Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Jörg75
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Jörg75 » 18.09.2019, 15:57

Hallo Karl,

wenn wir uns einig sind, das Spekulationen, insbesondere so substanzlose wie deine in diesem Thread, keinen Sinn machen, dann unterlasse sie doch einfach. Das würde jedenfalls in diesem Thread - und in anderen auch - Unruhe und Unsicherheit vermeiden und wäre dadurch hilfreicher.

Im Übrigen verweise ich darauf, dass du bzgl. deines Schreibverhaltens im Forum auch eine Vereinbarung mit Erica hattest.
Und zuletzt hatte meine Bitte, meinen Post nicht zu kommentieren, tatsächlich einen Hintergrund - wir zerlegen nämlich gerade diesen Thread wieder mit „Metadiskussionen“, solltest du weiteren Diskusionsbedarf haben, dann bitte nicht mehr im Thread, sondern allenfalls per PN.

Danke und Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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kati543
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon kati543 » 18.09.2019, 16:18

Hallo,
ich versuche es mal ganz vorsichtig:

Ich bin kein Arzt, aber wenn mir jemand mit einem offenbar normalen Äußeren gegenübersitzt und dann von sich behauptet, er sei ein „Mutant“ (exakt DAS war deine Wortwahl), würde ich als Laie ihm einen Psychiater empfehlen. Bei deinen gesamten Posts bin ich eigentlich wenigstens bisher davon ausgegangen, dass irgendwo irgendetwas DEUTLICH auf dem ERSTEN BLICK sichtbar ist. Aber da ist nichts! Du warst einfach ein hübsches Kind. Da fehlt nichts und da ist nichts falsch. Das bist du als Individuum.
Eine hohe Stirn ist so selten nicht. Glaube mir das. Ich habe das als Frau und es sieht einfach nur furchtbar aus. Aber gut, die anderen Haare ordentlich frisieren und schon klappt das. Im Land meiner Schwiegereltern ist eine hohe Stirn übrigens ein Zeichen für eine hohe Intelligenz :wink: .
Es gibt verschiedene Kopfformen - du hast eine davon. Wenn die Dir nicht passt, hast du Pech gehabt. Aber groß kann man da nichts ändern. So ein Eingriff wäre viel zu komplex. Man kann Dir ja nicht das halbe Gehirn rausschneiden, um den Kopf hübscher zu machen.
Du hast Dir ein unglaubliches Bild über dich selbst zusammengebastelt, warum Menschen dich nicht mögen. Du hast keine entstellende Narbe, keine Fehlbildung im Gesicht. Trotzdem bezeichnest du dich als Mutant. Was sollen nun die Menschen (oder insbesondere hier die Eltern der Kinder) denken, die tatsächlich eine deutlich sichtbare Fehlbildung im Bereich des Kopfes haben. Menschen, die vielleicht schon mehrfach am Kopf operiert wurden. Narben, die nie wieder weggehen.
Man kann heutzutage fast alles irgendwie operativ korrigieren. Mein Jüngster hat einen Trigonocephalus - seine Stirn ist wahnsinnig klein. Sie hat schon vor der Geburt aufgehört zu wachsen. Sie geht nur von Auge über die Nase bis zum anderen Auge - jeweils die Nasenzugewandten Seiten der Augen. Danach kommt bis zum Ohr eine sehr große Schläfe und ein riesiger Hinterkopf (in dem das Gehirn sitzt). Wir haben die OP damals abgelehnt. Sie ist sehr riskant schon für Babys - je älter man wird, desto schwieriger, umfangreicher und riskanter wird sie. In deinem Alter eine OP am offenen Gehirn...na, ich würde es als Schönheits-OP nicht machen. Du hast deutlich mehr Risiken als die normalen OP-Risiken.

