Maria mit Irma (Asphyxie und hypoxisch-ischämische Enzephalopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MariaHahn
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Maria mit Irma (Asphyxie und hypoxisch-ischämische Enzephalopathie)

Beitragvon MariaHahn » 16.09.2019, 10:21

Hallo in die Runde,
ich bin seit kurzem hier unterwegs und möchte uns nun auch vorstellen.
Meine Tochter Irma kam am 7.6.19 zur Welt (40 plus 2), ist also jetzt 3 1/2 Monate alt. Die Geburt ist kurz vor dem Ende noch zu einer Katastrophe geworden. Für meine Tochter und mich. Meine Gebärmutter ist vollständig gerissen und dabei hat sich die Plazenta gelöst und Irma musste per Notkaiserschnitt geholt werden. Wir sind beide dem Tod von der Schippe gesprungen.
Sie wurde reanimiert, Hypothermiebehandlung usw., Apgar von 3, Krampfanfälle, keine guten Prognosen von den Ärzten. (Asphyxie und Hypoxisch-ischämische-Enzephalopatie) MRT zeigt leider auch Auffälligkeiten.
Ich wurde wieder zusammengeflickt. Meine Psyche, naja, das dauert wohl noch. Ich habe Schuldgefühle und die Ungewisse Zukunft. Dabei weiß man nie was kommt.
Irma war 3 Wochen auf der Neonatologie (Intensivstation) und dann durften wir sie mit nach Hause nehmen. Ernährung über Magensonde.
Ich habe mich so unglaublich doll auf das Stillen gefreut aber die Ärztin sagte uns Irma wird wohl nicht schlucken können.
Meinen Sohn habe ich 2 Jahre gestillt und wir haben es beide geliebt.
Das hat mich total fertig gemacht.
Zu Hause angekommen habe ich alles gegeben damit Irma das schlucken lernt und siehe da, sie kann es. 10 Wochen war sie Sondenfrei (Ernährung mit Fingerfeeding) doch jetzt musste ich sie doch vorübergehend legen damit sie mehr zunimmt. Irma trinkt zu jeder Mahlzeit auch ein bisschen an der Brust. Stillen würde ich es noch nicht nennen, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Mittlerweile fixiert sie Gegenstände und schaut hinterher. Sie bewegt Arme und Beine und hebt den Kopf ein bisschen und kann ihn aufrecht kurz halten. Bald fahren wir zur Reha, davon verspreche ich mir viel.
Hat jemand Tipps was das Stillen angeht? (Ich mache Therapie nach Voita und 2 mal die Woche kommt eine Physiotherapeutin und einmal eine Logopädin)
Weiß jemand warum so oft ein EEG gemacht wird wenn es wohl nicht aussagekräftig ist was die weitere Entwicklung anbelangt? Das letzte war unauffällig und das Schlaflabor auch.

Danke schon im Voraus für alle Rückmeldungen.
Entschuldigung für das Durcheinander im Text, aber meine Gedanken sind einfach zur Zeit nicht sortiert.
LG Maria

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MamaMara2016
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Re: Maria mit Irma

Beitragvon MamaMara2016 » 16.09.2019, 11:28

Hallo und herzlich Willkommen!

Meine zweite Tochter und deine Irma teilen das gleiche Schicksal. Wenn du magst, kannst du unsere Vorstellung lesen.

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit!
Zum Schlucken/Saugen kann ich dir wenig sagen, aber vielleicht informierst du dich mal über Baiersbronn (Iven). Wir machen dort Logo und die haben sehr viel Erfahrung was Schluck- und Saugtraining angeht.

Liebe Grüße

Judith
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Re: Maria mit Irma

Beitragvon FritzMama » 16.09.2019, 15:37

Hallo liebe Maria,

Stillen hat bei uns leider auch nicht geklappt - ich habe 7 Monate lang abgepumpt... Versucht haben wir echt viel, aber gebracht hat leider nix davon irgendwas.
Wenn du auch noch pumpst, hätte ich dir ganz tolle Tipps, die mir damals unsere Kinderkrankenschwester in der Nachsorge gegeben hat: Kauf dir ein Pumpbustier von Medela (lieber eine kleinere Größe, weil die ausleihern) und wenn du magst: ich habe mir damals noch die Medela Swing für doppelseitigen Pumpen gekauft. Die hat eine ganz kleine Pumpe mit Akku, damit kannst dann auch was nebenher machen, z.B. dir was zu Essen.
Diese beiden Sachen haben's echt erträglich gemacht!
Ansonsten bzgl EEG: es will keiner was verpassen.... Manchmal ist's wohl ein wenig viel, und keiner therapiert nur EEGs, aber bei ganz besonders pathologischen meinte unser Neuropädiater damals sollte man sich schon was überlegen - und die ersten 2 Jahre sind da wohl der Knackpunkt.

