Diagnose BNS - was wird geschehen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Hannihilde
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Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Hannihilde » 12.09.2019, 19:34

Hallo liebe Leute,
unsere Geschichte ist diese hier: Theodor wurde in 27+4 geboren, am 2. Lebenstag ereilte ihn eine Hirnblutung Grad II, Einblutungen beidseits. Er hatte weitere schwere Komplikationen in seinem 3-monatigen Klinikaufenthalt, die allerdings halbwegs in den Griff bekommen wurden. Der Hydrocephalus allerdings nicht, der nach 2 Liquorspülungen seit 14.2. VP-Shunt-versorgt ist. Die Druckstufen konnten sogar mittlerweile von 2 auf nunmehr 10 verstellt werden, die Ventrikel sind immer noch sehr schmal. Der 4. Ventrikel ist von der Kommunikation abgeschnitten, allerdings noch ohne alarmierenden Befund. Theodor entwickelte sich gut, zwar langsamer, sodass im 5. korrigierten Lebensmonat in einigen Bereichen eine Entwicklungsverzögerung von 1-2 Monaten festgestellt wurde, aber aufgrund seiner Geschichte war das alles völlig akzeptabel. Ein großes Problem war sein Trinkverhalten. Seit Mitte April nahm die Leistung dramatisch ab und er trank nie seine geforderte Menge, die Mahlzeiten dauerten Stunden. Im Juni musste ich wegen eines akuten Notfalls ins Krankenhaus und zu der Zeit fand mein Mann heraus, dass man ihm im Halbschlaf/Schlaf etwas einflößen konnte. Ab diesem Tage begannen wir, unseren kompletten Tages-&Nachtablauf darauf auszurichten, dass Theodor einschlief um ihn zu füttern. Das klappte nicht immer, weil er oft zu tief schlief oder aber wach wurde, aber er schaffte immerhin um die 600-700ml am Tag, sodass er langsam aber stetig zunahm. Diese Prozedur belastete uns als Familie enorm, der Druck war immens, soziale Abkapselung, dazu eine Schwester mit Bedürfnissen. Selbstverständlich boten wir ihm trotzdem immer wieder im Wachzustand Milch und auch Wasser oder Tee an, auch Brei, aber mehr als 2 Löffel oder 25-50ml 1-2x am Tag waren nicht drin (und auch ohne Freude/Genuss). Seit Anfang August klappte es auch nicht mehr im Schlaf. Zeitgleich wurde eine Verstellung des Druckventils am Shuntsystem vorgenommen und er kaute intensiv (bis heute noch) an seinen Händen und allem, was ihm in die Finger kam, sodass wir die Vermutung hatten, dass es am Hirndruck oder am Zahnen lag. Zähne sind jedoch bis heute nicht da (ich vermute daher eher Kauen/Knagen als Stressabbau/Schmerzbewältigung o.Ä.) und die MRT-Kopf-Bilder zeigen, dass der Shunt sogar noch immer zu viel arbeitet und eine Überdrainage besteht. Zudem zeigten sich vor einer Woche deutliche Anzeichen für Krampfanfälle, weshalb wir seit 1 Woche auf der NEO stationär behandelt werden. Die EEGs bestätigten: BNS-Anfälle. Morgen beginnt die Therapie mit Sabril, zuerst 100mg/kg KG. Unser Neurologe will erstmal alles versuchen bevor wir eventuell nach kiel ins Epilepsiezentrum fahren. Seit mehreren Wochen (Anfang August) erkennen wir unseren einst fröhlichen, ausgeglichenen Sohn nicht wieder. Er lacht nicht mehr, wirkt abwesend, ist ständig müde und wenn er wach ist, ist er quengelig und träumt und starrt sich fest, um bald wieder einzuschlafen. Nachts findet er nicht mehr in den Schlaf und wühlt, überstreckt sich furchtbar. In horizontaler Lage ist es noch "besser" als wenn man ihn auf den Arm nimmt. Zudem befürchtet die Physiotherapeutin eine Zerebralparese, da er seit besagter Zeit Anfang August keine motorischen Entwicklungen mehr zeigt (er ist bei der Bauchlage, die ihn sehr anstrengt, stehengeblieben) und hypoton ist.
Wir sind am Boden und unendlich traurig, dass unser kleiner Wurm so viel Leid in seinem kurzen Leben erfahren musste und wir versuchen irgendwie mit der Situation umzugehen. Das ist jedoch unfassbar schwer. Hat jemand von euch Ähnliches erlebt und kann uns vielleicht erzählen, was auf uns zukommen könnte, wie ihr/eure Zwerge mit Sabril zurecht kommt, wie das Leben sich verändert und wie man es schaffen kann?!
Herzliche Grüße

