Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

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Sheila0505
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Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Sheila0505 » 07.09.2019, 13:38

Hi, ich schreibe hier, weil ich mir zunehmend Sorgen darum mache, dass unser Sohn (4,5 J) Gesichtsfeldeinschränkungen (Skotom?) haben könnte.
Schon seit längerem hege ich diesbezüglich einen Verdacht, weil wir viele Situationen hatten, welche die Sorge begründeten.

Bekannt ist bei ihm unter Anderem eine Sehnervschädigung beidseits.

Ich habe schon des Öfteren meinen/unseren Verdacht darauf bei verschiedenen Augenärzten angesprochen. Doch stets wird abgewunken und darauf verwiesen, dass er ja schließlich noch zu klein/jung für entsprechende Diagnostik sei.

Es geht mir aber gar nicht primär darum es zu wissen, sondern viel eher darum, ihm für den Fall dass er es hätte, bestmögliche Förderung und Unterstützung zukommen zu lassen. Er bekam nie Sehfrühförderung oder ähnliches. Ich habe im www zudem auch einen Bericht gelesen, in welchem es um Skotomtherapie bei Kindern ging. Also muss es ja auch Möglichkeiten geben, es bei kleinen Kindern zu untersuchen, oder nicht? Weiß jemand hier was zu diesem Thema?

Seine Therapeutin hatte erst kürzlich zusätzlich den Verdacht bekräftigt, weil auch sie den Eindruck hatte, dass sein Gesichtsfeld eingeschränkt sein könnte.

Zu Hause haben wir bspw ein Spiel versucht. Er sitzt der Oma gegenüber und muss Oma auf die Nase schauen.
Ich habe dann eine Katzenspielzeugangel genommen und das Tierchen welches daran baumelt langsam hinter ihm hervor kommen lassen. Es hat aber lange gebraucht bis er das Tierchen wahrgenommen hatte.

Wir haben das Spielchen mehrfach wiederholt, mit gleichem Ergebnis. Rechts war es noch etwas später als linksseitig bis er es wahrgenommen hatte, ca auf 2 -3 Uhr wenn die Nase der Oma 12:00 Uhr wäre.

Den Verdacht mit dem Gesichtsfeld hege ich/wir schon seit längerem. Jetzt kam halt noch die AugenmuskelOP hinzu, seither sieht er leider doppelt, was es noch etwas schwieriger macht. Die OP ist nun fast 1,5 Monate her und wir müssen insgesamt 1/4 Jahr warten ob es sich einpendelt oder nicht - laut Klinik.

Hat jemand ein Kind mit Gesichtfeldeinschränkungen/-defekten und kann/mag mir davon berichten?

Würde mich sehr freuen,

Liebe Grüße, Sheila

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Sheila0505
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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Sheila0505 » 07.09.2019, 13:55

Habe soeben unsere Wohnzimmeruhr angeschaut und muss mich korrigieren - 1-2 Uhr rechts und links war es dann bei 2 bzw 10 Uhr.

Als ich geschrieben hatte, hatte ich keine Uhr vor mir, da lag ich neben Junior der seinen Mittagsschlaf hält :)

Nicole5kids
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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Nicole5kids » 07.09.2019, 15:27

Hallo,

unsere 3 haben Gesichtsfeldausfälle. Man merkt es, wenn man sich von der Seite näher, ein Ball angeflogen kommt etc..
Die Große hat das früher immer beschrieben, dass sie im Sportunterricht gesehen hat, wenn der Ball geworfen wurde, dann war er weg und kurz bevor er bei ihr ankam war er „plötzlich“ wieder da.
Da unsere Kinder aber auch noch andere Seheinschränkungen haben ist es schwierig genau zu sagen was woher kommt. Der Kleine hatte gerade heute erst wieder ein Fußballspiel. Aschenplatz und heller Ball- er hat wieder mehrmals mit Schwung neben den Ball getreten. Das passiert mit farbigen Bällen nicht- scheint aber eher ein Kontrastproblem zu sein. Unterentwickelte Sehnerven haben unsere wohl auch. In der Grundschule hat er oft die Oberseite Aufgaben bei Klassenarbeiten nicht gesehen. Dies rechnet die Sonderpädagogin den Gesichtsfeldausfällen zu.
Die Untersuchungen wurden bei unseren Kindern so ab 6-7 Jahren gemacht. Allerdings sind sie auch immer sehr kooperativ gewesen.

