Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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EvaJune
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon EvaJune » 19.09.2019, 16:02

Hallo Joney,

Es tut mir leid dass du so empfindest und ich würde wohl tatsächlich zur eigenen Beruhigung einmal bei einem Humangenetiker vorstellig werden und ansonsten gemeinsam mit psychotherapeutischer Hilfe daran arbeiten, dich so anzunehmen, wie du bist. Denn letztlich ist es dafür völlig unerheblich, was die Ursache ist, du musst irgendwie einen Weg finden, damit zurecht zu kommen und das anzunehmen. Und vielleicht sogar irgendwann, es zu mögen.
Ich wünsche dir dafür alles Gute!

Und nun möchte ich es dennoch schreiben: Meine Tochter hat auch so eine Gesichtsform (durch kieferproblematik. Warst du mal beim KFO?), dazu noch nette seitliche Narben von den OPs. ich finde es sehr irritierend bis verletzend, gerade hier in diesem Forum dann Formulierungen wie „furchtbares Merkmal“ oder Entstellung etc zu lesen. Ich finde es nicht furchtbar und ich finde das ist auch nichts, was man anderen vermitteln sollte.

Lg
Eva
Eva mit
S. (*04): juvenile idiopathische Arthritis (besonders betroffen Kiefer und Handgelenke), schwerhörig, chron. Sinusitis, chron. Urtikaria,chron. Schmerzen, neurolog. Störungen nach ZNS-Infektion, v.A. CAPS, PG4
E. (*05): Asthma, sonst gesund und happy :)

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Anjali
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Anjali » 19.09.2019, 18:50

Ich glaube nicht, dass wir dir bei so schweren psychischen Problemen wie du sie hast, helfen können.
Das gehört schon in Profihände, aber in die willst du dich anscheinend nicht wieder begeben.
Stattdessen suchst du nach d e r körperlichen Ursache/Erklärung für deine Probleme und deine empfundene Ächtung durch die Mitmenschen.
Zuerst war es FASD, jetzt soll es eine Genmutation oder zumindest eine Stoffwechselstörung sein.
Dabei wären die dir bereits vergebenen Diagnosen eigentlich schon selbsterklärend (multiple Persönlichkeitsstörung, Borderline, schizotyp, paranoid, schwere hypochondrische Ängste).
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 19.09.2019, 22:54

