Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Ario
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Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Ario » 30.08.2019, 22:54

Hallo liebe Eltern,

wir wollen hier Bericht erstatten um einerseits eventuell anderen Eltern mit unserer Erfahrung zu helfen aber andererseits haben wir auch Fragen an erfahrene Eltern. Nach nun einem Jahr haben wir eine Verdachtsdiagnose:

-Frontallappen-Epilepsie-

Zuvor wurden wir, wie bereits gesagt, ein Jahr lang erfolglos in der Kinderklinik in Heidelberg sowie im SPZ behandelt. Die Anfälle blieben leider bestehen, das EEG war nicht in Griff zu bekommen.
Als wir dann auch noch im Juli einen Status Epilepticus mit einer Dauer von 45min durchmachen mussten, haben wir uns kurzerhand entschlossen eine zweite Meinung in der Epilepsieklinik in Kehl Kork einzuholen.

Wir sind mit Kehl sehr zufrieden, unserem kleinen Mann geht es allgemein sehr viel besser. Es wurde auch einiges geändert. Unter anderem wurde Keppra ausgeschlichen und durch Oxcarbazepin ersetzt. Alleine durch das rausnehmen von Keppra haben wir den Eidruck ein neues, aufgweckteres Kind zu haben und vor allem sind die Schlafstörungen sinifikant besser. Er schläft wieder durch. Ich hatte zuvor schon Wochenlang in Heidelberg darauf gepocht dieses blöde Keppra wieder rauszunehmen. Man hat uns edesmal wieder davon abgeraten und uns ein schlechtes Gewissen eingeredet.
Naja, in Kehl war es dann das erste Medikamet das ausgeschlichen wurde.

Jetzt aber zu der Verdachtsdiagnose, kann dies wirklich so zutreffen? Hier einige der Symptome:

-umschriebene Entwicklungsstörung, allerdings keine Rückschritte, er lernt stetig mehr und verlernt nichts. Momentan 23 Monate kann aber noch nicht frei laufen...

-oft Anfälle mit Fieber oder Infekten

-bei Krampfanfall verdreht er den Kopf und die Augenauf eine Seite und versteift sich, mit unkontrolliertem Speichefluss

-Anfälle kündigen sich meist vorher an, in Form von Auren mit schmatzen...

-Verhaltensauffälligkeiten wie Kopf auf den Boden oder Wand hämmern wenn er sauer ist

-EEG meistens mit Polyspike wave Komplexe von bifrontal eingeleitet aber laut SPZ auch oft Verlangsamungen im Hinterkopf

-leider im Juli ein Status Epilepticus mit einer Dauer von 45min davor musste er oft brechen ansonsten konnten die Anfälle einfach mit Diazepam unterbrochen werden

-er hat einen kleinen Kopf (Mikrozephalie)

ich habe irgendwie meine bedenken oder aber ich bin völlig auf dem falschen Dampfer und es ist doch Frontallappen Epilepsie.
Zuvor bestand der Verdacht auf das Dravet Syndrom dies wurde allerdings widerlegt. Das MRT ist noch nicht ganz wegweisend. Aus diesem Grund wure nun das Medikament Oxcarbazepin eingeschlichen, was zum einem für die fokale Epilepsie hefen soll und zum anderen einen diagnostischen Charakter besitzt. Denn, wenn das neue Medikamet tatsächlich hilft, würde dies die fokale Epilepsie bzw. die Frontallappen-Epilepsie bestätigen.
Das SPZ ist allerdings immer noch der Meinung es besteht eine genetisch bedingte Epilepsie wobei genetisch bisher noch nichts gefunden wurde. Das verwirrt uns eben weiterhin..
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BauerM
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon BauerM » 30.08.2019, 23:14

Hallo Ario,

ich bin kein Elternteil, d.h. weiß ich nicht ob dich meine Meinung interessiert, da du ja explizit um Eltern fragtest. Aber m.E. wäre das MRT wesentlich wichtiger wie das EEG. Ein MRT ist nur ein MR (Magnet Resonanz) Bildgebung von mehreren, es ist der erste Schritt und die etablierteste, es lässt sich aber nicht jede Fragestellung mit einem MRT ausreichend abklären, d.h. gewisse Hirnschäden sieht man im MRT nicht, selbst strukturelle (also sozusagen "Hirnerletzungen"). Es gibt dann weitere genauere Bildgebungen und es gibt auch spezielle Sequenzen, manche werden sich gemacht worden sein, bei anderen ist das so eine Sache. Hier gibt es auch einen Kinderradiologe, unter professionelle. Da könntest du nochmal fragen. Die Diagnostik die ich meine ist aber eher wissenschaftlich und wird nur in manchen Zentren durchgeführt, die Uniklinik Heidelberg hat aber eig einen guten Ruf. Auch wenn vermehrt neg berichte auftauchen. Die sind aber eh eher für Ihre Rheumaabteilung bekannt.