Deine körperlichen Beschwerden...ja, vielleicht hast du die, vielleicht auch nicht. Du stellst dich selbst sehr unglaubwürdig dar, wenn du von Dir als Mutant redest. Wie soll ein Arzt nun noch beurteilen, woher deine Probleme kommen?
Dass dein Leidensdruck unglaublich hoch ist, ist klar. Das bestreitet niemand. Nur kann ich die Ärzte verstehen. Ganz definitiv hast du ein Problem mit deiner Körperwahrnehmung...und VIELLEICHT noch zusätzlich (und davon unabhängig) weitere körperliche Beschwerden. Dein Bild, welches du von dir selbst hast, ist sehr schlecht. Es ist in der Medizin nicht unbekannt, dass wenn die Seele leidet, der Körper krank wird. Daraus können richtige echte Krankheiten erwachsen mit handfesten Beschwerden - nur heilbar sind die nur, wenn die Seele heilt.
LG und Gute Besserung
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
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Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 22:40

Hallo Katrin,
ich fürchte das ich nicht in Worte fassen kann was ich eigentlich sagen möchte und beim Lesen Deines Beitrages
empfand . Erst war da diese Ohnmacht das wieder alles was ich beschreibe in Frage gestellt wird und am Ende auch hier jeder denkt ich würde übertreiben denn das tue ich nicht auch wenn es sich für Außenstehende vielleicht
so anhört .
Viel schlimmer war aber als ich weiter lass . Ich habe mich
unglaublich für mich selbst geschämt und hätte am liebsten jede einzelne Post von mir hier im Forum ungeschehen gemacht mich so unglaublich undankbar gefühlt als wäre ich plötzlich einer von denen die ich selbst
so verurteile , die wegen Kleinigkeiten jammern obwohl es ihnen so viel besser geht .
Dann habe ich mir wieder gedacht das es so einfach aber nicht ist .
ich denke wir alle wünschen uns Eigenschaften zu haben die Versprechen erfolgreich im Leben zu sein
Eben Intelligenz , Attraktivität, Durchsetzungsvermögen und all diese Dinge .
Aber eigentlich kommt es nur darauf an im Leben glücklich zu sein . Wenn wir das sind ist es vollkommen egal ob wir diese Eigenschaften haben oder nicht.
Immer dann wenn ich Menschen sehe denen es scheinbar noch schlechter geht als mir habe ich dieses beschissene scharmgefühl . Möchte diese Menschen dann am liebsten
einfach so umarmen will einfach das es ihnen hüt geht , gleichzeitig denke ich dann aber auch an meine Eltern, Großeltern , Tanten , Begegnungen aus der Vergangenheit und schäme mich für jedes einzelne undankbare Wort was ich ihnen gegenüber verloren habe .
Dann gibt es aber auch diese Begegnungen wo jemand völlig ohnmächtig im Rollstuhl sitzt und nichtmal ausdrücken kann wie es ihm gerade geht aber trotzdem diese unglaubliche Lebensfreude ausstrahlt das ich diesen
Menschen Stundenlang in die Augen sehen und ihre Hand halten möchte . Doch was will so ein "Engel" schon mit der Gegenward eines verletzten Menschen wie mir....
Als ich noch jünger war hieß es immer in etwa so , das die wenigen, die es in jungen Jahren besonders schwer hätten später mal besonders wertvoll sind weil sie die Probleme anderer viel besser verstehen.
Ich träumte lange Zeit davon irgendwann mal so jemand zu werden .
Wollte Seelsorger werden oder ein Buch schreiben was Menschen denen es so geht wie mir damals motiviert.
Leider ist so jemand niemals aus mir geworden sondern das totale Gegenteil.
Ich wünsche aber Deinem Sohn und allen Kindern denen es heute vielleicht nicht gut geht , das sie dieses Gehirn haben.was sie glücklich macht egal wie ihre Situation auch aussieht und das Deinem Sohn zusätzlich das gelingt was mir nicht gelungen ist Eines Tages ein Vorbild zu sein was sich und andere glücklich macht

