Epilepsie - therapieresistent

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Chrissi79
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Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Chrissi79 » 19.08.2019, 17:04

Hallo zusammen,

ich war schon ewig nicht mehr hier :-)

Wenn die Epilepsiediagnose gesichert ist, Absencen sichtbar und aufgezeichnet im EEG, die Anfälle aber nicht einstellbar sind, das Kind ansonsten völlig fit ist...
wo würdet ihr Euer Kind vorstellen, damit es mal "komplett" durchgecheckt wird? Eine Epiklinik würde ich ausschließen (wir waren bereits in Vogtareuth und in Kehl-Kork), da ist mir der Fokus zu sehr auf die Epilepsie...

:roll: ich hoffe ihr wisst was ich meine...

Viele Grüße
Chrissi

Ullaskids
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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Ullaskids » 19.08.2019, 17:11

Hallo,
ehrlich gesagt verstehe ich nicht, was du meinst.
Auf was genau soll denn der Fokus sein, wenn nicht auf der Epilepsie?
Wo das doch, beim „ansonsten völlig fitten“ Kind das einzige Problem zu sein scheint?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Alexandra2014
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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Alexandra2014 » 19.08.2019, 19:02

Hallo!

Schließe mich Ulla an. Ich verstehe auch nicht, was du meinst...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Marie-Anne
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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Marie-Anne » 19.08.2019, 20:05

Hallo, vielleicht meinst du eine Klinik, die der Ursache für Epilepsie auf den Grund geht?

Da bin ich keine Fachfrau. Aber vielleicht kann man noch Stoffwechselstörungen, Mikronährstoffe, Ernährungsmedizin ausprobieren? Mit dickem Fragezeichen, da kennen sich andere vielleicht besser aus. Vielleicht gibt es einen Neuropädiater im Forum, der sich mit Studien dazu auskennt?
Liebe Grüße von Marianne,
Kinderphysiotherapeutin :-)

Katharina S.
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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Katharina S. » 19.08.2019, 20:40

Hey Chrissi,
willst du damit herausfinden, ob da noch etwas anderes ist, unabhängig von der Epi, oder den Grund für die Epi versuchen zu ergründen?
VG Katharina

Chrissi79
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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Chrissi79 » 20.08.2019, 08:54

Hallo zusammen,

Marie-Anne und Katharina S. - ja so meine ich das.

Einziges Problem ist dann relativ, wenn man wegen der Stürze während der Absencen sich die x-te Platzwunde und Oberambrüche zuzieht relativ.
Mir ist klar, dass in so einem Forum unsere Problem klein sind, aber die Angst ist immer da, die Angst, dass das "fitte" genommen wird.
Hey Chrissi,
willst du damit herausfinden, ob da noch etwas anderes ist, unabhängig von der Epi, oder den Grund für die Epi versuchen zu ergründen?
VG Katharina
Ja genau. Es ist immer der Gedanke - irgendetwas muss doch helfen...
Hallo, vielleicht meinst du eine Klinik, die der Ursache für Epilepsie auf den Grund geht?

Da bin ich keine Fachfrau. Aber vielleicht kann man noch Stoffwechselstörungen, Mikronährstoffe, Ernährungsmedizin ausprobieren? Mit dickem Fragezeichen, da kennen sich andere vielleicht besser aus. Vielleicht gibt es einen Neuropädiater im Forum, der sich mit Studien dazu auskennt?
Das sind meine Überlegungen...

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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Ullaskids » 20.08.2019, 09:27

Hallo,
ein MRT des Gehirns gibt es aber doch sicher schon? Ohne Auffälligkeiten?
Ein Array-CGH, ein Panel-Gentest? Da wäre die humangenetische Beratung einer Uniklinik ein guter Ansprechpartner, sowas kann man im SPZ ansprechen.
Ebenso für die Kontrolle der Blutwerte, ob irgendwas hinsichtlich Stoffwechsel auffällig ist und eine Muskelbiopsie rechtfertigt.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon kati543 » 20.08.2019, 12:56

Hallo,
nach meinen 39 Jahren Epilepsie-Erfahrung (und sonst auch fit), würde ich an deiner Stelle definitiv einen Arzt aufsuchen, der sich mit den Epilepsiemedikamenten, die ihr habt, auskennt und auch mal abcheckt, wie diese auf den kompletten Körper wirken. Leider machen die Neurologen das nicht oder nur ganz ganz selten. Antiepileptika sind geradezu bekannt dafür, dass sie die Aufnahme von wichtigen Nährstoffen im Körper massiv behindern. Bei Medikamenten, die man Jahrzehntelang nehmen muss, sind bleibende Folgeschäden garantiert. Dabei ist Abhilfe relativ einfach, z.B. durch Nahrungsergänzungsmittel.
Klar „neigt“ ein Epileptiker zu unglücklichen Unfällen, aber so viele Knochenbrüche sollten es eigentlich nicht sein. Ich bin auch erst auf dieses Thema gekommen, als ich beim Laufen meinen Fuß gebrochen haben - ich bin noch nicht einmal umgeknickt. Der Fuß ist nur wieder geheilt, weil er 2 mal operiert wurde - es hat insgesamt 2 Jahre gedauert. Seitdem schlucke ich Nahrungsergänzungsmittel - schlimm, dass die Ärzte nich von sich aus darauf kommen.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
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D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Iris15 » 20.08.2019, 13:45

Hallo Chrissi,

Du meinst, es gibt Stürze wegen der Absencen - also, ich kann ja voll falsch liegen, aber dann sind das für mich Sturzanfälle gerneralisiert und keine Absencen mehr, oder? Ich lerne gern dazu!

Ich kenne die beiden Kliniken, die ihr schon "durch" habt, nicht. Ich kenne aber durch zwei sehr lange Aufenthalte mit unserem Sohn Bethel sehr gut. Und ich kann dir versichern, dass die tatsächlich in alle möglichen Richtungen sehen. Klar, die Epilepsie steht da im Fokus (aber das ist ja auch Euer Problem), aber da gehts auch um die psychische Seite (von Kind UND Eltern), um den Ernährungszustand (Mangelernährung... und so), körperliche Entwicklung. Schon das Rund-um-Paket.
Darf ich mal fragen, welche Medikamente ihr schon hattet/habt? Und wie ist die genaue Diagnose?

Viele Grüße
Iris
Sohn mit ideophat. generalisierter GM-Epi

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Re: Epilepsie - therapieresistent

Beitragvon Alexandra2014 » 20.08.2019, 14:07

Hallo,
nach meinen 39 J. Seitdem schlucke ich Nahrungsergänzungsmittel - schlimm, dass die Ärzte nich von sich aus darauf kommen.
LG
Katrin
Hallo Katrin

das war mit das erste, was unser Neuropäd bei der Blutuntersuchung mit hat untersuchen lassen.
Er verkündete ganz stolz, dass Vit. D3 im Normbereich war.

Klar, ich substituierte zu dem Zeitpunkt schon lange beim Kind mit Vigantoletten. :lol:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


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