Liebe Katrin ,
Medikamentös nehme ich seid Jahren nur Pantoprazol bedarfsmäßig wegen meiner Reflux Erkrankung .
Ich hatte von 2000- ca 2012 diverse Neuroleptika und Antdepresiva getestet und teilweise auch über Jahre eingenommen.
War naiv , klammerte mich an jeden Strohalm und nahm das was Psychater mir damals verordneten artig und hoffnungsvoll ein.
Gebracht hat leider alles nichts oder ich hatte schwere bis schwerste Nebenwirkungen
Retalin beispielsweise brachte gar nichts . eben so wenig wie seroquel , zxprexa fluochzitin , zypramil
Risperdal machte mich extrem schläfrig und führte zu erektionsproblemen welche meine Depressionen noch verstärkte Ich nahm noch diverse anderer SSRI und auch noch andere Neuroleptika die ich leider nicht mehr alle aufzählen kann.
Bei haldol und zwei weiteren neuroleptika erlebte ich einen Zustand den ich als absolute Medikamentenhöle bezeivhne .
Das letzte mal erlebte ich diese Hölle 2017 als ich mit Fieber unerklärter Ursache 4 Tage im Krankenhaus lag , wo das Antibiotikum was ich vom Vertretungsarzt meines Hausarztes veschrieben bekamm abgesetzt wurde ,beim Röntgen Torax nichts eindeutiges rauskamm aber der Verdacht geäußert wurde das es mögkicherweise eine Lungenentzündung sein könnte , dies aber erst durch ein CT bestätigt oder ausgeschlossen werden sollte was in diesen 4 Tagen aber genau so wenig erfolgte wie die Gabe eines Antibiotikum was ich gebraucht hätte .
Stat dessen wurde ich auf diverse Viruserkrankungen wie Hepatitis ect untersucht .
Am 3. Tag hustete ich Blut , rannte völlig panisch zum Schwesternzimmwr wo gerad Übergabe Stat FAND und zeigte es einer Ärztin die ich nicht kannte .Sie wiederum begegnete mir extrem respektlos um einen wutanfall zu vermeiden ging ich deshalb geradewegs zurück auf mein Zimmer wollte die Sache im Nachhinein aber nicht auf mir sitzen lassen , versuchte den Namen dieser Ärztin in Erfahrung zu bringen , der mir aber nicht genannt wurde.
Völlig außer mir vor Wut steigerte ich mich bis zum Volgetag in die Sache rein( Es gab weitere Respektlosigkeiten) bis die Sache am nächsten Tag eskalierte , die Polizei gerufen wurde und ich mich auf der geschlossenen wiederfand..
Gottsei Dank gelang es mir , nachdem ich meinen Anwalt einschaltete, am Volgetag die geschlossene wieder verlassen zu dürfen
Natürlich hatte ich jegliches Vertrauen in das Krankenhaus verloren ,ließ mich aus dem Krankenhaus abholen , doch stat einer Umarmung meiner Mutter, die mich abholte gab es erst Vorwürfe von Ihr und dann bei einem Zwischenstopp bei meinen Eltern noch zusätzlich von meinem Vater . Es eskalierte erneut . Von dort aus ging es in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses .Noch immer mit Fieber um die 39 und 20 Fach erhöhtem CRP
schlief ich dort im Wartebereich ein , sah im Traum ein Bild was mich aus dem Schlaf riß und mich von nun an Stottern ließ.
Als ich endlich dran war sprach oder stotterte ich so gut es ging mit der sehr freundlichen Ärztin wärend mein Heimweh nach meinem Sohn unerträglich wuchs .
Da es Freitag war , am Wochenende nicht viel passierte , die Ärztin mitbekamen welch große Sehnsucht uch nach meinem Sohn hatte und meinte das sie es verantworten könnte mich bis Montag noch mal nach Hause zu lassen entschied ich mich dementsprechend
Zum Abend hin stieg mein Fieber auf knapp unter 40 ° ,
ich stotterte immer noch und zusätzlich brannte mein gesamter Körper was mich dermaßen verängstigte , dass ich entschied den Krankenwagen zu rufen und doch noch wieder am selben Abend ins Krankenhaus zu fahren.
Die Situation geriet immer mehr außer Kontrolle als plötzlich meine Mutter vor der Tür stand , wir sie einließen
Sie aber mehr damit beschäftigt war ihrer Schwiegertichter" ihre Unterstützung anzubieten , indem sie sich anbot unseren Kleinen" auch mal für ein paar Stunden nehmen zu können"
In Wahrheit war es natürlich reiner eigennützig was ich andererseits auch verstehen kann , da sie zu dem Zeitpunkt schon so lange davonTräumte dem kleinen mal
zu sich zu nehmen ohne das wir dabei waren( Schwieriges Verhàltniss zwischen Oma und Mama)
Die Rettungskräfte trafen ein und meine Mutter sorgte dafür das ich erstmal in die Psychatrie gebracht würde !!!!!!!!
Dort angekommen , studierte man erstmal in aller Ruhe meine Akte wärend mein Körper immer stärker brannte und ich zunehmenst mehr Todesängste entwickelte und immer wieder darum flehte mir endlich Blut abzunehmen , meinen CRP zu kontrollieren und mich nicht sterben zu lassen .
Auf der Station bekamm ich dann dieses Haldol , legte mich schlafen als wenig später das gesamte Zimmer anfing zu schwanken als wäre ich auf einem Schiff .Kurz darauf explodierte diese Unruhe und ich fand mich zurück in dieser Hölle die ich zuvor schon zweimal überlebt hatte .
ICH rannte ins Schwesternzimmer , stotterte , bekniet die Schwester mir ein Gegennittek zu geben
Sie beriet sich mit dem Arzt und gefühlte Stunden später gab sie mir diese Tablette die sich auf meiner Zunge auflöste . Weitere gefühlte Stunden vergingen.
Die Krankenschwester erahnte schon irgendwie was ich gerad durchmachte , bot mir eine Zigarette an doch wärend ich die Zigarette anzündete ließ ich mich auch schon auf den Boden fallen um im nächsten Moment auf den Flur zu rennen . ICH setzte mich auf einen Stuhl um gleich wieder aufzuspringen ließ mich fallen und Zug mich an einem.Tisch hoch und hätte nur den einen Gedanken" wie lange dauert das noch - wie hältst Du das aus"
Irgendwann wirkte das Gegennittek zum Glück dann dich , ich legte mich schlafen doch einschlafen könnte ich erst nach weiteren gefühlten Stunden weil ich noch immer eine zwar stark abgeschwächte aber noch immer schwer zu ertragen Unruhe in den Beinen verspürte.
KLEINE SCHREUBPAUSE