Bzgl Genetik. Das ist ziemlich komplex, wenn du möchtest kann ich dir per PN einen Forschungsschwerpunkt mit zig Ärzten nennen, da lief auch mein genetische Diagnostik. Gendiagnostiken sind sehr schwer, vorallem bei Babys. Hier sind aber auch 2 Humangenetikerinnen die dir ev weiterhelfen können.

LG
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 31.08.2019, 07:25

Nur zur Verwirrung: beim Kind wird auch eher von einer ideopathischen Epilepsie ausgegangen und nicht von einer Ursache durch die PVL, bzw. Asphyxie. So ganz glaube ich das auch nicht (obwohl die Diagnose von einem Epilepsiezentrum kam). Aber das Oxcarbacepin was der Kleine bekommt hat eine super Wirkung, da ist mir die Ursache und in welcher Ebene des Hirns die Schäden liegen ziemlich egal. So habe ich immer noch die Hoffnung, dass es sich auswächst.
Lg
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Alexandra2014 » 31.08.2019, 09:01

Hallo Ario,

es liest sich sehr ähnlich wie bei meinem Kind. Wir haben frontale einzelne Spikes und Spike-Wave-Komplexe, occipital (im Hinterhauptlappen) ebenfalls Verlangsamungen. Auch unsere Anfälle sind mit Kopf- und Blickdrehung, manchmal mit und manchmal ohne „Zucken“ des rechten Arms. Auch wir hatten zu Beginn einen Statusanfall von knapp einer Stunde, der im RTW mit Diazepam unterbrochen wurde.
Auch wir hatten zuerst Levetiracetam, hatten aber weiterhin Anfälle darunter und in höherer Dosierung ein unausstehliches Kind. Nach zwei Jahren kam Levetiracetam raus und Oxcarbazepin rein. Wie bei euch, waren die Nächte viel besser und die Anfälle tatsächlich weg (leider hat mein Kind unter OxC Myoklonien bekommen - kommt wohl öfter mal vor). Je höher die Dosierung, je mehr Myoklonien hat mein Kind, hauptsächlich im Schlaf.

Der Einsatz des OxC hat aber im Grunde keinen diagnostischen Zweck. Wenn OxC nicht hilft, bedeutet das nur, dass dieses Medikament vielleicht nicht das richtige war, nicht aber, dass keine Epilepsie vorliegt.

Die Frage ist eher: hat die Epilepsie ihren Ursprung im Frontallappen oder eher im Occipitallappen. Das häufige Erbrechen z.B. spricht für occipital. Der Occipitallappen liegt recht tief und nicht jede Erregung dort, kommt bis zur Hirnrinde durch - taucht also im EEG nicht auf. Hingegen hat der Occipitallappen eine direkte Verbindung zum Frontallappen. Bei occipitalen Anfällen sieht man dann manchmal nur Aktivität über frontal. Das vermuten einige bei uns. Es ändert aber nichts an den Medikamenten, die passen für beides.

Google mal nach Panayiotopoulos-Syndrom (Ursprung occipital) und ob das bei euch passen könnte. Es ist die häufigste idiopathische Epilepsieform bei Kindern (was man noch nicht so lange weiß), die häufig nicht oder nicht sofort erkannt wird. Das Syndrom galt lange als „selten“, weil es so viele Fehldiagnosen gab.
Unsere Anfälle bestanden einige Jahre nur aus stundenlangem Erbrechen, was natürlich niemand als Epilepsie erkannte. Bei einem Kindergartenkind denkt man ja eher an Magen-Darm-Virus und wir wurden nicht ernst genommen.
Das Syndrom wächst sich in der Pubertät oft aus.

Unser MRT war völlig in Ordnung. Trotz Sauerstoffmangel vor der Geburt, hat man auch in Bethel die genetische Komponente als Ursache im Hinterkopf.

