Bianca mit Tochter (schwere Asphyxie während der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Bianca Bowie
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Bianca mit Tochter (schwere Asphyxie während der Geburt)

Beitragvon Bianca Bowie » 05.09.2019, 19:20

Hallo an alle,
lange bin ich hier schon unterwegs nun endlich kann ich mich dazu durchringen unsere Geschichte aufzuschreiben.
Unsere Tochter kam am 19.11.18 als Hausgeburt auf die Welt. Sowohl die Schwangerschaft als auch die Geburt verliefen ohne Komplikationen. Der einzige Vorbote war "grünes Fruchtwasser" da aber die Herztöne unauffällig waren gab es keinen weiteren Grund zur sorge.
Kurz vor der letzten Presswehe waren die Herztöne dann auf einmal nicht mehr zu finden.
Unsere Tochter kam daraufhin Leblos zur Welt. Ihre Hautfarbe war eigentlich nichtmal mehr blau (laut Hebamme nur für den allerersten kurzen moment) sondern vielmehr schon grau.
Sie hatte die Nabelschnur sehr fest um den Hals und die Schulter gewickelt und während der Geburt Mekonium aspiriert. Ihr Agpar
Sofort wurde das Fruchtwasser aus ihrem Rachen abgesaugt, reanimiert und beatmet (mit Sauerstoffflasche) und der Notruf verständigt. innerhalb weniger Minuten war unser Wohnzimmer voller Ärzte und Sanitäter. Nach 30 Langen Minuten fing dann zum Glück ihr Herz an zu schlagen. Sie konnte auf die Intensivstation verlegt werden wo sie erstmal eine Hypothermiebehandlung bekam (72 Stunden lang auf 33 Grad runtergekühlt).
3 Lange Tage konnten wir nur neben ihrem Inkubator sitzen und für sie beten. Voller Hoffnung fieberten wir dem Ende des Komas und der Hypothermie entgegen. Die Aufwachphase zog sich sehr lange hin und wurde uns von den Ärzten auch nicht vernünftig erklärt. Wir dachten wenn ihre Temperatur wieder normal und die Sedierung abgesetzt wäre, würde sie die Augen öffnen und wir könnten sie endlich in die Arme schliessen. Doch das lies noch eine ganze Weile auf sich warten. Die Ärzte sagten uns wenn sie nach der Hypothermie mit den Armen wedeln würde wären alle sehr froh, aber davon war sie sehr weit entfernt. Wir freuten uns über kleinste Bewegungen in den Fingern. Das sie nach wie vor auf Morphin war erfuhren wir zufällig erst einige Tage später. Das erste EEG war eine Katastrophe. Ihr Gehirn zeigte sehr wenig Aktivität. Das zweite EEG eine Woche später war zum Glück schon viel besser, zeigte aber nach wie vor längere Phasen von Inaktivität. Auch der Sono ihres Gehirns war nicht sehr erfreulich. Man konnte schon sehr viele kleine schwarze Flecken überall willkürlich verteil, erkennen. Auch die Seitlichen Ventrikel waren viel zu groß. Nach einer Woche durften wir sie das erste mal in den Armen halten. Ihr Augen begann sie erst nach 3 Wochen ansatzweise zu öffnen. Zum Glück konnte sie aber schon recht bald selbstständig atmen. Nach ca 10 Tagen brauchte sie keine Beatmung mehr. Auch den Blasenkatheder sind wir nach 2 Wochen los geworden, obwohl es einige Anläufe gebraucht hatte bis sie tatsächlich pieseln konnte.
Was leider nicht funktionierte war das Nuckeln. Schlucken konnte sie zum Glück aber auch nicht so richtig gut. Ein weiteres Thema war und ist die Temperaturregulation. Sie kann ihre Körpertemperatur nicht regulieren und kühlt sehr leicht aus, oder wird (insbesonderen Nachts in den frühen Morgenstunden) auch gerne mal zu heiss. Auch ein Weinen brachte sie nicht zustande.
Heute ist sie 9 Monate alt. Wir haben natürlich nach wie vor sehr viele Auffälligkeiten die uns begleiten, aber ihre Entwicklung verläuft dennoch besser als die Ärzte es ihr je zugetraut hätten. Sie kann immernoch nicht weinen, aber gibt dennoch hin und wieder Laute von sich. Ihre Temperatur ist noch nicht zuverlässig stabil, aber sie kühlt bei weitem nicht mehr so schnell aus wie am Anfang. Leider hat sie nach wie vor eine Nasensonde, aber wir schaffen es mit ihr einige Löffel Brei zu essen und sie macht deutliche Fortschritte. Sie fängt momentan sogar an ansatzweise Nuckelversuche an der Brust zu starten. Das grösste Problem stellt Flüssigkeit dar, weil sie mit der schnelleren Fliessgeschwindigkeit nicht gut zurecht kommt, dabei verschluckt sie sich häufig. Aber wir trainieren mit ihr täglich und sind immer noch optimistisch um eine PEG drumrum zu kommen. Ihr Blick fixiert noch nicht, aber wir merken dass ihre Wahrnehmung sich verbessert. Die ersten Monate hat sie fast nur geschlafen, auch heute schläft sie noch sehr viel, oder hat auch viel die Augen zu, (wir glauben dass Augen zu nicht unbedingt schlafen bedeutet) aber ihre Wachphasen werden immer mehr und auch die Qualität des wach seins steigert sich.
Sie hebt ihren Kopf hoch und macht Krabbelbewegungen mit ihren Füßen, auch wenn sie bisher noch nicht voran kommt.

