Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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sacht736
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Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon sacht736 » 26.08.2019, 13:37

Hallo ihr Lieben ,

ich habe sehr lange überlegt ob ich hier mal frage oder nicht .
Momentan fühle ich mich mit der Frage ein wenig alleine gelassen und auch etwas unverstanden vom SPZ . Ich weiß auch gar nicht wie ich jetzt an fange .... und zwar geht es um meinen Sohn knapp 5 Jahre alt . Er hat eine Syndromale Erkrankung das MN1 - Syndrom .
Er ist dazu muskulär Hypoton / zentrale Koordinationsstörung , Entwicklungsstörung - Kognition , Sprache und Motorik . Und noch paar Kleine Baustellen ....
Manchmal denke ich selber ich bin verrückt aber ich habe in letzter Zeit über einen Rollstuhl oder Reha Buggy nach gedacht . Ich habe letztes Jahr allen Mut zusammen genommen und es vor Weihnachten im Spz an gesprochen ob ich einen Rehabuggy beantragen könnte .. swifty , sowas in die Richtung . Weil er es oft nicht schafft durch ganz Berlin zu fahren zu Ärzten ect. , Bus und laufen . Er sitzt dann oft auf dem Boden ( in W Stellung ) Oder ich muss tragen wenn er keine ( Lust mehr hat oder Müde ist . ) So ist das dann auch in Einkaufsläden oder wenn wir zu Therapien laufen , wo ich der Zeit auch den Kinderwagen nutze . ( Der nun leider viel zu klein für mein Sohn ist 22 Kilo und 115 cm ) .
Ich wurde von der Ärztin vertröstet und wir könnten es ja mal mit einem Therapie Rad versuchen , was wir auch gut nutzen . Aber das können wir ja nun nicht mit in den Bus nehmen :/ Noch dazu ist er nach der Therapie Physio mega müde und möchte gar nicht mehr damit nach Hause fahren ( halbe Stunde ) . Legt sein Kopf aufs Lenkrad usw. Ich schiebe mit der Stange eh schon die ganze Zeit mit .
Hatte dann noch mal mit der Physio und Ärztin vom spz gesprochen , wie die Lage ist und mir wurde dann Therapie Reiten vor geschlagen ,die Idee finde ich auch nicht schlecht ... Ich zweifel manchmal auch an mir selber , was nun das richtige ist und habe die letzte Woche noch mal einen Versuch gestartet . Ohne Kinderwagen zur Charite gefahren ... 1 stunde .. viel Bus . Er war fix und fertig , hat beim Augenarzt nur noch geweint und sich auf den Boden gelegt . Am ende musste ich meinen Mann an rufen das er uns ab holt, denn den Rückweg wollte ich ihm ersparen ( weil im Bus stehen mit ihm wollte ich nicht mehr riskieren.
Anders rum ist er aber auch gerne draußen und spielt auch gerne auf dem Spielplatz mit seinen Geschwistern oder Kindergarten aber eben alles langsamer , kann schaukeln und da umher laufen ..sogar rennen . Er gibt sogar oft vollgas ... man könnte denken alles ist super .
Aber er fällt eben auch oft hin , wo ich denke das es der Innen Rotationsgang ist . Naja man könnte denken es ist alles ok .
Aber eben zu den Therapien laufen und Arzt Besuche sind immer eine Tortour ... oder lange Ausflüge . Daher hatte ich über einen Rolli oder Buggy für solche Wege nach gedacht . Ich habe immer das Gefühl das es nicht Sinnvoll ist aber mir tut es manchmal einfach so leid das er oft schnell Fix und alle ist . Fühle mich da im SPZ auch nicht gut beraten , ich habe das Gefühl sie wollen dem umgehen und schlagen mir immer was anderes an Therapien vor . ( Machen bereits Musik Therapie , Physio , Ergo und Logo )
Wir benutzen ja nun einen normalen Kinderwagen wo er nicht mehr rein passt für solche strecken , was auch langsam echt unangenehm wird :(
Ich weiß nicht was richtig und falsch ist . Wie es denn bei euch ? Sollte ich im SPZ auf was bestehen , ich lasse mich immer so unter buttern oder ab speisen . Und dann denke ich auch das die Kasse uns in dem Fall wohl eh nichts bewilligen würde .