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Britta70
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Re: Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Britta70 » 12.09.2019, 19:38

Hallo,
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum. Amelie hatte auch BNS Epilepsie, zig Anfälle pro Tag. Sabril hat Wunder gewirkt, also seid guten Mutes (auch wenn die Packungsbeilage gruselig klingt)! Seit ca. 6 Jahren ist sie ohne Medis anfallsfrei. Alles Gute euch
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Hannihilde
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Re: Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Hannihilde » 13.09.2019, 11:28

Liebe Britta, vielen Dank für die mutmachende Antwort. Heute morgen wurde mit Sabril gestartet und wir hoffen, dass es schnellstmöglich Wirkung zeigt. War Amelie sehr müde oder benommen unter der Therapie? Wie lange dauerte es, bis sie anfallsfrei war? Und habt ihr es nach 3 oder 6 Monaten abgesetzt?
Viele Grüße!

Britta70
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Re: Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Britta70 » 13.09.2019, 14:08

Hallo,
da es ja schon ein paar Jährchen her ist, weiß ich alles nicht mehr ganz genau. Sabril hat sehr schnell, d. h. innerhalb weniger Tage Wirkung gezeigt und ich habe keine negativen Begleiterscheinungen bemerkt. Trotzdem darf man es nicht ewig nehmen wegen der Nebenwirkungen, ich meine aber, dass es bei uns über ein Jahr war, bevor es durch andere Medikamente ersetzt wurde; wir hatten Luminaletten und zum Schluss Orfiril. Amelie hatte über mehrere Jahre immer wieder Anfälle, bis wir irgendwann merkten: der letzte ist ja ziemlich lang her... dann haben wir noch 1-2 Jahre abgewartet und dann die Medis ausgeschlichen und es kam auch kein Anfall mehr (das EEG sagt aber, dass sie Anfallsbereitschaft hat).

Wie alt ist dein Sohn eigentlich (habe ich es überlesen)? Seid ihr schon bei einem SPZ? Habt ihr Frühförderung etc.?

Sorry, wenn es jetzt gleich zu viel auf einmal ist. Wenn alles neu für euch ist, eines nach dem anderen angehen: SBA beantragen, Pflegegrad beantragen (wichtig um Entlastungsmöglichkeiten zu finanzieren), Entlastung suchen (Lebenshilfe, Familienentlastender Dienst) - und lernen, dabei Verantwortung abzugeben (am Anfang gar nicht so einfach)…

Wir hatten ebenso große Probleme mit dem Essen, bis zu 7 Stunden am Tag haben wir gefüttert und es war immer nicht genug - durch den enormen Aufwand sah es aber erst gar nicht so dramatisch für die Ärzte aus. Wir haben uns dann relativ schnell für eine PEG entschieden und waren darüber total glücklich, weil die Sonde soviel Druck von uns genommen hat. Amelie war ca. 2 Jahre alt, als sie die PEG bekam.

Liebe Grüße Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Hannihilde
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Re: Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Hannihilde » 14.09.2019, 12:37

Hallo Britta,
die PEG steht derzeit bei uns auch zur Debatte, allerdings versuchen wir vorher noch durch einen Aufenthalt in der Klinik Geesthacht (neurologisches Reha-Zentrum) das Ruder rumzureißen - wer weiß, vielleicht klappt es dann mit der Milch. Unser Sohn ist 9,5 Monate, korrigiert 6,5 Monate. Seitdem er gestern früh Sabril bekommt, hatte er keinen Anfall mehr. Bis dahin waren es 1-2 pro Tag. Wir haben Hoffnung!!

