Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Alexandra2014 » 03.09.2019, 09:03

Zuvor bestand der Verdacht auf das Dravet Syndrom dies wurde allerdings widerlegt.
@BauerM, es würde helfen, wenn du nicht immer so ins Blaue antworten würdest.
Wenn du den Threadinhalt nicht mehr im Kopf hast, würde nachlesen eher helfen, als Ärzten den Bruch des hippokratischen Eids zu unterstellen.

Dravet wurde ausgeschlossen, es besteht der Verdacht auf fokale Epilepsie und deswegen wird Oxcarbazepin gegeben.

Jedes Antiepileptikum kann immer auch zu einer Verschlechterung der Anfallssituation führen. Es hilft nur ausprobieren!

Gruß
Alex
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 03.09.2019, 09:23

Die ist übrigens bei fast allen Arzneimitteln so, selbst bei eindeutigen Mitteln wie z.B. Insulin kann es durch Zusatzstoffe zu Unverträglichkeiten kommen, dieses Risiko gehört immer dazu und hat nichts mit einem Bruch des hippokratischen Eides zu tun.
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 03.09.2019, 09:24

Ich wollte sagen " bei ganz eindeutig induzierten Mitteln"...
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Ario » 03.09.2019, 11:58

Ja durch das OxC sollten zusätzlich eben auch die allerletzten Zweifel für Dravet-syndrom beseitigt werden. Genetisch ist ja nichts rausgekommen.

@alex: wie lange dauert es bis OxC wirkt? Sind das Tage oder Wochen? Und kan es sein das trotzdem kleinere Anfälle durchkommen?
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 03.09.2019, 12:30

Hallo Ario,
Ich kann jetzt nur von meinem Kind reden: das Aufdosieren war am Anfang etwas mühsam, da das Kind diverse Reaktionen auf den Wirkstoff gezeigt hat.
Beim Aufdosieren (über vier Wochen) kam auch immer noch etwas ganz leicht durch. Dann ging es im letzten Schritt auf Retardtabletten- damit war dann der Spiegel konstanter und das Kind wieder ausgeglichener. Damit hatten wir bis jetzt zig Monate Ruhe- das Kind konnte sich weiterentwickeln, hatte innerhalb seiner Möglichkeiten Kraft, nur eine Absence pro Monat. Diverse Begleiterscheinungen wie Speicheln und vieles mehr war verschwunden. Für uns war das Medikament bisher Gold wert, aktuell gibt es aber einen Einbruch- da hoffe ich, dass etwas aufdosieren weiterhilft.
Lg
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Ario » 03.09.2019, 13:27

Hallo LovisAnnaLarsMama

Vielen Dank, das liest ähnlich wie bei uns, wir sind momentan auch beim Aufdosiren hatten jetzt allerdings einen kleinen Anfall mit Speicheln und wieder Kopf und Blickdrehung.
Der Anfall ging nur zwei Minuten, das hatten wir bisher so noch nicht. Also das es nur so kurz andauerte. Das bedeutet ja dann, dass das OxC jetzt schon Wirkung zeigt.
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Alexandra2014 » 03.09.2019, 14:21

Vielleicht liegt es am Wetterumschwung. Wir hatten gestern morgen auch einen Anfall, ebenfalls Kopf-/Blickdrehung und satte 6 Minuten lang. Kind fragte schon, ob es denn wohl gleich aufhören würde.

Einige Epileptiker haben im Spätsommer/Herbst mehr Anfälle.

Zur Frage: wir hatten insgesamt eher wenige Anfälle, so ca. 3-4 im Jahr und nur nachts (dafür recht heftig und langanhaltend), als wir mit OxC begonnen haben. Die ersten 1,5 Jahre mit OxC waren die nächtlichen Anfälle komplett weg (sind sie auch heute noch), dafür kamen Myoklonien im Schlaf hinzu, also einzelne Zuckungen von Kopf, Schulter, Arm oder Hand.
Deswegen lässt sich schwer einordnen, ab wann OxC gewirkt hat.

Wir und der Neuropäd haben die Myoklonien für Anfälle gehalten und OxC immer weiter aufdosiert. Die Myos wurden aber nicht besser.
Ich hatte dann gelesen, dass OxC (Carbapeneme im Allgemeinen, also auch Carbamazepin und Eslicarbazepin) tatsächlich bei einigen Patienten solche Myoklonien hervorrufen und auch Verlangsamungen im EEG machen kann. Die haben wir neuerdings nämlich auch.

Wir schleichen das OxC ja gerade aus und ersetzen es durch Lacosamid. Ich hoffe, dass die schweren Anfälle nachts weiter ausbleiben. Die Myoklonien sind zumindest so gut wie weg, nach dem wir von 2x 675mg auf 2x 450mg runter sind.

Gruß
Alex
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Ario » 03.09.2019, 20:26

Hallo Alex, schade das ihr wieder einen Medikamentenwechsel durchführen müsst. Irgendwann will man doch auch das die Kinder nicht ständig neue Medikamente verabreicht bekommen, dass stapaziert ja zusätzlich. Macht ihr das Umsteigen auf Lacosamid dann Zuhause oder in der Klinik?

Unsere Anfälle dauerten vor OxC auch bis zu ca 10min. Aber der letzte Anfall ging nur knapp über zwei Minuten, wobei wir noch bei einer niedrigen Dosis sind.
Morgens 180 und abends 120mg seit ca 1,5 Wochen. Bei einem Körpergewicht von 12kg. Also da sollte noch Luft nach oben sein

Ich denke wenn da noch so ein kleiner Anfall durchkommt ist das noch "normal"

Das der Anfall aber eben vergleichsweise schwach war, zeigt mir, dass es jetzt schon Wirkung zeigt. Wir haben am Freitag eine Spiegelkontrolle, dann wird sich bestimmt herausstellen inwieweit OxC schon seinen Beitrag geleistet hat.
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Alexandra2014 » 03.09.2019, 20:54

Hallo Ario,

ja, da habt ihr noch Luft nach oben bei aktuell 25 mg/kg. Die besten Ergebnisse wurden laut Studie bei 30-35 mg/kg erzielt. Dass der Anfall kürzer war, kann man als gutes Zeichen deuten.
Wobei das auch wechseln kann. Wir hatten am Freitag einen Anfall von 20 Sekunden (nur Hand kribbeln und Zucken vom rechten Augenlid) und am Montag dann den 6minütigen Versivanfall, ohne dass zwischenzeitlich an der Medikation etwas verändert wurde. Man steckt einfach nicht drin.

Wir machen die Umstellung Zuhause. Das wird am Wochenende spannend, denn da kommt sicher ein Entzugsanfall vom Herabsetzen des OxC. Bin schon gespannt. :?

Gruß
Alex
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitragvon Ario » 03.09.2019, 21:07

Ja das wird sicherlich spannend :) dann wünsche ich euch viel Erfolg und Glück

@LovisAnnaLarsMama, mich würde doch noch interessieren wie sich die Absencen bei euch geäußert haben. Wie haben die ausgesehen?
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