigt, hätten wir uns nicht dafür entschieden. Daher finde ich eine Testung zumindest einen wichtigen und richtigen ersten Schritt.
Wir setzen nun auch große Erwartungen in die Pumpe, denn das "Problem" ist bei uns ähnlich: Spätestens um 5:00 morgens kann unser Kind nicht mehr liegen und liegt mit einem "Ganzkörper-Tonus" im Bett. Dann nutzt es auch nicht neu zu lagern, dann hilft nur noch in den Rollstuhl setzen. 5:00 heißt aber bei uns schon ausschlafen, denn es kann auch 2:00 Nachts sein ...

Also: Denk über eine Testung nach! Und dann such Dir einen Arzt, dem Du vertraust. Am besten ein Krankenhaus, dass sowohl die Pumpen implantiert, als auch befüllt und die Dosis einstellt. Das sind evtl. zwei verschiedene Disziplinen ...

Hoffentlich hilft Dir das etwas bei Deiner Entscheidung!
Viele Grüße
Josch

Silvia & Iris
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3782
Registriert: 20.03.2007, 18:32
Wohnort: Österreich

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Silvia & Iris » 03.10.2019, 07:23

Hallo ihr Lieben,

nachdem auch bei uns langsam diese Thematik kommt: Wo sitzt denn bei euch diese Pumpe? Und wie wirkt sie genau auf welche Körperteile? - Wird der Patient dann müder und antriebsloser? Ich hatte nun auch ein Gespräch in die Richtung, wenn Botox in der Wirkung nachlässt, ist das der nächste Schritt... - auch ich möchte gerne vorher die Vor- und Nachteile kennen - vor allem bei einer Tetraparese... -

Danke
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

_Kathi_
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 24.06.2019, 10:55

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon _Kathi_ » 04.10.2019, 15:35

Hallo zusammen,

ich habe eine ICP, GMFCS 3, die sich über Jahre hinweg mehr und mehr verschlechtert hat. Meine Lebensqualität wurde immer weniger, die durch die Spastik bedingten Schmerzen immer mehr. Man hat mir viele Medikamente verschrieben - Lyrica, Sirdalud, Baclofen und zuletzt auch Sativex. Keines davon hat mir dauerhaft geholfen und so entschied ich mich nach langem Überlegen im Sept. 2017 eine Baclofenpumpe implantieren zu lassen.

Nach schwieriger Testphase (ich habe u.a. mit starker Übelkeit reagiert) konnte mir, die Pumpe in den rechten Unterbauch implantiert werden. Der Katheter liegt zwischen dem 8./9. Brustwirbel. Nachdem die richtige Einstellung gefunden war, wurde ich nach und nach ein völlig neuer Mensch. Keine Schmerzen. Ein ganz neues Körpergefühl war plötzlich da: Kaum Spastik. Keine Schmerzen und somit auch keine oralen Medikamente mehr... :) Ich musste viele meiner Bewegungsabläufe neu erlernen, da ich vorher alles über die Spastik gemacht habe... und naja... ein spastischer Muskel ist eben nicht automatisch kräftig...

Für mich war die Implantation eine der besten Entscheidungen, die ich getroffen habe und ich würde mich jederzeit wieder für die OP entscheiden.

Viele Grüße,
Kathi
Kathi, *1991, ICP

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12121
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Mama Ursula » 19.10.2019, 12:25

Hallo,

komme erst jetzt zu einer Antwort und möchte erst einmal fragen:
Liebe Sandra, wie ist das Ergebnis der pH-Metrie ausgefallen und wie lief die Testung?

Auch ich habe 2 Kinder mit Tetraspastik und Begleitproblemen - ganz besonders Übelkeit, Aufstoßen, Reflux, Erbrechen und in der Folge Aspirationen, starke Unruhephasen....

In Süddeutschland tendiert man zu "tagelangen" Testungen mit Pumpe und langsam steigender Dosis. Andere Kliniken testen 1 Tag mit Pumpe oder gar mit einmalig "deutlicher" Probedosis. Alles hat Vor- und Nachteile. Aber das ist bei Euch ja nun wohl eh gelaufen...

Meine Ideen zu Eurer möglichen Refluxproblematik:
Wurde eine sogenannte Breischluck-Diagnostk (MDP), also ein Röntgen der Magen-Darm-Passage unter Kontrastmittelgabe (oral oder per PEG) mit leichter Provokation durch Druck auf den Oberbauch im Liegen, durchgeführt? Hilft oft bei der Entscheidung Fundoplicatio ja oder nein.
Wobei die Hiatushernie ohnehin nahelegt. Oder wie schätzen das Eure Docs inzwischen ein?

