CBD Öl

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Holger66
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CBD Öl

Beitragvon Holger66 » 02.09.2019, 07:29

Hallo ,
mein Sohn bekommt demnächst CBD Öl.100 mg pro ml.
Da er es nicht schlucken kann,muss ich es ihm über die PEG geben.Geht das? Muss ich noch irgend etwas beachten,bezüglich der gleichzeitigen Gäbe anderer Medikamente.Leon bekommt Antra,Levetiracetam,Vimpat,Infrectotrimet,Baclofen....
Wäre dankbar über eine Rückmeldung.
Die Ärztin hält sich da bedeckt.
Über Erfahrungen ob und wann es wirkt ,wäre ich auch dankbar.
Im Internet steht,dass es teilweise 2.3 Monate dauern würde bis eine Wirkung Eintritt?
Aber doch nicht bei dem Verschreibungspflichtigen,oder?

LG
Sandra

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Re: CBD Öl

Beitragvon Sia » 02.09.2019, 11:37

Hallo Sandra

Ich glaube nicht, dass es einen Unterschied macht ob verschreibungspflichtig oder nicht! Ein CBD Öl ist ein CBD Öl. Es gibt sie in verschiedenen Konzentraten und das ist entscheidend!

Mein Sohn bekommt schon sehr lange CBD Öl über die Sonde. Er hat auch Levetiracetam und Baclofen. Säurehemmer haben wir auch - allerdings einen anderen und auch noch ein anderes Medi für die Epilepsie. Antibiotika haben wir auch schon damit kombiniert.

Eintritt der Wirkung ... was soll sich verbessern? CBD wirkt ca. 15 min. nach Einnahme (auf Kopfschmerzen, Migräne, Stimmung ect.). Wenn du eine Verbesserung der Epilepsie erwartest, muss das Kind sehr gut eingestellt werden und hier braucht es viel Geduld und ausprobieren in der Dosierung! Es gibt auch noch andere Erkrankungen, die mit CBD gelindert werden können/sollen bei denen es auch Zeit benötigt, bis man sagen kann, ob es wirkt. Die richtige Dosierung ist entscheidend!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Re: CBD Öl

Beitragvon Holger66 » 02.09.2019, 11:58

Hallo SIA,
Danke,dass du dich gemeldet hast.
Wie gibst du das CBD Öl über die PEG?
Vermischt mit Sondenkost?
Leon soll es gegen seine Epilepsie helfen,wen möglich auch bei der Spastik...
LG
Sandra

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Re: CBD Öl

Beitragvon Sia » 02.09.2019, 12:57

Hallo Sandra

Ich gebe es aufgezogen mit Wasser. Du kannst es aber gut auch mit der Sondenkost geben. Manchmal tröpfle ich es ihm auch in den Mund ... es wird sehr schnell über die Schleimhaut aufgenommen und die Wirkung tritt wesentlich schneller ein. Aber das mache ich in "Notfällen" und meistens zusätzlich zur Tagesdosierung.

Epilepsie und Spastik ... wir haben beides auch. Es ist schwierig, das mit CBD in den Griff zu bekommen - und gerade für die Epilepsie sollte die Dosierung - gemäss den Studien, die bekannt sind - meist extrem hoch sein ... so hoch, dass man es kaum bezahlen kann.

Du hast eines mit 100 mg pro ml - wie viel gibst du davon?
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: CBD Öl

Beitragvon Holger66 » 02.09.2019, 13:16

Hallo SIA ,
ich habe es noch nicht.
Es wird gerade in der Apotheke hergestellt.Leon soll mit 2x 100 mg anfangen,nach einer Woche auf 2x 200 mg.
Wir haben eine Kostenübernahme,vorerst für 3 Monate,von der KK.
Ich hoffe sehr,dass es hilft.Sonst geht es wieder raus.Leon bekommt auch Dronabinoltropfen.Das hat gut gegen die Spastik geholfen.Leider macht es höher dosiert psychotisch.
LG
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Re: CBD Öl

Beitragvon Sia » 02.09.2019, 13:35

@Sandra - viel Glück und hoffentlich hilft es euch. Mein Sohn bekommt auch beides Dronabinol und CBD!
Interpretiere ich das richtig - dann bekommt dein Sohn bei 100 mg pro ml zu Beginn 2 x 1 ml und das wird auf 2 x 2 ml gesteigert?!? Das wären 4 ml pro Tag. Mein CBD hat einen Inhalt von 10 ml - somit wären das fast 3 Fläschchen CBD in der Woche! Wow. Aber schön, dass die KK das übernimmt.
Ich kann mir aktuell nur 2 Fläschchen im Monat leisten! Mein Sohn bekommt zur Zeit 3 x 9 Tropfen bzw. 3 x 45 mg also 135 mg pro Tag. Wir haben CBD 12% - 1200 mg pro 10 ml oder 120 mg pro ml.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: CBD Öl

