Hornhauttransplantation?

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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nina-st
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Hornhauttransplantation?

Beitragvon nina-st » 12.09.2019, 14:04

Der Kniprs hat eine Hornhauttrübung beideseitig, links sieht er nur hell/dunkel, rechts hat er unter 2% Sehfähigkeit. Zusätzlich hatte er rechts letztes Jahr einen grauen Star der operiert worden ist.

Die Hornhauttrübung auf dem "guten" Auge schreitet jetzt fort. Warum weiß man nicht so richtig. Im Oktober wird eine genaue Untersuchung in Vollnarkose gemacht, mit der Option abzklären ob er auf diesem Auge für eine Transplantation in frage kommt. Ziel wäre es, die Restsehfähigkeit die er jetzt hat zu erhalten. Verbessern wird man nichts können. Aber ohne wird er vermutlich auf dem Auge irgendwann schwarzblind werden.
Das wäre für seinen Alltag eine große Einschränkung, er nutzt diesen Rest sehr gut und viel.

Es wäre so, daß er nach dieser Transplantation 2 Monate extrem vorsichtig sein müsste. Keinen Sport, keine Erschütterungen, nicht reinfassen, kein Wasser dran.......danach ist das soweit stabil eingeheilt, daß noch 1 Jahr vorsichtig sein muß, aber mit Schutzbrille wieder aktiv werden kann.
Er müsste oft und viel tropfen (das ist aber kein Problem) und sehr oft zum Augenarzt (auch das ist nervig, aber machbar).

Diese 2 Monate machen und echt Sorgen. Der Kniprs ist total aktiv, sportlich, mutig, anstfrei und SEHR schnell gelangweilt. Er ist kognitiv in der Lage zu verstehen daß er ne Weile halblang machen müsste, aber z.B. in der Schule wäre das ruckzuck vergessen. Da kann gar kein Lehrer für aufpassen....also vermutlich 2 Monate zu hause (das schreckt mich sicher mehr als ihn :D )

Eigentlich ist die Entscheidung klar, wenn das die Alternative zu schwarzblind ist dann müssen wir das machen wenn es technisch möglich ist.

hat da jemand Erfahrungen und Zuspruch daß das alles gar nicht so nervig wird?
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

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Jakob05
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Re: Hornhauttransplantation?

Beitragvon Jakob05 » 12.09.2019, 16:33

HAllo Nina,
unsere Probleme liegen eigentlich auf ganz anderen Gebieten, aber ich möchte Dir dennoch ein bisschen die Sorge nehmen.
Mein Sohn, auch 6.Klasse hatte 2017 insgesamt 6 Wochen, 2018 insgesamt 10 Wochen komplett liegen müssen und jetzt gerade
wieder 6 Wochen nicht sitzen. Auch er ist sehr sportlich, aber er weiss worum es geht und hält sich tapfer.
NIcht sitzen heisst, dass er liegend zur Regel-Schule gefahren wird, im Klassenzimmer eine Liege neben dem Stehpult hat, das er bei Schreibarbeiten benutzt.
Hier zuhause hat er einen Liegerolli, mit dem ich ihn auch zum Einkaufen, auf Feste etc. mitnehme. Nachts wird er in einem Schaumstoffblock
fixiert. Für kurze Zeiten darf er stehen.
Unsere Jungs können unglaubliches leisten, trau es deinem Sohn zu, informiere sein Umfeld frühzeitig, damit alle ein bisschen mitlenken
und ihn erinnern, wenn er übermütig wird, dann klappt das. Vielleicht findet sich in der Klinik ja auch ein Leidensgenosse, mit dem er sich austauschen kann,
das hilft meinem ungemein.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Hornhauttransplantation?

Beitragvon Inga » 13.09.2019, 10:28

Hallo,

wenn du sagst, dass nur bzw. hauptsächlich die Schule das Problem ist, würde ich für diese Zeit eine I-Kraft als Bodygard beantragen. Hatten wir bei Michelle auch, als sie nach einer Gesichts-OP einige Wochen mit "frei schwebenden" Wangenknochen rum lief (waren durchgesägt und nur mit dünnen Drähten befestigt).
Das hat gut geklappt!
Viel Erfolg bei der OP und viel Geduld die schweirige Zeit danach durch zu stehen!
Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Re: Hornhauttransplantation?

Beitragvon nina-st » 13.09.2019, 10:30

oh das ist ne gute Idee! Das werden wir mal im Hinterkopf behalten. Danke!

Wir werden das schon irgendwie hinkriegen.....
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule


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