Viele Grüße
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

Sheila0505
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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Sheila0505 » 07.09.2019, 16:24

Hallo Nicole, oh gleich bei 3 Kindern - na wow.
Hast du es schon früher vermutet bzw gewusst beim Ersten? Bei den beiden Anderen hast du erste Anzeichen sicherlich schon früher erkannt, wenn du es vom Älteren schon kanntest oder?

Also mit 6-7 Jahren die Untersuchungen, dann stimmt es wohl, dass ich einfach hoffen und warten muss.
Ich hoffe ja, dass sich das alles doch noch gibt, sein Visus ist (vor dem Doppeltsehen) mit 0,4-0,5 immerhin im Rahmen bzw recht okay.

Als Frühchen hatte er zunächst Retinopathie, Strabismus divergens und Hyperopie. Die Sehnervschädigung/Optikusatrophie (blasse Papille) ist Folge der Hirnblutungen, wobei vllt auch durch Sauerstoffmangel und Beatmung weil er unter einem schweren Atemnotsyndrom mit Pneumothoraxe litt.

Bei ihm habe ich einfach schon sehr lange oft den Eindruck, dass er alles was seitlich seines Sichtfeldes liegt - also bds außen - toter Winkel ist. Er kompensiert sehr gut durch gutes Gehör und dadurch, dass er so viel auf Achse ist und sich viel Umschaut. Aber es sind so unendlich viele Beispiele gewesen, wo ich mir dachte: kann ja nicht sein, dass er das nicht sieht/gesehen hat. Ob jetzt etwas seitlich vor ihm liegt (zum Beispiel beim Basteln) oder neulich als wir sehr langsam (langsam, weil ich ihm den zeigen wollte)an einem riesengroßen knallrotem Traktor vorbeifuhren mit Anhängern. Er sieht es einfach sehr oft nicht.
Vllt dauert es einfach aber auch nur länger bei ihm, bis das Gesehene im Gehirn ankommt? Die Latenzzeit der Blitz-VEP ist bei ihm ja durch die Schädigung verzögert - keine Ahnung.

Als bei deinen Kindern die Ausfälle diagnostiziert wurden, konnte man da irgendwie unterstützen bzw ausgleichen? Was folgte dann? Folgte überhaupt etwas spezielles bzgl des Befundes? Ich habe in deiner Signatur vom Albinismus gelesen, da ist mir klar, dass ihr ohnehin vermutlich mehrere Augenprobleme haben werdet. Waren darunter die Gesichtsfeldausfälle auch irgendwann mal Schwerpunkt bzgl Therapie/Hilfsmittel oder schlicht hinzunehmen?

Liebe Grüße und verzeih bitte, falls meine Fragen doof sind.

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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Nicole5kids » 07.09.2019, 17:43

Hallo,

es gibt keine doofen Fragen! Bei unseren Kindern liegt eine bisher wohl unbekannte Erkrankung zu Grunde. Die Genetiker hoffen in 5-10 Jahren (!) etwas genaueres sagen zu können. Sie haben Gesichtsfeldausfälle, Nachtblindheit, Der Visus nimmt immer mehr ab und obendrauf noch visuelle Wahrnehmungsstörungen, Akkomodationsschwäche und hohe Blendempfindlichkeit.
Daher ist nicht immer klar, was wofür die Ursache ist. Allerdings würde ich auf jeden Fall bei einem Visus von 0,4-0,5 die Sehfrühförderung einschalten. Auch im Hinblick auf die Schule. Unsere haben alle „nur“ Probleme mit den Augen und waren bzw. sind mit Hilfsmitteln in der Regelschule mit sonderpädagogischen Förderung Sehen. Die Leute von der Frühförderung können euch auch sicherlich weiterhelfen was die Gesichtsfeldausfälle angeht. Bei unseren Kindern haben wir die Motorik mit viel Sport immer gefördert. Sie können so gut ausgleichen, dass Außenstehende die Behinderung meist nicht bemerken und dann immer sehr irritiert sind, wenn die Große in unbekanntem Gelände oder Dämmerung/Dunkelheit ihren Blindenstock auspackt.