Wir sind sehr optimistisch und versuchen mit einer möglichst positiven Einstellung an sie heran zu gehen. Natürlich machen wir auch auch sehr viele Therapien. Logopädie, Physio (nach Bobath aber auch mit Vojter Einflüssen), Ostheopathie, Craniosakral, Feldenkrais und die Frühvörderung des Blindeninstituts. Letzten Endes ist das natürlich ganz schön viel und wir sind gerade dabei herauszufiltern was uns weiter bringt und worauf wir uns Fokussieren wollen. Letzten Monat waren wir bei einer Intensivtherapie die auf der Anat Baniel Methode und der Arbeit von Feldenkrais basiert. Davon sind wir hellauf begeistert. Neuroscanbalance heisst die Methode. Wir haben beschlossen uns darauf zu konzentrieren und einiges von den anderen Sachen bleiben zu lassen. Insbesondere die Physiotherapie. Nächste Woche dürfen wir noch auf eine Logopädische Intensivwoche nach Baiersbronn zu Gabriele Iven und hoffen dass wir danach auch mit der Logopädie pausieren zu können und einen grossen Schritt Richtung Sondenfreiheit zu machen. Wir werden sehen. Die Neuroscanbalance ist in Intensivlessons aufgebaut. Wir machen an 4 aufeinander folgenden Tagen je 2 Lessons pro Tag und danach 3 Wochen Pause (am besten eben Pause mit allen Therapien, ausser vielleicht Ostheopathie und Frühförderung da dies eigentlich eine einfach Spielstunde darstellt). Momentan sind wir in der 2. Intensivwoche und sind nach wie vor begeistert. Unsere Tochter macht tolle Fortschirtte, wird wacher, interessierter und bewusster, fängt an der Brust zu nuckeln usw.
Ich hoffe ich schaffe es hier weiterhin über ihre Fortschritte berichten zu können.
Wenn ihr Erfahrung mit ähnlichen Diagnosen oder der Anat Baniel Methode oder Neuroscanbalance habt, dann freue ich mich über eure Erfahrungsberichte und Meinungen.

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Jolichen
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Re: Schwere Asphyxie während der Geburt

Beitragvon Jolichen » 05.09.2019, 20:10

Hallo bianca bowie
Ich bin jolichen und auch noch neu hier. Ich möchte dir vorneweg ein dickes lob aussprechen für deine positive art und drücke euch die Daumen dass ihr eure ziele erreicht und es euch allen an nichts fehlt. Ich kann leider nicht viel beitragen ich war mit Zwillingen das zweite mal schwanger. Ein Zwilling musste ich leider in der 12ssw gehen lassen und andrin hatte während der geburt auch die nabelschnur um den hals aber die herztöne gingen nie komplett weg (70 schläge in der minute waren es glaube ich), ich war im Spital und meine beleghebamme hat uns beide 1h zeit gegeben um uns zu erholen ansonsten not sectio. Ich durfte unter der presswehe nicht mehr pressen dabei ist mir das steissbein gebrochen. Andrin kam schlussendlich spontan mit einer dicken beule am Kopf zur welt, geprellte lendenwirbel und muskelfaserriss der nackenmuskulatur.
Lg
G. geboren 11.05.16, leistungs Asthma, krupp anfälle und obstruktive bronchitis, sonst gesunder Sonnenschein.
A. geboren 18.10.18, leistungs Asthma, krupp Anfälle und obstruktive bronchitis, sonst ein gesunder Sonnenschein

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Re: Schwere Asphyxie während der Geburt

Beitragvon MamaMara2016 » 05.09.2019, 20:38

Hallo Bianca,
Herzlich Willkommen!
Meine zweite Tochter hatte auch eine schwere Asphyxie. Sie hat sehr viele Baustellen und doch läuft Vieles so viel besser als es zunächst hieß.
ABM haben wir auch immer wieder uns Auge gefasst, aber irgendwie haben wir es bisher nicht nach Darmstadt (das wäre die nächste Anlaufstelle für ABM) geschafft. Reine Neugier: Wo geht ihr denn hin zur Therapie?
In Baiersbronn sind wir auch, das nächste Mal wieder im November.
Aktuell steht bei uns noch Petö - das erste Mal- an. Ich bin sehr gespannt, wie es läuft und was es bringt.

