Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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heidipet
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon heidipet » 02.09.2019, 12:52

Hallo,
bei Muskeldystrophien kann man letztlich ohnehin nichts machen, insofern ist die Diagnose eigentlich unwichtig. Uneigentlich ist sie es doch, weil man weiß, woran man ist und - nicht zu vergessen - später als Argumentation gegenüber Krankenkasse und Co. Ausserdem kann es bei Euch auch etwas ganz anderes oder gar nichts sein.

Aber was wir mit den Jahren gelernt haben: Nicht die Gesundheit ist das allerwichtigste, sondern die Einstellung. Unser Sohn genießt das Leben mehr als viele "Gesunde".
Er spielt E-Hockey in der 1. Bundesliga, war auf einem internationalen Turnier, einer seiner Teamkameraden war Deutscher Meister im Para-Boccia und und und. Egal was kommt, lass Deinen Sohn was draus machen. Es gibt mehr Möglichkeiten, als man am Anfang denkt.

Gruß
Heidi
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Daniela170977
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon Daniela170977 » 02.09.2019, 14:30

Hallo Theodor1,
vielen Dank für deine Antwort. Es ist schön, sich mit anderen Eltern betroffener Kinder austauschen zu können und deren Erfahrung zu hören. Mich würde interessieren was ein Spirobody ist und wie und wo die Orthesen eingesetzt werden? Hab leidet davon so gar keine Ahnung. Was für ein Reha Dreirad ist das genau? Unser Spatz kommt an die Pedalen leider bei einigen Fahrzeugen noch nicht ran.
LG

Daniela170977
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon Daniela170977 » 02.09.2019, 19:26

Hallo Marina,
lieben Dank für deine Antwort und Erklärung, das was du geschrieben hast, hat uns die Ärztin im April auch so gesagt. Ich denke wenn bei der genetischen Diagnostik nichts rauskommt, schauen wir, was wir dem kleinen an Untersuchungen noch zumuten wollen und können hinsichtlich der Diagnosenfindung. Ansonsten fördern wir ihn so gut wir können( Turnen, Schwimmen, KG). In wie weit würde eine Hippotherapie helfen, sollte nichts gefunden werden?
LG Dani

Daniela170977
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon Daniela170977 » 02.09.2019, 19:36

Liebe Heidi,
ganz lieben Dank für deine Worte! Ja, du hast recht, man sollte den Kopf, was immer auch kommen mag, nicht in den Sand stecken, sondern nach vorne blicken und das Leben für unseren Sohn und für unsere Familie so wunderbar und vielfältig gestalten und es einfach genießen.
Leider ist das nicht immer ganz so einfach. Ich finde es großartig, das euer Sohn trotz dieser Erkrankung so erfolgreich und glücklich ist und das Leben genießt. Das zu hören macht Mut und gibt Hoffnung!
LG

Lauradean87
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon Lauradean87 » 03.09.2019, 22:15

Liebe dani,

mein sohn hatte sich genauso langsam entwickelt und hatte auch wenig körperspannung und eine eher schlaffe muskulatur. Er hat dann mit 19 monaten angefangen zu laufen und hatte auch ein komisches gangbild und viel lange häufig hin. Aber wichtig wäre noch zu wissen, wie die sontige entwicklung ist? Spricht er altersgemäß? Mein sohn war auch sprachlich auffällig, konnte mit 3 jahren keine sätze sprechen und war auch in der sonstigen kognitiven entwicklung nicht altersgemäß entwickelt.... das stellte sich alles nach und nach raus. Trotz das er das erstemal mit 2 jahren im spz war und immer wieder zur kontrolle dort war, weiss ich erst seit einem jahr seine diagnose da ich auf eigene faust zu einen genetischen institut ging. Da kam heraus das er eine mikrodeletion auf chromosom 1 hat was die ursache für das ganze krankheitsbild ist.... bei uns ging es leider so aus :-(

Lg laura

Daniela170977
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon Daniela170977 » 04.09.2019, 09:34

Hallo Laura,
erst mal vielen Dank für deine Antwort.
Kognitiv und sprachlich ist mein Sohn altersgerecht entwickelt. Er spricht 3-4 Wortsätze, versteht alles, kann auf deutsch und Punjabi bis 10 zählen. Er puzzelt und spielt gerne Gesellschaftsspiele( Fische Angeln, Memory..). Das SPZ hat ihn in dieser Hinsicht völlig altersgerecht eingestuft.
Ich habe die Diagnose deines Sohnes noch nie gehört, wie geht es da bei euch weiter?

Lauradean87
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Re: Dani mit Sohn Jashan ( Muskelhypotonie, Verdacht auf Muskeldystrophie)

Beitragvon Lauradean87 » 04.09.2019, 10:11

Hallo dani,

wenn dein sohn sonst normal entwickelt ist, würde ich mir ehrlich gesagt nicht allzu viele sorgen machen.....
Das was mein sohn hat heißt 1p36 mikrodeletionsyndrom und ist eins der häufigsten syndrome nach down und digeorge syndrom. Er wird jetzt 14 jahre alt und ist leider geistig behindert, stark entwicklungsverzögert und schwer verhaltensauffällig und furchtbar anstrengend... wir sind fast am ende unserer kraft und werden uns bald nach einer einrichtung kümmern müssen da sein verhalten nicht mehr vertretbar ist :-( ich wünsche euch alles gute.

Lg laura


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