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 22:52

Hallo Ulla ,
ich danke Dir für diesen wundervollen Link
Das Foto dieser Schauspielerin zu sehen tat wirklich unglaublich gut.
Nicht weil mir ihr seitliches Profil gefällt sondern weil mich dort endlich jemand "anschaute " der dieses furchtbare Merkmal mit mir teilt und dazu tatsächlich sehr gut aussieht . ( mit Kaiserschnitt kann ich sie mir hingegen weniger vorstellen aber selbst damit sehe sie sicher noch ziemlich ok aus weil alles andere eben Stimt..)
Das schönste war das ich mich für diesen Moment irgendwie ein großes Stück zugehöriger fühlte
Hatte zuvor unter tausenden niemanden gefunden und Du lieferst mir direkt ein Bild dieser wunderschönen Schauspielerin.

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 23:02

@ Karl oder auch all die anderen :
wäre Euch super dankbar wenn ihr mir Stoffwechselerkrankung nennen könnt die durch Therapie die Hirnleistung verbessern und noch besser Depressionen und Missempfindungen heilen können
Dann könnte ich mich darauf untersuchen lassen und hätte vielleicht eine kleine Chance doch noch etwas an meinem Gehirn zu verändern was eigentlich die oberste Priorität hat

PS danke auch an all die anderen insbesondere an die Userin mit der 2014 im Nick
2014 ist MEIN Jahr der Beginn einer Freundschaft die 1, 5 Jahre hielt , der ich noch immer Nachtrauere und was eigentlich meine einzige Lösung wäre .Eine Zeitmaschiene
Die uns wieder zusammenführt und uns diese Zeit immer
wieder erleben läßt
2014 GROßGESCHRIEBEN FETT UND UNTERSTRICHEN

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 23:14

Hallo Ulla ,
ich danke Dir für diesen wundervollen Link .
Das Foto dieser Schauspielerin zu sehen tat wirklich unglaublich gut.
Nicht weil mir ihr seitliches Profil gefällt sondern weil mich dort endlich jemand "anschaute " der dieses furchtbare Merkmal mit mir teilt und dazu tatsächlich sehr gut aussieht . ( mit Kaiserschnitt kann ich sie mir hingegen weniger vorstellen aber selbst damit sehe sie sicher noch ziemlich ok aus, weil alles andere eben Stimt..)
Das schönste war das ich mich für diesen Moment irgendwie ein großes Stück zugehöriger fühlte
Hatte zuvor unter tausenden niemanden gefunden und Du lieferst mir direkt ein Bild dieser wunderschönen Schauspielerin.
PS Kaiserschnitt sollte Kurzhaarschnitt heißen



KANN GELÖSCHT WERDEN, WOLLTE EIGENTLICH NUR DEN BEITRAG KORRIGIEREN UND NICHT EINEN NEUEN ERSTELLEN

SORRY VIELEN DANK

Ullaskids
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Ullaskids » 19.09.2019, 05:13

Hallo Ulla ,
ich danke Dir für diesen wundervollen Link
Das Foto dieser Schauspielerin zu sehen tat wirklich unglaublich gut.
Nicht weil mir ihr seitliches Profil gefällt sondern weil mich dort endlich jemand "anschaute " der dieses furchtbare Merkmal mit mir teilt und dazu tatsächlich sehr gut aussieht . ( mit Kaiserschnitt kann ich sie mir hingegen weniger vorstellen aber selbst damit sehe sie sicher noch ziemlich ok aus weil alles andere eben Stimt..)
Das schönste war das ich mich für diesen Moment irgendwie ein großes Stück zugehöriger fühlte
Hatte zuvor unter tausenden niemanden gefunden und Du lieferst mir direkt ein Bild dieser wunderschönen Schauspielerin.
Gerne geschehen!
Du findest sicher noch viel, viel mehr, wenn du nach „Frisuren für eckige Gesichter Männer“ googelst. Dann auch mit kurzen Haaren.
Mach das mal, du wirst sehen, dass diese Gesichtskontur durchaus verbreitet ist, auch wenn du dir damit nicht gefällst.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

kati543
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon kati543 » 19.09.2019, 09:59