Danke für die Tipps mit dem SBA usw.! Diesen haben wir bereits im April beantragt aufgrund des Shunts und der Trinkschwäche, aber noch keine Rückmeldung bis dato. Einen Pflegegrad haben wir auch schon. Im SPZ sind wir zur Physiotherapie und Logopädie. Frühförderung kommt dann - soweit ich informiert bin - später?! Was genau beinhaltet dies und wird dies nur im SPZ angeboten? Lebenshilfe/Familienentlastender Dienst - danke für den Tipp! Dort werden wir uns mal Infos einholen. Du hast Recht: Hilfe anfordern und annehmen können, sind 2 paar Schuhe. Das will gelernt sein, aber es wird wohl sein müssen.

Viele Grüße, Hanni

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Re: Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Britta70 » 14.09.2019, 17:25

Hallo Hanni,

Frühförderung ist (bei uns) an die jeweilige Sonderschule (SBBZ) angegliedert, das SPZ hat es nur angeleiert. Es kamen bei uns eine Frau von der Blindenschule (Nikolauspflege) und eine von der Körperbehindertenschule einmal pro Woche (oder alle 14 Tage?) nach Hause, ohne Kosten oder Rezept. Sie konnten viele Erfahrungen und Alltagstipps weitergeben und haben immer versucht, alles positiv zu sehen (meist sehr ermutigend, manchmal auch nervig: Oh schauen Sie mal, wie gut Amelie fixiert! - Wenn Amelies Blick zufällig das gezeigte Bild gestreift hat). Da beide Schulen gleich weit von uns entfernt sind, konnten wir bei der Einschulung dann zwischen den beiden Schulen wählen. Mit zwei Jahren ist Amelie in der Schule für blinde und sehbehinderte Menschen in den Kindergarten gekommen, mit Fahrdienst morgens und mittags, das war schon eine gute Entlastung. Dort ist sehr viel Fachpersonal, die sich auch mit Anfällen etc. auskennen.
Später ist Amelie ins 5-Tage-Internat gekommen, jetzt ist sie im 7-Tage-Internat und immer dann zu Hause, wenn es passt. Ich weiß, dass für viele Eltern die Vorstellung, das Kind ins Internat zu geben, schwierig ist. Für uns ist es das Richtige, weil wir uns wirklich freuen, wenn Amelie zu Hause ist, aber uns nicht überlasten - wir sind beide berufstätig und haben noch weitere Kinder. Amelie ist zudem so schwer betroffen, dass es für sie keinen Unterschied macht, wer sie pflegt. Schwieriger wird es, wenn das Kind etwas fitter ist und an Mama und Papa hängt.
Andere Eltern wählen einen anderen Weg, betreuen zu Hause, suchen sich Betreuung für zu Hause oder geben ihren Beruf auf. Ich möchte keinen Weg als den "besten" bezeichnen, jeder muss für seine Lebenssituation den für sich besten Weg gehen.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Re: Diagnose BNS - was wird geschehen?

Beitragvon Lisa85 » 11.10.2019, 21:50

Hallo Hanni,

mein Sohn (23 Monate alt) nimmt Sabril seit seinem 8. Lebensmonat wegen BNS-Anfällen. Diese sind seit dem 2. Behandlungstag nie wieder aufgetreten - was für ein Glück!
Anfangs hatte er diverse Nebenwirkungen (wir können nur vermuten, dass es vom Sabril kam) - er hat nichts mehr gegessen und war nachts oft stunden wach. Das alles hat sich aber gelegt und er kommt super damit klar. Aktuell nimmt er noch 2x250mg. Wir merken keinerlei Nebenwirkungen.

Alles Gute!
Lisa
Lisa mit 2 Söhnen: E. (6/2015, gesund) und A. (11/2017, tuberöse Sklerose, Zystenniere --> "The TSC2/PKD1 contiguous gene Syndrome".


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