Weiß mal wieder nicht weiter

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Holger66
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Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon Holger66 » 20.08.2019, 10:07

Hallo ,
ich brauche wieder einen Rat.Ich bitte ja immer mal wieder um Hilfe,wenn es um Leon geht.
Aktuell wird das Levetiracetam ausgeschlichen.Das Vimpat ist jetzt mit 100-0-50 mg drin.Soll aber noch erhöht werden.
Wie hoch,weiß ich nicht.Leon hat keine regelmäßigen Anfälle....
Sein Magen Reflux hatte sich massiv verschlechtert,teilweise bis hin zum Erbrechen.Er hatte im Mai seine erste Lungenentzündung,leider.Gastro mit PH Metrie im September.
Nun waren wir zur Reha.Dort hatte Leon auch massiv mit seinem Magen zu tun.Und ging natürlich ständig in die Spastik.Er hat ja keine andere Möglichkeit.Nach KG war er schweißgebadet.
Nun will seine Neuropädiaterin unbedingt ,dass Leon eine Baclofenpumpe bekommt.Dann würde sich auch die Magen Darm Problematik bessern.Glaube ich nicht! Eher wird es umgekehrt etwas: Problem Reflux gelöst,dann Leons Spastik gut.Er hat ja durchaus gute Tage.Dann kommt mir die Ärztin wieder mit seinem Gendefekt.....
Leon verschlechtert sich immer mehr.Nachts will er oft nicht schlafen,oder kann nicht.Schwitzt,macht sich massiv steif,grunzt.Wenn er es mal schafft zu schlafen,dann hat er so merkwürdiges schlucken,jetzt auch husten.Mir fällt auf,dass der Speichel sehr fest geworden ist.Das hatte er sonst nicht.Wenn er hustet,dann rasselt es im Kehlkopf,oft merkt man es auch in der Lunge.Die Kinderärztin hat die Lunge abgehört.Angeblich keine Lungenentzündung,oder Bronchitis.Könnte es eine Kehlkopfentzündung sein?
Leon huste oft auch beim Sondieren.Das gefällt mir auch nicht.Könnten das alles auch Nebenwirkungen vom Vimpat sein?
Bin völlig fertig.Es kann doch auch nicht normal sein,dass Leon immer,wenn diese Schluckereiepisode Nachts anfängt ganz stark zu schwitzen anfängt.Er ist dann klatschnass...
Wäre super,wenn jemand etwas dazu schreiben könnte.
Dankeschön...
Sandra

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Mamamarti
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Re: Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon Mamamarti » 20.08.2019, 10:26

Hallo Sandra, mein Sohn hat auch diese furchtbare Verschleimung. Wir dachten immer es kommt von der Lunge, weil er auch Sauerstoff hatte, aber mittlerweile bin ich sicher dass es vom Magen kommt.
Bei uns helfen sehr gut 20 Tabletten Schüssler Salze Nr. 6. In warmen Wasser auflösen und mit Plastik Löffel füttern, nicht mit Metall!
Nach circa 10 Minuten hört mein Sohn auf zu Husten. Wenn es nicht hilft nach Viertel Stunde noch einmal 20 Tabletten.
Wenn du die kleinste Packung kaufst kostet es circa 4 euro. Ein Versuch ist es wert.
Ich hoffe deinem Kind geht es bald besser.
Liebe Grüße Marti

lisa08
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Re: Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon lisa08 » 20.08.2019, 10:45

Hallo Holger,

ich hoffe, deinem Sohn geht es bald besser. Ich nehme Vimpat auch (100 - 0 - 100) und ich habe auch mit einem Reflux zu kämpfen. Ob es spezifisch für Vimpat ist, weiß ich nicht, aber seitdem ich das Medikament nehme, ist es definitiv schlechter geworden. Das hatte ich bei allen anderen Medikamenten (inzwischen 6 Stück) so nicht. Vielleicht könntet ihr auch estmal einen Magenschutz probieren? Habt ihr mal an ein Schlaf-EEG gedacht, vielleicht hat er nachts Anfälle?

Mit vielen Grüßen,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

AndreaR
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Re: Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon AndreaR » 20.08.2019, 11:55

Hallo Sandra

Ich kann Dich beim Ernstnehmen Deiner Beobachtungen nur unterstützen! Bei uns ist es dasselbe: wenn Lucia stärker spastisch wird, hat das einen Grund!
Und dann kann man an der Spastik drehen wie man will, es ändert sich erst dann was, wenn man bei der möglichen Ursache ansetzt.
Habt Ihr einen Protonenpumpenhemmer (Antra etc.)?
Genug hoch dosiert (Nellie hier im Forum kennt sich da super aus UND ist Aerztin)?
Liebe Grüsse

Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

Holger66
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Re: Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon Holger66 » 20.08.2019, 12:11

Liebe Andrea,liebe Lisa,
danke für eure Rückmeldung.
Leon bekommt Antra,zur Zeit 10-0-10 mg.Fas Problem ist,dass er es noch höher dosiert nicht verträgt.
Nexium geht auch nicht.Gaviscon hat gar nichts gebracht.
Bei einem Gewicht von 30 kg müsste es wohl mehr Antra sein.Doch ich kann morgens fast keinen Magensaft abziehen.
Und wenn,dann ist es ganz viel Schaum.Das kann doch auch nicht richtig sein.....
Sandra

Henrymami
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Re: Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon Henrymami » 20.08.2019, 19:50

Welche sondenkost habt ihr?
Henry hat auch massiv reflux.
Schläft auf der seite mit erhöhtem oberkörper.
2 h vorm schlafen kein essen mehr.
Lg
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

Holger66
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Re: Weiß mal wieder nicht weiter

Beitragvon Holger66 » 21.08.2019, 07:22

Hallo Henrymami,
Leon schläft auch mit erhöhtem Oberkörper.Lagere ihn mehrmals in der Nacht,auch seitlich.
Sondenkost hat er Isosource standard naturell.
Ich habe nach wie vor das Vimpat in Verdacht....
Danke für deine Rückmeldung.
LG


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