2. Warum wird Cannabidiol wieder ausgeschlichen und wie hoch hattet Ihr dosiert? Sinnvoll sind 10-30mg/kgKG.

3. Warum ist das Dronabinol so niedrig dosiert? Häufig erwartet man den Wirkbereich zwischen 0,5-1,3 mg/kgKG. Palliativmediziner gehen in Einzelfällen bis auf 3mg/kgKG. Da hättet Ihr also noch Luft, wenn die NW (Schreckhaftigkeit u.ä. wegen der psychogenen NW) tolerierbar sind.

4. Oral es Baclofen macht in der Regel mehr NW bei wenig(er) Nutzen als intrathekales Baclofen (über die Pumpe), allerdings weiß ich von einzelnen Patienten, die die Ausnahme von dieser Regel waren. Wobei es da meist nur vorübergehend zu relevanten Problemen kam.

5. Eine Skoliose tritt meist aufgrund der Seitendifferenzen Spastik, Vorzugsseiten... auf. Dass "unsere" tetraspastischen Kinder so hypoton werden, dass es nur deshalb zur Skoliose kommt, ist unwahrscheinlich und könnte möglicherweise durch eine Anpassung des Rollstuhls oder ein Korsett gemildert werden.
Nur nebenbei - unserer Jessy geht es trotz gravierender Kyphoskoliose (knapp 70°) und beidseits hoch luxierten Hüften sehr gut.

Bin gespannt, was Du und andere hier weiter berichten und hoffe, dass jeder von uns unterstützende Ärzte für seinen oder en Weg seiner Kinder findet!

Ich kenne solche Situationen auch und fahre daher bereitwillig hunderte von Kilometern, um auf Augenhöhe behandelt zu werden und die gewünschte Unterstützung zu erhalten.

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Holger66
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 72
Registriert: 14.06.2007, 20:25
Wohnort: Hamburg

Re: Pistole auf die Brust: Baclofenpumpe

Beitragvon Holger66 » 19.10.2019, 17:43

Liebe Ursula,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Ich werde versuchen alle zu beantworten.

Das Ergebnis der Magenspiegelung war unauffällig.Die entnommenen Biopsien ergaben inaktive Entzündungsherde,Somit für den DOC nicht relevant.
Das Ergebnis der PH Metrie habe ich gestern telefonisch erfahren:
angeblich nur einmali um 20.30 Uhr Refux mit saurem PH mit unruhiger Phase.
Angeblich danach keine Refluxzeichen mehr.Leon hat die ganze Nacht randaliert.Überstreckt,geschwitzt,Schluckerei,Husten...
Für den Doc hat Leon somit keinen Reflux.Ich soll Leon abends Antra 10 muss und Gaviscon...
MDP habe ich erfragt,will er nicht...
Ich finde das alles komplett unbefriedigend.Ich sehe doch wie Leon unterm Sondieren vermehrt hustet und dabei Sondenkost hoch kommt.
Ich sehe auch ,dass Leon nicht liegen mag,dann dreht er durch.Warum?.
Woher kommt der Husten?.
Die Hiathushernie ist unrelevant,meint der DOC....


Cannabiol wurde auf Wunsch von Leons Neuropädiaterin wieder ausgeschlichen.Sie war der Meinung ,dass sich die Situation darunter verschlimmert hat.
Wir haben zum Schluss 300-0-300 mg gegeben.


Dronabinol ist in Klärung ob wir damit hoch gehen.Allerdings waren wir abends schon mal höher und da war Leon psychotisch.
Aber das klärt sich Mittwoch.

Die Testung der Baclofenpumpe war nun am Donnerstag.
Nach 2Stunden war Leon locker und tiefenentspannt.Selbst die Arme waren gut durch zu bewegen.
Allerdings war die Sauerstoffsättigung nur bei 93/94.Sonst hat Leon 99!
Der Neurochirurgische meinte,dass mal Leon den Katheter höher legen wird,damit auch die Arme profitieren.
Aber wie sieht es dann mit der Atmung aus? Ich kann doch nicht die Spastik damit reduzieren und ihm gleichzeitig neue Probleme schüren.Wie z.B Lungenentzündung,weil er zu flach atmet,nicht abhusten kann.
Wir hatten nur 5 Stunden Aufenthalt ,dann durften wir nach Hause.
Abends hat Lein dann im Schwall erbrochen.
Mein Mann will die Pumpe nun unbedingt.Leon hat nun für Ende Januar einen Termin zur OP.
Ich glaube immer noch,dass es anders gehen könnte.
Das Levetiracetam muss raus,Seit er das hat,geht es ihm gar nicht gut.
Aber seine Ärztin nimmt mich nicht so wirklich ernst.
Allerdings reduzieren wir gerade.Leons Hagelkörner an den Augen sind jetzt fast weg.Die hat er darunter bekommen.
Und sein Reflux,den er angeblich nicht hat,schlimmer.
Das nicht schlafen können,wollen auch.


Ich danke dir sehr für deine Rückmeldung.
Ich wünsche dir und deinen Liebsten alles Gute.
LG
Sandra


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste