Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.
Meikejacob
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Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Meikejacob » 02.09.2019, 13:46

Hallo,
vielen Dank für die Aufnahme im Forum. Wir leben an der Ostsee in Schleswig-Holstein. Ich möchte meinen Sohn kurz vorstellen. Er ist 10 Jahre alt und hat das White-Sutton-Syndrom, also einen Gen-Defekt. Wesentliche Merkmale sind Mikrozephalie, Mittelgradige Intelligenzminderung mit ausgeprägter Reizoffenheit und Impulskontrollstörung, ausgeprägte globale Entwicklungsretardie in allen Bereichen sowie ausgeprägte autistische Züge (syndromaler Autismus). Hinzu kommen Konzentrationsschwierigkeiten, geringe Frustationstoleranz, kein Gefahrenbewusstsein, reagiert nicht auf eindeutige Stoppsignale, keine adäquaten Reaktionen auf Zurechtweisungen und Kritik, geringe Akzeptanz von Regeln, seine Motivationslage hindert ihn oft an der Ausführung von Aufgabenstellungen, er macht nicht mit, antwortet nicht, … obwohl er Dinge eigentlich kann,… er handelt und reagiert bedürfnisorientiert und kann eigene Wunsche schwer zurück stellen. Eine besondere Herausforderung ist sein extrem provozierendes Verhalten, wie lautes Kreischen, Brüllen von Ausdrücken, Werfen von Gegenständen, Tische, Fensterbänke oder Regale leer räumen, Ausziehen, Werfen von Kleidung,... Er hat einen Schwerbehinderten-ausweis, GdB 80, Merkzeichen G, B H, übergeleiteten Pflegegrad vier, besucht ein Förderzentrum Schwerpunkt geistige Entwicklung, hat eine 1:1 Schulbegleitung und bekommt Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie.
Momentan haben wir Probleme in der Schule und mit der Pflegekasse. Ich lese mich gerade durchs Forum und versuche, Antworten zu finden.
Liebe Grüße Meike

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Lauradean87
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Lauradean87 » 03.09.2019, 06:55

Hallo meike,

ich bin baff- dein beitrag könnte 1:1 von mir sein..... unser sohn ist genau gleich!! Er hat auch ein gendefekt. Jetzt wird er im november 14 jahre alt und wir kommen allmählich an unsere grenzen. In dem alter wo dein sohn jetzt ist hat es bei uns auch angefangen immer schlimmer zu werden mit seinem verhalten etc. Unsere letzte hoffnung ist jetzt die st. Lukas klinik in meckenbeuren, er ist dort angemeldet für eine stationäre therapie. Wenn es danach nicht besser tragbar ist mit ihm, sehen wir uns leider gezwungen ihn in eine therapeutische wohngruppe zu geben :-( in der dt. Lukasklinik sind sie spezialisiert auf herausforderndes verhalten. Nimmt dein sohn medikamente? Es wäre schön, wenn du dich zurück meldest- kenne nämlich selber kaum jemand, der so ein spezielles kind hat.

Lg laura

Lauradean87
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Lauradean87 » 03.09.2019, 06:58

Achja nochwas, was mei meinem sohn noch zu all deine beschriebenen sachen jinzu kommt, ist das er extreme unruhe hat... ein syndromales adhs mit hyperaktivität. Ansonsten hat er auch all deine beschriebenen sachen....

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Engrid
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Engrid » 03.09.2019, 11:33

Hallo Meike,

willkommen im „Club“. :icon_sunny:

Junior hat kein Syndrom, sondern „nur“ frühkindlichen Autismus mit eingeschränkter Intelligenz, mit allen (!) Verhaltensbaustellen, die Du aufgezählt hast.
Mit den Jahren ist vieles besser geworden, auch, weil wir viel Energie und Hirnschmalz reinstecken, aber vor allem auch, weil wir uns sehr gute Fachleute gesucht und gefunden haben.
Einen Buchtipp habe ich für Dich, zum „herausfordernden Verhalten“:
https://www.ukcouch.de
Und noch einen: Castañeda und Hallbauer: Einander verstehen lernen. Ein Praxisbuch.

Ansonsten habe ich sehr vom Austausch hier im Unterforum Autismus profitiert, was unsere Verhaltensbaustellen betrifft.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Beitragvon Engrid » 03.09.2019, 11:43

Nachtrag:
Die Mitautorin des zweiten Buches, Angela Hallbauer, ist an der UK-Beratungsstelle in SH:
http://www.gesellschaft-uk.de/index.php ... -schleswig
Nachdem schwieriges Verhalten, zumal bei Autismus, IMMER mit Kommunikationsdefiziten zutun hat (in beiden Richtungen), würde ich, wenn ich in SH wohnen würde, dort anfragen.
Engrid
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Meikejacob » 03.09.2019, 16:46