Wir waren übrigens auch in Baiersbronn und fanden das super!

Ganz liebe Grüße von uns
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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Re: Maria mit Irma

Beitragvon FritzMama » 16.09.2019, 15:51

Ach, ein Nachtrag weil es bei uns gerade so aktuell ist:

Wir haben jetzt schon die dritte Logopädin, und es gibt da so große Unterschiede - sicher ist jede für ein anderes Kind gut gewesen, aber für mich habe ich festgestellt, dass bei uns der Padovan-Ansatz (das machen die auch in BB) super ist!!

Liebe Grüße
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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Re: Maria mit Irma

Beitragvon Sabinä1984 » 16.09.2019, 21:09

Hallo Maria,

da habt ihr ja auch einiges durch. Mein Kleiner kam am 22.06.18 zur Welt und erlitt einen Tag später die Asphyxie durch Komplikationen. Stillen hat bei mir auch nie geklappt aber ich habe 5 Monate mit einer Medizinischen pumpe (auf Rezept) abgepumpt und über Fläschchen gegeben. Was ich nicht an Menge geschafft hab, gabs per PRE Nahrung dazu. Reha kommt er noch bei uns. Werden voraussichtlich im November in Vogtareuth sein und nächstes Jahr im August in Baiersbronn. Kleiner Tip melde dich da frühzeitig an, da die Wartezeit ein Jahr beträgt. Die Klinik muss super sein. Hab da ganz viel Hoffnung drin, das uns das vorwärts bringt. EEGs haben wir auch regelmäßig alle 3 Monate. Wie Fritzmama schon gesagt hat, ist vor allem die erste Zeit wichtig, damit man reagieren könnte, wenn Krampfpotentiale da wären. Wenn sie so klein sind gehts eh noch leichter. Meiner hat es inzwischen ganz schön dick diese Haube...
meld dich wenn du fragen hast.
Welche Richtung kommst du denn?

Ganz liebe Grüße aus Südbayern

Sabine

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Re: Maria mit Irma

Beitragvon Saabina » 16.09.2019, 21:23

Hallo Irma,

eine Freundin hatte mir mal erzählt, dass sie beim Stillen mit ihrem Sohn Schwierigkeiten hatte und das soweit ging, dass der Milchfluss schon fast versiegt war. Da hat sie eine Stillhilfe in Form eines Schlauches zu Hilfe erhalten und dadurch ist es ihr gelungen ihren Sohn das saugen zu erleichtern und das häufige Anlegen hat den Milchfluss wieder aktiviert.

Ich habe mal recherchiert, da gibt es etwas von Medela, vielleicht kommt so etwas in Frage?

Liebe Grüsse und herzlich willkommen
Sabina
Sabina mit
der Grossen (13 ),
Moritz (3),
[Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung - noch keine Diagnose) und
Absencen (ohne Diagnose)]
und
Bobbele (2)

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Re: Maria mit Irma (Asphyxie und hypoxisch-ischämische Enzephalopathie)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 17.09.2019, 06:34

Hallo Maria,
herzlichen Glückwunsch zu deiner kleinen Tochter!

Bitte mach dich mit der Stillei nicht verrückt, es ist schön für das Kind aber wenn es in eurem Fall nicht klappt ist das auch völlig o.k. Ich habe ein Kind mit Hirnschäden (die sind nicht so gravierend aber gut verteilt), das nach über einer Woche noch auf der Intensiv angelegt wurde und er konnte saugen- das lag aber auch nur daran, dass die Großen gut vorbereitet haben und ihm alles in den Mund gelaufen ist. Flasche trinken hat dafür erst mit zwei Jahren funktioniert.
Dein Kind kann schlucken, das ist schon ein Riesen- schritt.
Zu den EEG's: wenn es keine Auffälligkeiten gibt wird in größeren Abständen kontrolliert. Sprich darüber mit eurem Arzt.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

MariaHahn
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Re: Maria mit Irma (Asphyxie und hypoxisch-ischämische Enzephalopathie)

Beitragvon MariaHahn » 17.09.2019, 11:12

Danke für die Antworten.