Sorry für den langen Text und danke fürs Lesen
Marco: Entwicklungsstörung / Duane- Syndrom / Ohrmuscheldeformität bds. / Schalleitungsschwerhörigkeit / Mittelohrfelbildung versorgt mit Hörgeräten , eingedrücktes Mittelgesicht, Hypertelorismus , , Tränengangsstenose , Muskoläre Hypotonie , Zentrale Koordinationsstörung , Varus- Sichel -Füße ( Sensomotorische Einlagen im Schuh ) , MN1 Syndrom

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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon IlonaN » 26.08.2019, 13:56

Hallo,
ich habe damals einfach den Kinderarzt um ein Rezept für einen rehabuggy gebeten. Der wollte erst nicht so ran. Ich erklärte ihm das wenn die Kasse das nicht für nötig hält, er ja damit auch nicht weiter belastet wird. Und siehe da, es dauerte keine drei Wochen und ich hatte den Buggy zu Hause. Mein Kleiner ist jetzt 5 und nutzt ihn immer noch ab und an. Er ist auch Hypoton mit allen Problemen die dazugehören. das SPZ sah das auch nicht so eng und stellte kein Rezept aus.
Ich 1961 Ösophagusatresie
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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon Ullaskids » 26.08.2019, 13:58

Hallo,
es ist immer blöd ein so wenig konstruktives SPZ zu haben. Du kannst ein Rezept für einen Reha-Buggy oder Rollstuhl auch vom Kinderarzt bekommen.
Es wäre gut, das zuerst bei der Physiotherapie mal zu besprechen und auch schon vorab über verschiedene Modelle informiert zu sein.
Dann ein Sanitätshaus mit Kinderversorgung suchen und beraten lassen, sowohl was das Modell und die Ausstattung betrifft als auch zum passenden Text fürs Rezept.
Dann bei Kinderarzt nach dem Rezept fragen.
Dann das Rezept beim Sanitätshaus abgeben, die beantragen dann alles.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon melly210 » 26.08.2019, 14:08

Es hat schon auch Gründe warum sie da zögern und dich zum Therapie-Rad überreden wollen: Motorik und Kognition sind eng verzahnt, je mehr er sich bewegt desto besser. Meinem Sohn (hypoton,Wahrnehmungsstörung) hat es unsagbar viel gebracht vom Kinderwagen auf ein Laufrad umzusteigen, in allen Bereichen. Er ist ab da entwicklungstechnisch förmlich explodiert.

Und warum meinst du, daß du das Rad nicht mit in den Bus nehmen kannst ? Natürlich kannst du, wie auch jeden Kinderwagen.

Dh, wenn ihr einen Rehabuggy beantragt, solltet ihr wann immer es irgend geht trotzdem eher das Rad nutzen.

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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon sacht736 » 26.08.2019, 14:21

Es hat schon auch Gründe warum sie da zögern und dich zum Therapie-Rad überreden wollen: Motorik und Kognition sind eng verzahnt, je mehr er sich bewegt desto besser. Meinem Sohn (hypoton,Wahrnehmungsstörung) hat es unsagbar viel gebracht vom Kinderwagen auf ein Laufrad umzusteigen, in allen Bereichen. Er ist ab da entwicklungstechnisch förmlich explodiert.

Und warum meinst du, daß du das Rad nicht mit in den Bus nehmen kannst ? Natürlich kannst du, wie auch jeden Kinderwagen.