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

Anne-muc
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Re: Schwere Asphyxie während der Geburt

Beitragvon Anne-muc » 05.09.2019, 20:55

Hallo Bianca,

und herzlich willkommen hier. Eure ersten Wochen lesen sich wie unsere. Es ist schön zu lesen, dass ihr viel Unterstützung/ Therapien habt, euren Weg findet und dabei positiv bleiben könnt. Schön, dass eure Tochter so schöne Fortschritte zeigt!

Ich weiß von mindestens einer Mama im Forum, die auch mit der Methode erfolgreich „arbeitet“. Vielleicht meldet sie sich noch, ich schreibe ihr später.

Unsere Tochter wird bald sechs und ist ein fröhliches, ihre Grenzen testendes Kindergartenkind, das gerade viel Spaß daran hat, andere mit dem Talker als „Pipikaka“ zu bezeichnen und vom Papa „Quatschgeheimnisse“ ins Ohr geflüstert zu bekommen.

Alles Gute und weiter so tolle Fortschritte wünsche ich euch! Auch wenn es mal langsamer vorangeht, wünsche ich euch gutes Durchhalten und Zuversicht. Ich hatte zwischendurch Momente, wo ich dachte xxx kommt bestimmt nie (jetzt auch wieder, halt auf anderem Level). Aber vieles hat sie doch geschafft, kaum merklich sehr sehr langsam.

Liebe Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

Carina90
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Re: Bianca mit Tochter (schwere Asphyxie während der Geburt)

Beitragvon Carina90 » 05.09.2019, 21:36

Liebe Bianca,
Wir haben Erfahrung mit der Anat-Baniel-Methode. Mein Sohn hatte ebenfalls eine schwere Asphyxie unter der Geburt, welche eine schwere Hirnschädigung zur Folge hatte. Mein Sohn ist jetzt 2 1/2 (geb. Im Januar 17) und wir machen ca seit er 1 Jahr alt ist nur noch Feldenkrais und abm, immer abhängig davon wie mein Sohn es toleriert und wie er mitmachen möchte. Für uns war es das beste und wir sind glücklich auf die Methoden gestoßen zu sein. Mein Sohn hat viele Fortschritte gemacht, lernt gerade gezielter greifen und wird insgesamt immer stabiler. Er kann sich über die Seite rollen, und hat mittlerweile eine viel bessere Körperwahrnehmung und Haltung.
Aktuell dreht er sich erstmals freiwillig auf den Bauch, die Arme bleiben auf dem Boden und er stützt sich fast auf den Ellenbogen. Auch wenn nur kurz, er macht es freiwillig und der Wille Nach vorne zu kommen ist auch da. Dies als Beispiel weil wir ihn seit dem wir abm machen nicht mehr auf den Bauch gelegt haben, da er dies nicht mochte, nur geweint hat und sich dabei dann überstreckt hat (arme gingen hinter den Rücken durch die spastik).

Kognitiv ist auch im letzen Jahr sehr viel passiert.

Natürlich ist er sehr stark eingeschränkt, aber es passiert im gesamten betrachtet immer so viel ( auch wenn es im Vergleich zu einer normalen Entwicklung wenig ist und alles ewig dauert).

Für uns war zu der Methode auch sehr entscheidend das wir ihn unterstützen aber nicht drängen. Seit dem er keine Therapien mehr machen „muss“, geht es ihm sehr viel besser. Wir haben durch das auseinandersetzen mit ABM unsere Einstellung und auch unseren Alltag verändert.

Gerne kannst du mich auch anschreiben wenn du noch Fragen hast. Ich habe auch noch ein paar Tipps zu passender Literatur :)

Alles liebe euch, Carina
Sohn *01/2017, ICP Tetraparese Dystonie, Hirnschaden durch schweren Sauerstoffmangel bei Geburt

Bianca Bowie
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Re: Bianca mit Tochter (schwere Asphyxie während der Geburt)

Beitragvon Bianca Bowie » 06.09.2019, 10:38

Liebe Mara,
wir sind bei Neuroscanbalance am Bodensee (Ravensburg und Übersee) zur Intensiv Wochen Therapie gewesen, aber es wurde uns auch eine Trainerin hier in München vermittelt mit der wir jetzt den 2. Block momentan machen.


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