Spuck- und Shuntbaby

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Hannahmama
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Spuck- und Shuntbaby

Beitragvon Hannahmama » 29.09.2019, 14:30

Hallo!

Unser Zwerg(Zwilling) kam 31+3 ssw zur Welt Und hatte leider eine Hirnblutung. Mittlerweile ist er Shuntversorgt und die Babys sind nach 9 nervenaufreibenden Wochen entlassen worden. Nun sind wir seit 5 Tagen zuhause. Wir wurden sensibilisiert auf was man achten soll. Nun, leider sind unsere Babys (ebenso wie die Schwestern es waren) totale Speikinder. Wie soll man denn diese Spuckerei von Spucken aufgrund von Shuntversagen unterscheiden? Wir sind so unsicher. Es spucken beide Babys wobei wir subjektiv sagen würden, dass das "Shunt Baby" mehr spuckt. Aber wir sind da ja auch viel mehr Angst. Wir haben angefangen vorsichtig die Fontanelle zu fühlen, können aber gar nicht interpretieren was nun gut oder schlecht ist. Oder Kopfumfang messen. Wir können doch nicht alle zwei Tage aus Angst ins Krankenhaus (was auch noch 1Std entfernt ist) habt ihr vielleicht Tipps für uns für den Umgang mit dem Kleinen? Oder aufbauende Worte? Viele Grüße!

Jörg75
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Re: Spuck- und Shuntbaby

Beitragvon Jörg75 » 29.09.2019, 14:56

Hallo,

naja, so ganz grundsätzlich, und ohne dass das wirklich eine fundierte ärztliche Behandlung ersetzen kann:
Wenn die Fontanelle deutlich nach oben gewölbt ist, über das Niveau der Schädelkalotte hinaus, dann spricht das für Druck im Schädel, was ein Shuntversagen bedeuten könnte.
Beim Spucken wegen Hirndruck haben wir gehört, dass da eher typisch wäre, schwallartiges Erbrechen morgens und insgesamt vollkommen unabhängig von Essen. Wenn sie also nach dem Essen spucken, dann habe das nicht unbedingt etwas mit Hindruck o.ä. zu tun.
Ein ganz deutliches Zeichen für Hirndruck wäre, so haben wir es gelernt, das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen - siehe hier eine Skizze: https://www.miethke.com/fileadmin/_proc ... 34e0be.jpg ... wobei ganz grundsätzlich gerade bei Neugeborenen so eine Augenstellung wohl auch ohne Hirndruck auftreten kann.

Kopfumfangsmessungen kannst du m.E. komplett in der Pfeife rauchen - das ist nichts mehr als qualifiziertes Schätzen. Je nachdem, wie das Massband gehalten wird, ist der Kopfumfang von einer Messung zur anderen 1cm mehr oder weniger. Die sind nur aussagekräftig, wenn sie von der selben erfahrenen Person immer wieder gemacht werden, sonst sind die Messungenauigkeiten viel zu groß.

Unser Sohn hatte zwar auch eine Hirnblutung, aber er hat keinen Shunt. Wurde nie für nötig gehalten. Irgendwann meinte das SPZ, perzentilflüchtiges Kopfwachstum (und damit Hirndruck) zu erkennen und schlug Alarm. Nach vielen Untersuchungen waren wir nicht überzeugt und haben eine Shunt-OP abgelehnt. Die erste Zeit danach war auch für uns sehr nervenaureibend und wir haben unseren Sohn immer wieder sehr genau beobachtet ... ich habe bei jedem Spucken, das bei Kindern ja nun normal ist, immer Nervenflattern gehabt. Irgendwann dann wurde es besser mit meinen Nerven ...

Ich drücke Euch die Daumen, dass bei Euch alles klar geht!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Hannahmama
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Re: Spuck- und Shuntbaby

Beitragvon Hannahmama » 29.09.2019, 15:07

Ja also die Fontanelle ist schon etwas gewölbt (im Liegen) was ja auch dann bis zu einem gewissen Grad normal sein soll. Aber das können wir nicht beurteilen. Beim Bruder ist das auch so. Vielleicht einen Hauch weniger. Aber wir sind ja auch keine Mediziner. An Sonaten ist er sehr wach. Klar er schläft auch viel. Ist ja schließlich quasi ein neugeborenenes. Aber wenn er wach ist schaut er sehr interessiert und wirkt nicht als gehe es ihm nicht gut. Aber die Angst ist halt da.

Makbuled
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Re: Spuck- und Shuntbaby

Beitragvon Makbuled » 29.09.2019, 19:53

Guten Abend ich habe auch ein Shunt hat sich dein Baby übergeben das spricht nämlich dann für Shuntdysfunktion vor dem Frühstück so hat es mir mein Neurochirurg erklärt ich bin 24 Jahre alt habe seit mein Geburt ein Shunt ich will dir kein Angst machen wurde leider letztes Jahr im Mai not operiert weil mein Shunt den kaputt gegangen ist nach 15 Jahren LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Spuck- und Shuntbaby

Beitragvon Luna23556 » 29.09.2019, 22:41

Hab dir eine Nachricht geschrieben.

Liebe Grüße

johannaplusdrei
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Re: Spuck- und Shuntbaby

Beitragvon johannaplusdrei » 30.09.2019, 11:51

Hallo...
wir haben hier auch einen Shuntzwilling (nach Hirnblutung im Mutterleib) :), jetzt ist sie schon 2, und ich kann dir sagen, dass man mit der Zeit ruhiger wird und auch besser einschätzen lernt, was am Shunt liegt und was nicht. Und nach 2 Revisionen haben wir jetzt schon seit über einem Jahr einfach Ruhe, der Shunt läuft und unsere Maus entwickelt sich (innerhalb ihrer Grenzen) prima.
Und zur Sache: Vor den Revisionen - also bei Shuntversagen - haben wir eigentlich nur am Kopfwachstum, am Schielen und einer gewissen Unruhe gemerkt, dass etwas nicht stimmt, E. hat nicht einmal gespuckt. Wir hatten allerdings auch mal eine Phase vorübergehender Dysfunktion, da hat sie sich völlig unabhängig von den Mahlzeiten sehr gequält mit Husten und Weinen und dann im Schwall erbrochen. Gerade dieses im Schwall erbrechen, unabhängig von den Mahlzeiten, ist wohl typisch für Hirndruck. Und ihr habt ja den "Vergleich" mit dem gesunden Zwilling gleich nebenan: Wenn das Spuckverhalten ungefähr gleich ist, würde ich erstmal versuchen ruhig zu bleiben. Und wenn ihr euch wirklich Sorgen macht: Fahrt hin. Jetzt kann man noch recht einfach per Ultraschall sehen, ob was nicht stimmt.
Alles Gute für euch, liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, V.a. Kleinhirnhypoplasie, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)


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