Quick im Sturzflug unter Valproat?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon Alexandra2014 » 07.09.2019, 08:43

Guten Morgen,

wir mussten am Donnerstag, nach schwerem Anfall, mit RTW in die Klinik. Ging dann schnell wieder aufwärts, aber die Blutwerte waren auffällig, so dass man uns erst gar nicht entlassen wollte.

Kind nimmt seit Januar Valproat (Orfiril long), Ende Februar lag der Quick grenzwertig bei 77, im Mai in Bethel bei 62 (Bethel äußerte sich nicht mal dazu), trotz dass das Valproat im April reduziert wurde, und aktuell liegt der Quick nur noch bei 40. PTT war im Normbereich, Leberwerte waren sogar besser als sonst.
In Bethel ist noch ein sehr niedriger Fibrinogen Wert festgestellt worden (auch dazu hat Bethel sich nicht geäußert).

In der Klinik (Neuropädiatrie) hieß es, der Quick habe mit Valproat nichts zu tun. :roll: Kind bekam erstmal Vitamin K und soll nun nächste Woche zur Kontrolle des Quick. Zwei Gerinnungsfaktoren wurden noch nachbestellt, die mit dem Quick im Zusammenhang stehen und stehen noch aus.

Uns waren vor den Sommerferien vermehrt blaue Flecken aufgefallen, aktuell ist es aber besser. Auch kein Nasenbluten oder Zahnfleischbluten. Die Schwester war ebenfalls ganz überrascht, dass es nach dem Ziehen des Venenzugangs kaum nachblutete. Auch der Versuch vom Notarzt, einen Zugang zu legen, blieb ohne größeren blauen Fleck.
Das passt irgendwie nicht wirklich mit einem Quick von 40 zusammen.

Freue mich auf eure Quick Erfahrungen unter Valproat. :)

Gruß
Alex
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lisa08
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon lisa08 » 07.09.2019, 11:19

Hallo Alex,

ich habe keine Erfahrung mit VPA aber eine gerinnungsstörung und mir wurde von Anfang an gesagt dass ich niemals werde VPA nehmen dürfen eben aufgrund der Problematik dass es unter dem Medikament zu einer erhöhten blutungsneigung kommen kann. Von daher macht der Zusammenhang VPA und quickwert definitiv Sinn für mich!

Ist eine gerinnungsstörung ausgeschlossen worden?

Alles Gute!

Lisa
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lisa08
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon lisa08 » 07.09.2019, 11:55

Hallo Alex,

noch ein PS (ich kann meinen Beitrag leider nicht mehr editieren): bei mir ist die Blutungsneigung auch variabel, ich habe schon mit einem wesentlich höheren Quick nachgeblutet und manchmal, bei niedrigerem Quick, gar nicht. Das hängt aber mit dem Faktor VII zusammen. Welche Gerinnungsfaktoren wurden denn nachbestellt? VII?
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Alexandra2014
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon Alexandra2014 » 07.09.2019, 13:23

Hallo Lisa,

V und VIII wurden nachbestellt.
Ansonsten ist nichts weiter bekannt beim Kind. War immer unauffällig, bis Valproat kam.

Gruß
Alex
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mama123
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon mama123 » 07.09.2019, 15:18

Hallo Alex,
zu, Thema Quick in Verbindung mit Valproat kann ich zwar nichts sagen, aber ich würde dir empfehlen, dass du auch noch Faktor VII nachbestellen lässt.
Bei meinem einen Sohn wurde bei der routinemäßigen Blutentnahme bei einer stationären Untersuchung ein zu niedriger Quick festgestellt. Auch bei einer Kontrolle kurz darauf war er schlecht. Daraufhin wurden verschiedene Gerinnungsfaktoren untersucht und man stellte fest, dass der Faktor VII erniedrigt ist. Da das genetisch bedingt sein kann, ist die ganze Familie zum Blutabnehmen angetreten und es stellte sich heraus, dass mein anderer Sohn genau das gleiche Problem hat.
Bei beiden schwankt die Blutungsneigung etwas. Mein ältester hatte eine Zeitlang immer mal wieder heftige Nasenbluten, das ging dann aber wieder weg. Mein jüngerer Sohn hatte eine OP, da standen natürlich die entsprechenden Medikamente bereit, falls es zu starken Blutungen gekommen wäre, aber das war nicht nötig. Du siehst, das kann also sehr schwanken. Aber der Faktor VII-Mangel ist definitiv vorhanden.
Deshalb wäre es wirklich gut, wenn du diesen Faktor auch noch untersuchen lassen würdest.

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon Alexandra2014 » 07.09.2019, 18:39

Hallo Dagmar,

danke für deine Erfahrung.
Wenn das naheliegendste, also dass der Faktor VIII durch das Valproat betroffen ist, nicht zutrifft, wird man ohnehin weiter suchen müssen. Ich werde es dem Kinderarzt aber vorschlagen, dass er bei der Kontrolle des Quick gleich Faktor VII mitbestimmt.

Gruß
Alex
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon lisa08 » 07.09.2019, 19:20

Hallo Alex,

was ich nicht verstehe - warum werden nicht alle Faktoren gleich mitbestimmt? Es gibt doch noch mehr, die betroffen sein und eine Blutungsneigung verursachen können.

LG,
Lisa
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 07.09.2019, 19:44

Hallo Lisa,
nicht alle Krankenhäuser können alle Faktoren bestimmen, der Probentransport ist auch nicht ganz ohne und für alle Faktoren darf man fünf Röhrchen (eines davon ganz schön groß) Blut abgeben- was bei Alex Tochter warscheinlich nicht ganz unproblematisch ist, weil sie Augustin ist.
Da Alex bei uns in der Nähe wohnt, kann ich auch sagen: zum entsprechenden Hämatologen, bzw. zur Gerinnungsambulanz der Uniklinik darf man locker eine Stunde fahren...
Wir haben gerade Diagnostik der Familie laufen, ein Teil des Blutes wurde zusätzlich für eine genetische Komponente weggeschickt... Ich glaube für die normalen Werte waren zwei Wochen angesetzt, mit dem Zusatzwert vier Wochen....
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 07.09.2019, 19:46

Blöde Autokorrektur: ich hatte Autistin und nicht Augustin geschrieben... Entschuldigung!
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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lisa08
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Re: Quick im Sturzflug unter Valproat?

Beitragvon lisa08 » 07.09.2019, 21:31

Hallo,

ich weiß, ich habe selber einen Faktor VII-Mangel und bin die komplette Diagnostik plus Genetik zwei Mal (!) in zwei Unikliniken durchlaufen. :wink: Trotzdem ist es so, dass viele Faktoren betroffen sein können, nicht nur VII (was übrigens selten ist) oder VIII. Nur weil die Werte dann normal zurückkommen, muss es nicht heißen, dass da nichts ist.

LG,
Lisa

PS: Ich würde mich damit auch immer an eine gute Hämatologie-Ambulanz wenden, ich bin dort selbst in Betreuung. Ob ein normaler (Kinder-)Arzt Faktor VII oder andere Faktoren bestimmen kann, wäre mir neu .. mein (Haus-)Arzt kann das jedenfalls nicht, ich muss für die Bestimmung der Restaktivität immer in die Ambulanz.
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB


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