Viele Grüße
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Quirin_Mama » 07.09.2019, 20:36

Hallo Sheila,

Man kann die Sehfrühförderung auch erstmal nur zur Beratung nutzen. Bei uns ist sie an ein. Blindeninstitut angeschlossen und ich hatte angerufen, tel. einiges erzählt, es gab einen ausführlichen Testtermin mit Psychologin und Orthoptistin. Abgerechnet wurde über Bezirk. Mein Eindruck war sehr kompetent. Vielleicht hilft Dir dieser Weg weiter?

LG Maria

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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Sheila0505 » 07.09.2019, 22:35

Hallo Nicole, also puh, 5-10 Jahre und dann auch nur vielleicht - es tut mir leid, dass die Aussichten auf Gewissheit bei Euch so sehr erschwert sind.

Nachvollziehbar, dass bei euren Augenproblemen es sehr schwierig sein muss, eines vom Anderen abzugrenzen bzw. eine konkrete Ursache festzumachen. Vermutlich ist das schlichtweg einfach nicht möglich. Ich tue mir bei unseren geringfügigeren Augenproblemen unseres Kleinen ja schon schwer damit, überhaupt etwas einzuschätzen, zumal ich mir denke: solange sich nichts verschlimmert, wie soll es unser Kind wissen wie es besser oder schlechter wäre? Er kennt es ja nur so. Das Doppeltsehen, welches nach der OP plötzlich dauerhaft da war/ist, ja das konnte/kann er benennen, da es eine Veränderung gab.

Aber so? Wenn du ihn fragst, dann würde er dir sagen, dass er super sieht und er ganz tolle Superaugen hat - trotz der derzeitigen Doppelbilder :)

Auch merke ich bspw wirklich kaum einen Unterschied bei ihm, ob er jetzt seine Brille auf hat oder nicht. Den 0,4-0,5 Visus hat er mit Brille, als auch ohne Brille, da schneidet er beim LEA Test gleich ab, wobei er ja nun doch immerhin +4,5dpt hat. Stereosehen hat er wohl bisher auch keines und einiges hatte ich schon hin und wieder auch darauf geschoben.

Also eigtl dachte ich, dass der Visus mit 0,4-0,5 noch recht gut wären, klar geht besser, aber er kommt super damit zurecht im Großen und Ganzen. Klar er stößt sich gefühlte 100 mal, fällt auch mal über Sachen welche vor ihm liegen - neulich war es ein Hund :) hat oft unzählig blaue Flecken vom Toben und Stoßen, greift auch mal daneben beim Klettern, selten nimmt er mal eine Stufe nicht mit, sieht sehr oft Sachen nicht, obwohl sie im Sichtfeld liegen. Aber so grundsätzlich im Alltag, sind das ja nur sehr kurze Momente und kommt er schon gut damit klar.

Sehfrühförderung hätte ich so gerne für unseren Jungen mitgenommen, aber ich wüsste wirklich nicht wo. Hab schon die Suchmaschine bemüht, aber ich finde bei uns in der Gegend wirklich rein gar nichts. Klar gibt es bei uns grundsätzlich Frühförderung, aber offenbar nichts mit Schwerpunkt Sehen. Die Frühförderstellen bei uns wie beispielsweise von der Lebenshilfe haben Ergo- und Logopädie, Physiotherapie, Heilpädagogik, Spieltherapie, Elternberatung usw. aber ich habe bisher nichts mit dem Schwerpunkt Sehen gefunden.