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 19.09.2019, 23:36

Irgendwann schlief ich ein . Als ich aufwachte stötterte ich noch immer leicht ,hatte noch immer leichte Unruhe in den Beinen aber einen ziemlich netten Zimmernachbarn , der etwa gleichaltrig war und wegen Depressionen dort war.

Ich bekamm von ihm Zigaretten wir rauchten draußen vor der Tür eine Zigarette nach der anderen , gingen zurück aufs Zimmer als ein Arzt mit mir in ein Dienstzimmer ging um mich zu untersuchen und mich gleichzeitig ein weiteres Mal extrem zu verunsichern .

Er äußerte das er einen Verdacht habe was hinter meinen Fieber stecken könnte , das ich sofort das Krankenhaus wechseln müßte wollte mir aber nicht nennen welchen Verdacht er habe

Wenig später fand ich mich erneut im Krankenwaagen auf dem Weg ins dritte Krankenhaus wo ich dann endlich aufgeklärt wurde , dass der Verdacht einer Herzmuskel Entzündung bestünde aber erst ein " Schluckultraschall" gemacht werden müßte um den Verdacht zu besrätigen oder auszuschließen .....

Aber das war noch nicht alles . Man rief mir an vorbeugend für den Fall , dass der Verdacht zutreffe schon mal ein bestimmtes , wohl sehr häufiges Antibiotiokum einzunehmen was als Nebenwirkung in seltenen Fällen ua zu bleibender Taubheit führen könnte

Zum Glück entschied ich mich gegen die Einnahme .Das Schluckultraschall führte zu dem Ergebniss das mit meinem Herz alles in Ordnung wäre. Jetzt wohl endlich an eine Lungenentzündung denkend bekamm ich aber endlich ein entsprechendes Breitband Antibiotikum per Tropf .Das Fieber ging zurück und am Folgetag würde endlich das CT - Torax gemacht wo sich nach inzwischen über einer Woche nach dem unklaren Röntgen , eine Atypische Lungenentzündung bestätigt wurde









Habe jetzt dich ganz schön ausgeholt , hoffe aber das so vielleicht etwas verständlicher wird

weshalb ich inzwischen ( diese Schilderung ist zwar das häufigste aller Beispiele Aber bei weitem nicht das einzige) zu den meisten Ärzten insbesondere Psychatern 0 Vertauen habe









LG









Auch wenn es unwahrscheinlich ist das ich eine Stoffwechselerkrankung habe möchte ich gerne denoch der Sache noch mal auf den Grund gehen

Woran ich noch interessiert wäre , ist die Untersuchung meiner Nerven Leitgeschwindigkeit?





Sowie mein Hormonstatus

Irgendwo her muß dieses Adrenalin - Gefühl doch kommen

Wegen der Hormongeschichte ist es jedoch unmöglich auch nur einen Termin zu bekommen

ohne das mein Hausarzt einen bestehenden Verdacht äußert was er aber nicht tut .