Hallo,
vielen lieben Dank für Eure Antworten. Es tut gut, nicht alleine zu sein. Ich bin noch dabei, mich langsam durchs Forum zu lesen.
Liebe Grüße
Meike

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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Meikejacob » 03.09.2019, 16:49

Hallo Laura,
jaaa, bei unserem Sohn ist sein anstrengendes, herausforderndes Verhalten wirklich die größte Baustelle und löst immer wieder Folgeprobleme z. B. in der Schule oder mit dem Fahrdienst aus. Mehrere Kinder mit dem selben Gendefekt haben ebenfalls diese Verhaltensauffälligkeiten.
Zwei Neuroleptika haben wir bisher getestet. Leider ohne Wirkung.
Liebe Grüße
Meike

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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Lauradean87 » 03.09.2019, 18:33

Also genau wie bei uns...... mein sohn hatte letztes jahr mehrere schulausschlüsse weil er aggressiv gegen seine lehrerin war..... das war ein teufelskreis, so das wir die schule gewechselt haben. Vom landratsamt hab ich auch schon eine androhung vom ausschluss der beförderung bekommen weil er im schulbus schüler ärgert und sehr laut ist. Habt ihr denn noch andere kinder?- bei uns ist auch ein riesen großes problem, das er ständig seine geschwister provoziert. Bei dem gendefekt was mein sohn hat sind verhaltensprobleme leider auch beschrieben.... wie gesagt- wir sind an unserer grenze angekommen.....

Lg laura

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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Lauradean87 » 03.09.2019, 18:40

Ich habe gerade unter dem syndrom deines sohnes geschaut...... es ist dem von meinem sohn sehr ähnlich, eigentlich fast 1:1 gleich beschrieben- vielleicht weil unseres auch auf chromosom 1 liegt..... mein sohn hat das 1p36

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Meikejacob
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Meikejacob » 04.09.2019, 08:03

Liebe Laura,
bei der Schule habe ich als erstes gelernt, dass Schulpflicht nur für liebe Kinder gilt. Mein Sohn wird im Förderzentrum behandelt, als sei er schlecht erzogen und würde alles mit der Absicht machen, andere zu ärgern und zu provozieren. Sobald es ein Problem im Bus, in der Klasse oder auf dem Hof gibt, bekommt er pauschal die Schuld. Die Lehrer sehen nicht, wenn andere ihn provozieren und begreifen vor allem nicht, dass sein Verhalten oft wie ein Hilfeschrei ist.
Zunächst wollten sie, dass ich eine schriftliche Autismus-Diagnose für ihn bringe, damit sie zusätzliche Hilfe in Anspruch nehmen können. Es hat Monate und Atteste vom SPZ und Kinder- und Jugendpsychologen gebraucht, bis sie verstanden haben, dass er für eine reine Autismus-Diagnose nicht genug Punkte in der ADOS Testung erreicht und seine Autistischen Züge im Rahmen des Gen-Defekts ausreichend begründet sind. Allerdings verstehen sie immer noch nicht, dass man ihn trotzdem in den Bereichen, wo er Autistische Züge hat, wie einen Autisten behandeln soll.
Nun wollen sie mich zwingen, ihn 4-6 Wochen stationär beobachten zu lassen, um die Ursache für sein Verhalten herauszufinden. Auch hier habe ich schon Atteste gebracht, dass wir die Ursache ja bereits mit dem Gen-Defekt kennen.
Er musste bereits mehrfach von der Schule abgeholt werden. Da ich berufstätig bin, zahle ich jedes mal ein Taxi. In 2018 bin ich dabei über 500 Euro angekommen. In 2019 sind schon knapp 400 Euro zusammen gekommen. Oft wird er auch von vornherein von Ausflügen ausgeschlossen.
Die Schule hat lange auf Kurzbeschulung gedrängt. Nun hat mein Sohn nach den Sommerferien eine neue Schulbegleitung bekommen (Nach 3,5 Schuljahren) und kommt mit dem Herrn nicht zurecht. Schon am 4. Tag wurde ich Mittags angerufen, dass es nun endgültig nicht mehr geht und sie notfalls auch ohne meine Zustimmung ab der 2. Woche Kurzbeschulung durchsetzen. Nun darf er nur noch 2 Zeitstunden täglich ins Förderzentrum. Auch in diesen zwei Stunden gibt es leider Ärger. Das einzig positive ist, das damit bewiesen ist, dass es nicht an einer zu langen Verweildauer in der Schule liegt.
Mein Sohn hat nur einen Halbbruder, der aber bei seiner Mutter wohnt. Zu Hause ist mein Sohn lieb. Allerdings hat er auf Grund seines Verhaltens keine Freunde, was ihn sehr belastet. Er wird auch nicht zu Kindergeburtstagen eingeladen.
Was auch sehr belastend ist, ist das wir keinen Sitter finden. Ich muss beruflich Fortbildungen absolvieren, Elternabende, Gespräche in der Schule,... alles kaum möglich.
Liebe Grüße Meike


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