Uns wurde schon des Öfteren angeboten Frühförderung zu beantragen, aber halt grundsätzlich und nicht wegen seinen Augen. Bisher haben wir das strikt abgelehnt, weil wir bereits sehr gute Therapeuten haben, auf welche wir nicht verzichten möchten (Logo, Ergo und damals noch Physio).
Ich weiß nicht ob das überall so ist, aber hier bei uns ist es so, dass man mit Eintritt in die Frühförderung die freie Therapeutenwahl verliert. Heißt für uns, dass wir nicht mehr bei unseren Therapeuten bleiben dürften, insofern sie nicht in der Frühförderung sind. Wir müssten nicht nur weg von bisherigen Therapeuten, sondern dürften auch nicht mehr frei wählen, weil unsere Wahl auf Therapeuten darauf beschränkt wäre, welche von dort sind. Das wollten wir nicht, denn wir sind total glücklich mit unseren Therapeuten und vertrauen ihnen sehr.

Ich muss aber sagen, dass wenn ich jetzt wüsste, dass eine Stelle hier in der Gegend den Schwerpunkt Sehen hätte, dann hätte das für mich Priorität. Sprachlich geht es gut voran, Ergotherapie ist super für ihn, aber die Augen sorgen mich viel mehr und hier würde ich Frühförderung schon sehr begrüßen.
Wie seid ihr denn dazu gekommen und ist es eine eigene Stelle nur mit diesem Schwerpunkt, oder FF allgemein und sie bieten zusätzlich den Schwerpunkt Sehen an?

Liebe Grüße und Sorry der Roman, ich schweife oft etwas zu weit aus.

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Hallo Maria, der Tipp ist sehr gut, lieben Dank dir. Bei uns gibt es zwar kein Blindeninstitut, aber in zwei Städten, welche zwar für wöchentliche Therapie zu weit weg wären, aber für Beratung und Testtermine durchaus zu schaffen wären. Da schreibe ich mir definitiv noch die Nummern raus da sie Frühförderung angeben. Ich habe nur etwas bedenken, weil von Blindheit sind wir ja nun doch glücklicherweise sehr sehr weit entfernt und auch ist bei uns nichts voranschreitend bzw ist nicht damit zu rechnen, dass sich etwas akut verschlimmern könnte.
Wäre das Blindeninstitut dennoch der richtige Ansprechpartner? Ich bin mir da etwas unsicher.

Liebe Grüße, Sheila

Susi2015
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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Susi2015 » 07.09.2019, 22:53

Hallo Sheila,

einer meiner Jungs ist der Sehfrühförderung aufgrund der Frühgeburt angegliedert. Bei uns läuft dies unabhängig von den Frühförderstellen d.h. wir können unsere anderen Therpeuten behalten. Aus dem gleichen Grund wie bei euch möchten wir diese behalten.
Gibt es bei euch in der Nähe eine Schule für Sehnehinderte? Bei uns ist dort die Beratungsstelle für Sehfrühförderung.
Zu Gesichtsfeldeinschränkungen kann ich dir nichts schreiben, aber es ist ein Thema das bei meinem anderen Sohn auch gerade im Raum steht.
LG
Susi

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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Sheila0505 » 08.09.2019, 11:14

Hallo Susi, habe mal die Suchmaschine bemüht, aber leider gibt es bei uns auch keine solche Schule. In den zwei größeren Städten (oben erwähnt) wurde ich aber fündig, sind aber nicht unser Regierungsbezirk. In unserem Regierungsbezirk scheint es diesbezüglich nichts zu geben.

Habe mir eine Homepage von Sehfrühförderung in einer dieser Städte angesehen und sie geben an, dass sie unseren Regierungsbezirk auch mitbetreuen. Auch der Visus über 0,3 wäre okay, solange anderweitige Funktionsstörungen/Probleme vorliegen. Am Besten ich rufe dort einfach mal an und erfrage dort einfach, ob wir ggf in ihr Betreuungssprektum fallen und ob sie hier in unserem Regierundsbezirk jemanden haben. Wöchentlich könnte ich dort halt nicht hinfahren, das wäre einfach zu weit für regelmäßige Therapie.

Danke euch Allen und einen schönen Sonntag noch

Liebe Grüße, Sheila

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Quirin_Mama
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Re: Sorge um mögliche Gesichtsfeldeinschränkungen

Beitragvon Quirin_Mama » 08.09.2019, 19:32

Hallo Sheila,

die Testung findet bei Euch zu Hause oder alternativ im Kindergarten statt. Du musst nicht fahren!

Schick Dir noch eine PN.

LG Maria


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