Hallo,
auf die üblichen ernsten Stoffwechselerkrankungen wird ein Baby schon nach der Geburt getestet. Die unzähligen weiteren müsstest du mit deinen Ärzten ausmachen. Üblicherweise kommt ein Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung auf, wenn man ins KH kommt und im Blutbild oder im Urin irgendwelche bestimmte Stoffe zu finden sind, die dort einfach nicht hingehören. Da du schon „relativ“ alt bist und bisher davon nichts weißt, würde ich an deiner Stelle doch davon ausgehen, dass du keine angeborene Stoffwechselerkrankung hast.
Nimmst du (vom Arzt verschriebene) Medikamente? Wenn ja, wird da regelmäßig der Blutspiegel kontrolliert?
Nimmst du AUF EIGENE FAUST noch Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel? Hast du da mal einen Arzt drüber informiert? Auch die können deinen Körper heftig durcheinanderbringen bis hin zu ganz extremen Nebenwirkungen.

Die ganzen facialen Auffälligkeiten, die du anfangs genannt hast - hat das bei dir ein Arzt festgestellt, oder du?

LG
Katrin
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O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Angela77
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Angela77 » 19.09.2019, 10:20

Hallo lieber Joney,

deine letzten Postings lassen ahnen, dass du ein sehr sensibler Mensch bist (was für dein Umfeld sicher ein Segen ist, für dich aber zur "Falle" werden kann).
Diese Empfindsamkeit (Hochsensibilität) - so ich dich richtig einschätze - ist angeboren, und bringt wie oben schon gesagt nicht nur Probleme mit sich, sondern auch Ressourcen.

Nun aber erstmal zu deinem Problem:

Ich bestreite nicht, dass vielleicht einzelne Körperteile von dir vielleicht etwas anders als bei der Norm aussehen. Mit der Pubertät entwicklen und verändern sich ja auch Gesichter

(In unserer Familie gibt es zum Beispiel einzelne Personen, bei den der Nasenrücken nicht richtig mitgewachsen ist. So wurde aus einer völlig normalen Nase im Jugendalter ein recht auffällige Nase. Der Umgang mit dem Problem war sehr unterschiedlich. Gefallen hat sich mit der Nase wohl keiner, zumal es auch deswegen teilweise auch offene Hänseleien von Mitschülern gab. Zwei Frauen haben sich dann im Erwachsenalter operieren lassen, eine und ein betroffener Mann nicht. Alle vier Betroffenen sind aber mittlerweile recht glückliche, selbstsichere Menschen, soweit ich das aus der Ferne beurteilen kann. Und alle fühlten sich wirklich "nur" wegen der Nase" unwohl. Den Rest ihres Körpers fanden sie normal. Eine der Damen hat damals sogar eine Art psychologisches Gutachten gebraucht, damit die Kasse die Nasen-OP übernommen hat. Man wollte wohl ausschließen, was Heiko als Körperdysmorphe Störung beschrieben hat, denn da hätte eine Op nichts genützt.)

Und ich denke, dass sich viele Menschen mit seltenen Körperproportionen latent oder ganz offen unwohl fühlen.
Aber das Ausmaß, in dem dich diese Situationaktuell belastet, ist für dich ganz offensichtlich kaum zu ertragen. Das schmerzt mich, die ich dich gar nicht kenne, ja schon beim Lesen. Wie muss es dir da erst gehen?

Seelischer Schmerz, gepaart mit Hoffnungslosigkeit, kann m.E. erheblich schlimmer sein als manch körperlicher Schmerz und deswegen hast du auch, sowie du jetz bist und wie du jetzt schreibst - mein absolutes Mitgefühl. Ich möchte deine Probleme also keinesfalls kleinreden!