Muß aber dazu sagen das ich eigentlich froh bin diesen Hausarzt gefunden zu haben und das ich zuvor niemanden hatte , der sich derart viel Zeit nimmt und Interesse Zeigt

Vermutlich ist MEIN Fall einfach zu komplex und die Rechtfertigung bei Nachfragen der Krankenkase zu schwierig zu begründen für egal zu welchem Arzt uch auch gehe





LG

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 00:02

Liebe Angela,
was die Hxpersensibilität angeht bringt sie wirklich nur Nachteile mit sich einfach weil so etwas wenn überhaupt nur ausgenutzt wird , man so am Ende nur aufs übelste enttäuscht wird , die nerfen verliert und am Ende auch noch der Böse A.. ist .
In der Situation in der ich bin , mit all meinen Benachtrilihungen ist es schwierig dauerhaft an das zu kommen was eigentlich als einziges geben Depressionen hilft .
Zugehörigkeit , Nähe , Gegenseitige Wertschätzung
Daher werde ich wohl nicht daran vorbei kommen als meine Seele irgendwo mit zu betäuben
Nur womit .Mit hat zumindest kein Medikament geholfen

Was die Verzwrifelung bezüglich meines Aussehens angeht kann ich verstehen das Du es für übertrieben oder gar psychotisch findest aber es ist wirklich so kein bisschen übertrieben
Welches Merkmal ich auch nehme .Es ist immer exakt das Gegenteil von dem was als attraktiv gesehen wird
Ausnsmslos alles mal abgesehen von meinem Körper aber der Zählt so gut wie gar nichts wenn man ein extrem unattraktiver Gesicht hat .
Zudem habe ich auch noch n ziemlich unsportlichen Gang der wiederum genau so wenig zu meinem Körper passt wie mein Gesicht
Aber denoch vielen Dank für Deine lieben Worte und das Du Dir so viel Zeit genommen hast mir zu schreiben
LG

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 00:12

Hallo Senem ,
über Deinen Beitrag habe ich mich ganz besonders gefreut
da ich bisher dachte das einzige großgeratene " Rehakid" hier zu sein.
Was schmerzt ist zu lesen was Dir wiederfahren ist
Körperliche Übergriffe gehen mal gar nicht und erinnern mich an eine Sache die noch immer in meiner Krankenhaus Akte vermerkt ist nur weil ich die verantwortlichen Personen zur Rede stellen wollten
Sie hätten einen Patienten der wegen Epilepsie akut im Krankenhaus war , wohl Medikamentös so stark eingestelkt

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 00:28

Sie hatten einen Patienten der wegen Epilepsie akut im Krankenhaus war zusammengeschlagen
Jedenfalls meinten sie "Du hast wieder das beste verpasst
, Du kennst doch den und den , er ist auf uns los und hat sich dann übelst aufs Maul gelegt"
Ich dachte mir ihr ..... was ist daran jetzt so witzig?
Als ich ihn sah , mit völlig verschränkten Armen und Beinen wußte ich was passiert ist .
( Sie hätten sich schon Tage zu vor immer über ihn lustig gemacht . Er hätte sie überhaupt nicht angreifen können so stark wie er wohl eingestellt war , könnte sich kaum auf den Beinen halten)
Jedenfalls bin ich vor Wut weil sonst eh nichts pasdieren würde bei den Beiden ins Zimmer reingeplarz worauf hin sie völlig hysterisch rumschreien und ich am nächsten Tag zum Glück das Krankenhaus verlassen durfte( hätten mich auch auf die geschlossene bringen können . war nur wegen eines Gutachtens dort )
Ich finde es jedenfalls nett das Du mich angeschrieben hast und würde es schön finden mich mit Dir etwas auszutauschen.
" Du bist nicht allein ." Wohl einer der schönsten Worte in letzter Zeit

