Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

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Sia
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Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Beitragvon Sia » 09.09.2019, 15:24

Hallo Zusammen

Ich schreibe meinen Beitrag unter der Rubrik "Sonstiges", weil ich nicht wusste, in welche Kategorie meine Frage passt!

Seit zwei Wochen hat mein Sohn eine Baclofen-Pumpe. Wir haben die Pumpe implantieren lassen, natürlich mit dem Gedanken, dass seine schweren, schmerzhaften Spastiken in Finger, Händen, Armen und Beinen, Füssen besser wird.

Das ist auch der Fall. Wir können beispielsweise seine Finger wieder soweit aufdehnen, dass die Hand von einer Person gewaschen werden kann. Vorher hat es zwei Personen benötigt. Einer hat ihm die Finger geöffnet und der andere hat gewaschen.
Seine Arme waren immer angezogen und verdreht - jetzt kann er sie wieder auf den Armlehnen des Rollstuhles ablegen. Lagerungswechsel, Wickeln, Anziehen etc. alles ist einfacher geworden.

Was im Nachhinein auch auffällt ist, dass er wesentlich besser atmet als vorher. Es war vor der OP keinem der Ärzte, Therapeuten bewusst, dass unser Sohn eine solch starke Spastik auf den Atemwegen hat. Eigentlich hat niemals jemand davon gesprochen, dass er überhaupt Spastik auf den Atemwegen oder im Rumpf hat!
Seine Sauerstoffsättigung hat sich von damals "normalen" 86% auf 96% verbessert.

Die ganze Nahrungsaufnahme hat sich verbessert. Er verträgt die viele Flüssigkeit / Sondennahrung besser und hat weniger Reflux.

Es scheint momentan auch so, dass tatsächlich seine Epilepsie abgeschwächt wird. Wir hatten vorher Anfälle von 15 min. aufwärts mit Tendenz zum Status. Der längste GrandMal, den er hatte, dauerte 45 min.! Interessanterweise dauerten die letzten drei Anfälle, die er hatte, ungefähr 3 bis 5 min. Genau so, wie das immer beschrieben wird. Vorher konnte ich das nur schwer verstehen - für mich war ein GrandMal immer ein lebensbedrohliches Ereignis, weil er auch immer blau anläuft dabei!

Mich würde interessieren, ob jemand ebenfalls die Erfahrung gemacht hat, dass die Baclofen-Pumpe in anderen Bereichen als erwartet geholfen hat? Atmung, Nahrungsaufnahme, Epilepsie?
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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SonnenscheinStella
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Re: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Beitragvon SonnenscheinStella » 09.09.2019, 16:21

Hi

ich habe ganz neu eine kleine Dienstmaus die bei fraglichen Reflux, Diagnose unklar, Baclofen oral bekommt und seitdem kein Erbrechen mehr hat.
War mir komplett neu, aber es hilft super.
Lg
Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

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Re: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Beitragvon Sia » 09.09.2019, 18:47

@stella - ja, Baclofen soll als Nebenwirkung Einfluss auf diesen Muskel haben, der sich bei "Reflux" nicht richtig verschliesst!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Beitragvon Britta70 » 09.09.2019, 19:56

Hallo Sia,

toll, dein Bericht. Amelie ist wesentlich geräuschunempfindlicher geworden, was die Lebensqualität enorm erhöht hat. Die Pumpe hat den Kreislauf Geräusch -> Spastik -> Schmerzen -> Weinen unterbrochen.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Re: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Beitragvon Sia » 10.09.2019, 13:34

@Britta - das ist interessant. Mein Sohn ist auch empfindlich was Geräusche und Berührungen, die er nicht sieht, anbelangt. Momentan ist mir diesbezüglich noch nichts aufgefallen. Es gab aber in den letzten zwei Wochen so viel Verändertes, dass wir noch gar nicht alles registriert haben. Zudem merkt man immer noch, dass er ein wenig "gestresst" wirkt - wahrscheinlich bedingt durch die Operationen.
Er geht nun auch wieder in die Schule und ich habe die Lehr- und Betreuungspersonen gebeten, mir aufzuschreiben, welche Veränderungen sie wahrnehmen. Bin gespannt, was im Bereich Schule auffällt!

Super, dass die Pumpe euch auch geholfen hat. Immer schön, auch positive Seiten zu hören.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Mama Ursula
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Re: Baclofen-Pumpe hilft bei mehr als nur Spastik?

Beitragvon Mama Ursula » 11.09.2019, 15:19

Hi

ich habe ganz neu eine kleine Dienstmaus die bei fraglichen Reflux, Diagnose unklar, Baclofen oral bekommt und seitdem kein Erbrechen mehr hat.
War mir komplett neu, aber es hilft super.
Lg
Stellas Mama
Das ist ja sehr spannend! Toll, dass es der kleinen "Dienst"Maus dadurch besser geht.

Uns geht es bei beiden Kindern umgekehrt - orales Baclofen "erhöht" die Luft im Magen und damit den sekundären Reflux durchs Aufstoßen der Luft.

Sia - so schön, Euren Erfolg zu lesen.
Grüßle und weiter so!
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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