Ich möchte dir aber noch ein paar Gedanken anbieten, die dir vielleicht etwas weiterhelfen können:
Wer hochsensibel ist - und dafür spräche eventuell deine überschießende Reaktion auf Psychopharmaka - neigt natrurgemäß zu Depressionen und Ängsten. Einfach, weil das Gehirn permanent reizüberflutet ist und irgendwann zusammenbricht. Letzteres könnte die Ursachen sein, warum du dich als geistig behindert warnimmst. So, wie du schreibst, halte ich eine intellektuelle Minderbegabung für extrem unwahrscheinlich. Ich glaube dir aber sofort, dass du aufgrund deiner aktuellen seelischen Situation dein Gehirn als defizitär wahrnimmst, weil durch den ganzen Stress mutmaßlich Konzentrationsstörungen etc. hast. Wusstet du, dass nicht selten Menschen mit schweren Depressionen glauben, sie seien völlig dement?
Und wusstet du, dass Menschen mit Depressionen oft ein ganz anderes Schmerz- oder Körperempfinden haben, eben weil die Gehirnchemie völlig durcheinander ist? Depressionen, Angstörungen - zu denen im weitesten Sinne - auch Körperdysmorphe Störungen zählen, haben also einen ganz realen,
neurologischen Hintergrund. Da sind keine Spinnereien, bei denen man sich zusammenreißen kann oder muss, sondern medizinische Probleme, die ursächlich behandelt werden können und müssen, damitder Betroffenen wieder mehr Lebensqualität oder überhaupt: Lebensqualität haben kann.

Das Problem an Depressionen ist, dass der Mensch, der das langsam reinrutscht, oft gar nicht merkt, dass er krank ist und dass es eine Behandlungsmöglichkeit gäbe. Das Wesen einer Depressionen ist ja die absolute Hoffnungslosigkeit: "Alles war schon immer schlimm, ist schlimm, und wird immer schlimm bleiben." Deswegen sind Menschen mit unbehandelten Depressionen ja so oft auch suizidgefährdet.

Genauso würden die meisten Körperdysmorphiker eine derartige Störung und damit auch Beahndlungschance weit von sich weisen. Sie würden sagen, dass sie keine Körperdysmorphe Störung haben können, weil sie ja - nach ihrem subjektiven Empfinden - "wirklich völlig entstellt" sind.

Lieber Joney, aus deinen Zeilen glaube ich nicht nur deutlich zu entnehmen, dass es dir sehr schlecht geht, sondern dass du auch den dringenden Wunsch nach Besserung hast. Ich würde mir für dich wünschen, dass du auch der Spur Hochsensibiliät-Depression-Körperdysmorphe Störunge nachzugehen wagst, AUCH WENN dir diese Idee auf den ersten Blick vielleicht völlig absurd scheint und OBWOHL du keine guten Erfahrungen mit Psychopharma gemacht hast.

(Eventuell brauchst du einfach niedrigere Dosierungen, andere Medikamente und/oder kannst deine Belastung durch eine gute Psychotherapie senken?)

Vielleicht verstehe ich dich völlig falsch, dann verzeih! Aber vielleicht öffnet sich dir auf diesem Weg auch eine große Chance auf Linderung deines Leidens!

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Senem
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Senem » 19.09.2019, 10:42

Hallo Joney,

bin selbst betroffen und habe eine auffällige Behinderung. Und noch einige Erkrankungen.

Ich weiß wie es ist, wenn man ausgegrenzt oder ausgelacht wird. Oder man blöde Sprüche an den Kopf geknallt bekommt. Es gab auch körperliche Übergriffe.

Meine Psyche hat es leider nicht verkraftet.....

Du bist also nicht alleine.

Ich würde dir raten, eine gute psychologische Praxis aufzusuchen.
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen


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