Ich hab ganz vergessen dazuzuschreiben das das Stillen von meiner Seite aus klappen müsste. Also Milch hab ich genung (1200 ml am Tag). Ich pumpe regelmäßig ab und möchte das mindestens ein Jahr so machen. Egal wie sie die Milch bekommt, Hauptsache sie braucht keine Pulvermilch.

Das verrückte ist, sie kann an der Brust saugen und dann kommt auch viel raus. Sie schluckt auch. Und plötzlich geht gar nichts mehr. Das geht von 1-20 min. Mal so mal so. Nicht vorhersehbar. Und auch nicht jeden Tag. Eigentlich müsste sie gar nichts machen, „nur“ schlucken, die Milch könnte ich ausstreichen aber das gefällt ihr auch nicht.

Ich hab das Gefühl wenn ich sie stillen könnte, entspannt, dann würde vielleicht im Gehirn etwas verschaltet und sie hätte die besten Chancen.

Wir fahren nach Kreischa bei Dresden weil wir aus Thüringen kommen. Ich denke Baiersbronn wäre tatsächlich gut für Irma.

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Re: Maria mit Irma (Asphyxie und hypoxisch-ischämische Enzephalopathie)

Beitragvon MamaMara2016 » 17.09.2019, 12:13

Hallo Maria,
Ich kann den Wunsch verstehen, irgendetwas für dein Kind machen zu wollen. Aber versteife dich nicht auf das Stillen. Sie braucht von dir viel mehr das Gefühl, dass sie perfekt ist, EGAL wie sie ist. Gib ihr Liebe und Geborgenheit. Wenn du wegen der Stillerei gestresst bist (und so hört es sich leider an), wird sie das spüren und dann ist jede Entspannung dahin. Das tut euch beiden nicht gut.

Meine große Tochter ist nicht gestillt und sie ist intelligent und fit und superimmunstabil.
Meine zweite Tochter habe ich gestillt, sogar sehr lange, und der Hirnschaden ist trotzdem da und ich glaube nicht, dass er größer wäre, wenn ich nicht gestillt hätte.
L (2015) gesund und munter

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O (2018) gesund und munter

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Sermin84
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Re: Maria mit Irma (Asphyxie und hypoxisch-ischämische Enzephalopathie)

Beitragvon Sermin84 » 17.09.2019, 13:11

Hallo Maria, bez deinem Wunsch zu stillen möchte ich dir meinen ganz großen Respekt aussprechen. Auch mein Sohn erlitt eine Asphyxie. Ich war mit den Nerven so fix u ko, dass ich tagelang hungerte. Mein Mann flehte mich an meine Milch nicht versiegen zu lassen für meinen Sohn der von Anfang an saugen und schlucken konnte, doch ich war so mit mir selbst beschäftigt dass ich nicht darauf hörte. Letzendlich konnte ich meinen Sohn nur 3 Monate stillen (mit Zufüttern von Pre).

Heute ist er 9,5 Monate alt und ich mache mir immer noch große Vorwürfe, weil er nur kurze Zeit gestillt wurde aber die Zeit kann ich nicht zurückdrehen.

Was sein Immunsystem angeht kann ich dich jedoch beruhigen, er war in all dieser Zeit nur 2 Mal erkältet und das für nur jeweils ganz kurze Zeit von 2 und 3 Tagen (das 2 Mal ohne Fieber).

Mein Sohn war während der Hyporthemiebehandlung am Dauer EEG und erhielt anschließend ein SchlafentzugsEEG. Diese waren einschließlich der Hirnultraschalle unauffällig. Seither wurden keine weiteren EEG geschrieben od andere bildgebende U durchgeführt obwohl er weiterhin vom SPZ in regelmäßigen Abständen untersucht wird. Ich denke, dass bei persistierenden unauffälligen EEG keine weiteren EEG mehr geschrieben bzw die Abstände zwischen den Untersuchungen vergrößert werden. EEG sind meines Wissens schon von prognostischer Bedeutung.

Dass du momentan psychisch sehr belastet bist ist mehr als verständlich doch es wird langsam besser und ich erkenne in dir eine starke Mama und freue mich für deine Tochter. Denke daran dass das Neugeborenengehirn enorm belastbar ist und sich oft in vielen Bereichen regenerieren kann. Daher liest man immer wieder von betroffenen Eltern dass die Entwicklung stets besser verlaufen ist wie anfängliche Prognosen es vorhergesagt haben.

Von Herzen Alles erdenklich Liebe euch Beiden.

Sermin


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