Wie häufig habt ihr denn Anfälle?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

BauerM
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon BauerM » 31.08.2019, 09:24

Also dass Epilepsie Anfälle/ Auren nicht also Epi erkannt werden ist sehr oft der Fall. Was insofern seltsam ist, dass es schon lange bekannt ist, dass Epi, selbst ohne "richtige" Anfälle zu non konvulsiven Anfällen führen kann. Die Neuros müssten wirklich mal etwas auf den neuen Stand gebracht werden.

Wenn das MRT unaufällig ist der Herd aber von der Lokalistation bekannt und vermutet wird, warum kein MR Spektro machen? Ich mein PET oder SPECT würde ich nun bei Kindern nicht machen, aber MRS? Nur mal ganz schnell

https://www.epilepsiezentrum.uk-erlange ... verfahren/

Spektroskopie

Die Protonen MR-Spektroskopie ist ebenfalls ein nicht-invasives kernspintomografisches Verfahren, mit dem metabolische Veränderungen im Bereich des epileptogenen Herdes erfasst werden können. Hierbei werden unter anderem die Signale von N-Acetylaspartat (NAA), Creatin und Phosphocreatin (Cr) und Cholin (Cho) gemessen. Pathologische Metabolitveränderungen können mit diesem Verfahren bereits festgestellt werden, wenn die MRT- Bildgebung noch unauffällig ist. Relevante Bedeutung hat die Methodik in der prächirurgischen Epilepsiediagnostik und dient hier in besonderem Maße zur Lateralisation von MRT negativen Temporallappenepilepsien.

Einfach mal auffällige MRS googeln bei unaufälligen MRT. Gibt zig, das MRT ist nicht so die genaue Bildgebung wie immer behauptet. Was Alex schreibt ist hier auch korrekt, mancher Herde sitze so tief, dass sie nicht im EEG auftauchen. Darum wird in den USA, keine Ahnung ob das auch bei uns so ist, mit einer langen Nadel im Gehirn gemessen. Das ist aber mE nicht notwendig, da man daraus immer noch nicht ableiten kann, was die Epi am besten behandelt.

Dass Taurin zB bei manchen Formen helfen kann wissen hier vermutlch die meisten? Ev mal den Spiegel bestimmen lassen. Usw.

MFG
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Erica » 31.08.2019, 10:45

Hallo Ario,

es ist immer schwierig mit Epilepsien, nicht wahr?

Also wir haben ähnlich wie Alex ja auch das Panayiotopoulos-Syndrom (PS)auf dem Programm und die Symptome lesen sich ähnlich wie bei eurem Kind. es könnte also passen.
Aber die Abgrenzung zu Occipitallappen-bzw. Frontallappen-Epi und anderen ist schwierig und zeigt sich oft erst im Verlauf.

Es gibt auch Überlegungen, inwieweit Panayiotopoulos mit Dravet zusammenhängt, da es Kinder gibt, bei denen mit PS das Dravet-Gen gefunden wurde.
Aber ehrlich gesagt, gibt es in der Genetik noch so viele unbekannte Zusammenhänge, dass es zum jetzigen Zeitpunkt eher Spekulation ist.

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

lisa08
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon lisa08 » 31.08.2019, 13:57

Also dass Epilepsie Anfälle/ Auren nicht also Epi erkannt werden ist sehr oft der Fall. Was insofern seltsam ist, dass es schon lange bekannt ist, dass Epi, selbst ohne "richtige" Anfälle zu non konvulsiven Anfällen führen kann. Die Neuros müssten wirklich mal etwas auf den neuen Stand gebracht werden.
Hallo,

also hier muss ich mal die Ärzteschaft in Schutz nehmen: Epilepsie ist nur eine unter sehr vielen neurologischen Erkrankungen und das Thema ist so breit und komplex (gerade wenn die Epilepsie nicht einstellbar ist) dass ein "normaler" Neuro damit auch mitunter überfordert sein kann (das habe ich selbst erlebt). Epileptologen - auf Epilepsie spezialisierte Neurologen - sind da mitunter die bessere Adresse, wenn es um das Erkennen von Epilepsie geht, gerade was den Erfahrungsschatz der Ärzte angeht.