Dh, wenn ihr einen Rehabuggy beantragt, solltet ihr wann immer es irgend geht trotzdem eher das Rad nutzen.
Wir haben ja das Therapie Dreirad schon lange jetzt und benutzen es so oft es geht. Und nein in den Bus passt das gar nicht rein und ist auch verbote. Das Fahrrad ist ein Monster Teil . Mein Sohn darf so viel laufen wie er möchte und kann.
Wir möchten das ja auch und motivieren so gut es get, nur manchmal oder oft geht's halt nicht anders und ich bin mit meinen Nerven auch am Ende.
Marco: Entwicklungsstörung / Duane- Syndrom / Ohrmuscheldeformität bds. / Schalleitungsschwerhörigkeit / Mittelohrfelbildung versorgt mit Hörgeräten , eingedrücktes Mittelgesicht, Hypertelorismus , , Tränengangsstenose , Muskoläre Hypotonie , Zentrale Koordinationsstörung , Varus- Sichel -Füße ( Sensomotorische Einlagen im Schuh ) , MN1 Syndrom

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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon Senem » 26.08.2019, 14:27

Hallo sacht,

wäre es nicht sinnvoller, einen Rollstuhl zu beantragen? Denn dein Kind wird ja älter und es wäre Ihm doch sicher unangenehm, wenn er älter wird, noch in einem Buggy zu sitzen.

Wobei ich auch eher bei @melly210 mit meiner Meinung bin. Ich fürchte nur, das wenn Ihr ein Buggy oder Rolli habt, Ihr das Fahrrad kaum benutzen würdet.
Gruß

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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon sacht736 » 26.08.2019, 14:32

Hallo sacht,

wäre es nicht sinnvoller, einen Rollstuhl zu beantragen? Denn dein Kind wird ja älter und es wäre Ihm doch sicher unangenehm, wenn er älter wird, noch in einem Buggy zu sitzen.

Wobei ich auch eher bei @melly210 mit meiner Meinung bin. Ich fürchte nur, das wenn Ihr ein Buggy oder Rolli habt, Ihr das Fahrrad kaum benutzen würdet.
Ne das ist Quatsch ich habe ja noch 5 weitere Kinder die mit ihrem Bruder sehr gerne Fahrrad fahren.
Wir sind ja jedes Wochenende damit unterwegs Und Donnerstags zur Physio. Nur ist er halt auf dem Rückweg immer sehr Kaputt und kaum noch zu motivieren. Aber ich gebe mein bestes.
Ja ich denke halt auch so hin und her und bin unsicher.
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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon IlonaN » 26.08.2019, 14:36

Laufrad haben wir ja auch und ein rad mit Stützrädern, aber wenn mein hypotones Kind nicht mehr kann, hildt das alles auch nicht weiter. Wenn wir auf Ausflügen mit der Familie sind ist der Rehabuggy Gold wert. Er rennt viel rum, nutzt aber zwischen durch den Buggy
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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon Theodor1 » 26.08.2019, 14:59

Hallo,

ich habe hier auch ein laufende sbzw. rennendes Kind. Seinen Rolli bekommt er in einigen Wochen. Er ist auch aus seinem Kinderwagen rausgewachsen. Es gibt Tage, da läuft er gut mit und an manchen Tagen streikt er und die Unternehmungen werden ziemlich anstrengend. Oft ist er reizüberflutet und dreht auf. Ein Therapie-Fahrrad hat er auch, das schafft er nun zu kippen, wenn er etwas schneller fährt.

Liebe Grüße
Theodor

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Re: Rollstuhl für laufendes Kind , Hypoton

Beitragvon Senem » 26.08.2019, 15:03

Hallo Theodor,

mit welcher Begründung habt ihr den Rolli bekommen?

@sacht

Ich würde auch nochmal mit der Phyisotherapeutin sprechen, wegen dem laufen. Vielleicht kann sie ja übungen zur kräftigung machen
Zuletzt geändert von Senem am 26.08.2019, 15:09, insgesamt 1-mal geändert.
Gruß

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