Beitragvon Holger66 » 02.09.2019, 14:22

Danke dir Sia,
ich wollte auch selber CBD kaufen.Die Neuropädiaterin hatte mir abgeraten.Angeblich sei es nicht gleichwertig.
Nun bin ich froh,dass es jetzt erst einmal die KK zahlt.Geht das bei euch nicht? Weshalb gibst du es denn?
Vielen Dank für deine Rückmeldung...
LG

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Re: CBD Öl

Beitragvon Sia » 02.09.2019, 14:36

Hallöchen
Bei uns in der Schweiz bezahlt die KK nichts. Und wir können es nur "selber" kaufen, weil die meisten Apotheken es (noch) nicht herstellen. Bei uns gibt es Anbieter, die sich darauf spezialisiert haben und in der Herstellung vom Amt geprüft werden. Solange es kein Gesetz gibt, wird es von der KK nicht übernommen.
Mein Sohn bekommt es, weil es viele Dinge unterstützt. Er ist tagsüber aktiver und kann nachts besser schlafen. Es harmoniert gut mit unserem Schmerzmittel, so dass wir viel weniger davon geben müssen. Es unterstützt die Psyche und hilft ihm in Stress-Situationen. Es hilft bei der Regulation seiner Temperatur (Temperaturregelungsstörung) - wir haben weniger Überhitzungsanfälle. Bestimmt hilft es ihm auch bei seiner starken, schmerzenden Spastik - da er aber nicht kommunizieren kann, ist dies nicht messbar. Ob es bei der Epilepsie hilft, kann ich nicht wirklich beurteilen. Diesbezüglich ist er eine Wundertüte ... er kann monatelang anfallsfrei sein und dann plötzlich - ohne Veränderung der Medikamente - hat er beispielsweise 3 Anfälle in 12h.
Das CBD reduziert auch Nebenwirkungen anderer Medikamente! Es ist einfach ein guter Begleiter!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: CBD Öl

Beitragvon Holger66 » 02.09.2019, 15:17

Liebe SIA,
Leon hat auch eine Wärmereglationsstörung.Wäre ja toll,wenn es ihm da auch helfen könnte.
Epilepsie ist auch nich täglich.Noch nicht.
Es ist schade,dass es für euch keine Möglichkeiten gibt,wenn es deinem Sohn doch so gut hilft.
Bei uns soll es,zumindest ,was die Epilepsie angeht, gesetzlich geregelt werden,dass es übernommen wird.Unter bestimmten Voraussetzungen.
Wenn Leon damit besser schlafen würde,wäre auch super.
Ich hoffe sehr,dass es für euch bald auch eine bessere Möglichkeit gibt,als es selber bezahlen zu müssen.Aber ich würde es,genau wie du,auch selber bezahlen,wenn es hilft.
LG
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Re: CBD Öl

Beitragvon NataschaS » 09.09.2019, 14:34

Hallo, schön dass es einen Post zu diesem Thema gibt!
Hier in Frankreich dauert mir alles zu lange... seit 2 oder 3 Jahren spreche ich das Thema regelmässig an, und noch haben wir kein Rezept und kein gar nichts, obwohl uns im Nov. 2018 gesagt wurde, dass mein Grosser ein guter Kandidat wäre, der von einem solchen Therapieansatz profitieren müsste.
Also möchte ich nun selber aktiv werden. Eine Mutti, die ich im Urlaub getroffen habe, sprach von guten Erfahrungen mit Cibdol (wobei ihr Sohn aber andere Baustellen hat; keine Epilepsie).
Im Internet sehe ich drei versch. Dosierungen: 2 / 4 / 10 mg/ml.
Welches ist die bei Epilepsie am besten geeignete Einsteigerdosierung? Wie oft , wieviel sollte ich davon geben?
Mein Grosser hat eine schwere Epi ungeklärten Ursprungs, mit normalerweise 1 Grand mal alle 14 Tage; seit ca 2 Monaten aber nahezu täglich und dann auch immer gleich 3-4 Anfälle pro 24 Stunden. Es ist zum Kotzen.
Schlaf hat sich ebenfalls verschlechtert; ich vermute, das hängt alles miteinander zusammen.
Danke für Eure Tips und Erfahrungsberichte!
N mit Sonnenschein (03/2011): ehem West-Syndrom, nun nicht einordenbare Epi (Pseudo-Lennox). Extrem entwicklungsverzögert. Medi: Inovelon. Sabril, Topamax, Cortison, Keppra, Depakine, Tegretol: abgesetzt. Modif. Atkins-Diät 05/2012-03/2013.
Kleine Schwester (08/2012): unsere Energiekugel!


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