Auch kann man, wenn der Herd zu tief im Gehirn sitzt, eine Tiefenableitung vornehmen, das wird im Rahmen der prächirurgischen Diagnostik gemacht. Dafür wird keine Nadel (?) sondern eine Reihe von Elektroden im Rahmen eines chirurgischen Eingriffs in die Areale gesetzt, die eben abgeleitet werden sollen und in Oberflächen-EEGs nicht zu sehen sind. Sphenoidalelektroden gibt es auch (habe ich selber durch), etc. Diese Arten von invasiven EEGs sollten gründlich mit dem behalndenen Arzt abgesprochen werden!

LG,
Lisa
Zuletzt geändert von lisa08 am 31.08.2019, 14:05, insgesamt 1-mal geändert.
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon BauerM » 31.08.2019, 14:05

Epilepsie ist nur eine unter sehr vielen neurologischen Erkrankungen und das Thema ist so breit und komplex (gerade wenn die Epilepsie nicht einstellbar ist) dass ein "normaler" Neuro damit auch mitunter überfordert sein kann (das habe ich selbst erlebt). Epileptologen - auf Epilepsie spezialisierte Neurologen - sind da mitunter die bessere Adresse, wenn es um das Erkennen von Epilepsie geht, gerade was den Erfahrungsschatz der Ärzte angeht.
Hier stimme ich dir zu. Ich meine nur, dass normale Neurologen einfach oft EEGs lesen und interpretieren und gar nicht in komplexen Fällen auf die Experten weiter verweisen. Bei leichten Epi ist das auch mitunter ausreichen, einer 0815 Epi die auf First Line Medikamente anfallsfrei wird, aber ist es komplex, dann muss der Neuro einfach zum Experten, also entweder Epileptloge oder deinen anderen neurologie-Experte (oder Stoffwechsel) auf den speziellen Verdacht. Behandelt er aber, dann muss er sich auch hier eine mE zusätzliche Zertifikation holen. Das ist auch möglich, da die Neurologen sich in bestimmten Bereichen von den Experten schulen lassen können und so dann auch besser einschätzen, wann eine Überweisung notwendig ist.

Neurologen die es über die Lippen bringen zu sagen "ich weiß es nicht, Sie müssen zum Experten" sind mir absolut sympatisch und diese meinte ich auch nicht, das sind dann aber auch meist die, die auch besser sind in dem was sie tun. Ich meinte einfach die häufigen, die "nur" normaler Neuro sind, aber mitunter Jahrelang an der Epi herumdoktern der Patienten und es wird nicht besser... sollte jetzt ein ungeneralisiertes Vorurteil sein gegen Neuros, hoffe ich hab mich nicht zu einseitig ausgedrückt.

MFG
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Ario
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Ario » 31.08.2019, 17:27

Herzlichen Dank für eure Antworten und Beiträge.

@Bauerm, dass mit dem MRS kannte ich bisher noch nicht werde ich aber mal beim nächsten Termin anspreche.

@Alex, hatte ihr denn auch eine Entwicklungsstörung? Panayiotopoulos-Syndrom würde tatächlich passen. Das mit
dem OxC, war so gemeint:

wenn es Wirkung zeigt und keine Anfälle mehr auftreten würde es eher die strukturelle Epilepsie bestätigen und nicht die idiopathische, zumindest würde es den Verdacht bekräftigen.
Das eine Epilepsie vorliegt ist mittlerweile sicher.
Wir hatten bisher 7 große Anfälle,die Hälfte war mit Infekt und Fieber verbunden, war das bei euch auch so?
Der letzte Anfall war jetzt schon knapp 8 Wochen her :)

@Erica, also mit dem Zusammenhang Dravet war mir auch nicht bekannt, danke für die Info. Allerdings wurde Dravet bei uns sowohl genetisch als auch symptomatisch widerlegt. Offensichtlich passen die typischen Anfallsauslöser nicht und das eher pathologische nicht Dravet-änliche EEG.
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Alexandra2014 » 31.08.2019, 20:32


@Alex, hatte ihr denn auch eine Entwicklungsstörung? Panayiotopoulos-Syndrom würde tatächlich passen. Das mit
dem OxC, war so gemeint:

wenn es Wirkung zeigt und keine Anfälle mehr auftreten würde es eher die strukturelle Epilepsie bestätigen und nicht die idiopathische, zumindest würde es den Verdacht bekräftigen.
Diesen Rückschluss verstehe ich nicht. Auch die idiopathische Epilepsie kann mit OxC erfolgreich behandelt werden.

Und ja, wir haben auch eine Entwicklungsverzögerung/-störung.

Gruß
Alex
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