Vielen Dank und hoffentlich bis bald

LG

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 00:38

Hallo Eva ,
Es tut mir leid was ich da geschrieben habe .ICH tat das alles nur im Bezug auf mich und wollte niemanden damit verletzten
Ich bin mir sicher das Du eine wundervolle Tochter hast.
Die Sache ist die das ich eigentlich selbst auch gar nichts gegen die Form hätte würde mir nicht ständig vermittelt nicht attraktiv zu sein und nicht dazu zu gehören
Mir ist halt aufgefallen das diese Form sehr selten ist und das es wohl so ist das Menschen das anziehend finden was ihnen vertraut ist
Aber ein Gesicht besteht aus so vielen Merkmalen.
Bei mir sind halt alle sehr sekten/ unvertraut/ nicht attraktiv
Deine Tochter aber ist sicher ein wunderschöner Engel und hat nichts mit mir zu tun.
Für mich ist im übrigen niemand häßlich Nur ich bin umgekehrt wohl häßlich für die meisten
Es tut mir leid das Du dich im Bezug auf Deine Tochter angesprochen gefühlt hast
Alles negative bezog sich nur auf mich
Es tut mir leid
LG

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 20.09.2019, 00:55

Liebe Anjali,
Ich weiß nicht ob ich gerade wieder überempfindlich empfinde oder ob es wirklich so ist aber Du machst bei Deinem letzten Beitrag gerade etwas den Eindruck auf mich als wärst Du mir wegen irgend etwas gerade böse.

Wenn es so ist , lass uns bitte drüber reden und die Sache aus der Welt schaffen
Die von mir irgendwann mal genannten Diagnosen hier noch mal reinzustellen und mir zu sagen ich gehöre in professionelle Hände wäre mMn nicht nötig gewesen .

Was die Diagnosen angeht , ich weiß jetzt nicht ob Du Erfahrung hast oder nicht , ist es so das psychische Erkrankungen, anders als bei körperlichen, eigentlich selten bis gar nicht nachweisbar sind .
Entsprechend groß ist auch der " interpretations/verlegenheitsspielraum " der sogenannten.
Profis , insbesondere wenn sie sich kaum die Zeit nehmen Dich wirklich kennen zu lernen.
Das sieht man auch daran das sogenannte " Diagnosessmler", in der Psychiatrie, kein seltenes Phänomen sind .
Es ist auch weniger die Ausname das kaum wer die Psychiatrie ohne Medikamentenkoktails bestehend aus nicht selten 3 oder mehr " wunderpillen" verläßt und fiese dann möglichst auch Jahrelang einnimmt
Ob jetzt bei allen nötig und sinnvoll liegt natürlich nicht in meinem Ermessen das zu beurteilen ,denn schließlich bin ich mei Arzt aber irgendwie seltsam finde ich es schon
Tut mir leid wenn ich mich gerad vielleicht etwas zynisch anhöre .Es hat nichts mit Dir zu tun sondern eher mit dem Thema an sich

LG und wenn ich Dich fehlinterpretiert haben sollte entschuldige ich mich .Mein Fehler.

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Anjali
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Anjali » 20.09.2019, 07:31

Hallo Joney,

Nein, ich bin nicht verärgert und habe auch nichts gegen dich persönlich.

Ja, ich habe durch meinen engsten Freundeskreis Erfahrung mit den oben genannten psychischen Erkrankungen.

Dein Auftreten hier im Forum (besonders auch das in deinem 2.Thread) und deine Überzeugung, aufgrund deines „furchtbaren“ Aussehens von den Menschen ausgegrenzt zu werden (auf den Fotos siehst du völlig normal aus), bestätigt leider meine Annahme, dass die dir vergebenen Diagnosen nicht an den Haaren herbeigezogen sind und dass wir hier im Grunde die falschen Ansprechpartner sind.

Es ist hier doch in erster Linie ein Forum für Eltern behinderter Kinder. Natürlich ist auch der Austausch mit erwachsenen Betroffenen und mit Fachkräften gerne gesehen.
Aber wir sind kein Selbsthilfeforum für psychisch erkrankte Erwachsene.

Deine Diagnosen habe ich aus Informationsgründen für die anderen User, deren Kinder, oder welche selbst an „echten“ Missbildungen leiden, noch einmal erwähnt.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)


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