Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dirk123
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Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon Dirk123 » 19.08.2019, 13:21

Hallo an alle Mitleser!

Leider ist eine der potentiell schönsten Zeiten im Leben unerwartet zu einem Alptraum geworden, Grund dafür ist die Geburt unseres reifgeborenen Sohnes mit der o.g. Diagnose. Wir waren nach einer völlig unauffälligen Geburt bereits 3 Tage zu Hause, als uns ca. 3 Apnoephasen sowie eine leichte Zyanose auffielen. Gegen Abend sind wir dann in die Klinik gegangen, mit der Vermutung dass wir zu vorsichtig seien und wahrscheinlich nichts schlimmes vorliegen würde. Dann kam der Schock, die Ärzte wurden sehr hektisch und aufgeregt, sie erkannten im Ultraschall eine viertgradige Blutung im rechten Hirnbereich und gaben prompt gerinnungsfördernde Mittel, der kleine kam kurz danach auf die Intensivstation. Es stellte sich heraus, dass die Apnoephasen Ausdruck von Krampfanfälle im Rahmen der Blutung gewesen sind. Glücklicherweise konnte sein Zustand mit Phenobarbital schnell stabilisiert werden, sodass eine künstliche Beatmung nicht nötig wurde. Wie ernst die Situation war wurde uns klar, als durch den Oberarzt die Möglichkeit einer Nottaufe angesprochen wurde. Glücklicherweise wurde das nicht nötig, er überstand die Nacht den Umständen entsprechend gut.

Die nächsten Tage waren für uns natürlich durch massive Sorgen geprägt, der kleine wirkte jedoch relativ entspannt und schlief sehr viel unter dem Einfluss des Phenobarbitals. Künstliche Ernährung war nicht nötig, da er sich über Flasche gut ernähren ließ. Lediglich der Blutdruck sowie die Herzfrequenz waren deutlich erhöht, wohl im Rahmen einer zentralen Regulationsstörung ausgelöst durch die Blutung. Die Ärzte bereiteten uns darauf vor, dass es höchstwahrscheinlich im Verlauf nötig werden würde, für eine zusätzliche Liquorableitung (Shunt, Brickham Kapsel etc.) zur Sorgen, da er sehr wahrscheinlich einen Hydrozephalus entwickeln werden würde. Auch das wurde, entgegen den Erwartungen, nicht nötig, da sämtliche Ultraschalluntersuchungen sowie MRT und Augenuntersuchungen im Verlauf keine Anzeichen für einen erhöhten Hirndruck zeigten. Die Physiotherapie gestaltete sich im Verlauf ebenfalls als gut und weitgehend unauffällig, lediglich die linke Körperseite hinkte ein bisschen hinterher (Hirnblutungslokalisation rechts..). Das Phenobarbital ist jetzt pausiert und wenn bis Ende der Woche weiterhin kein Hirndruck oder weiterer Krampfanfall eingetreten sein sollte, würde die Entlassung sogar in greifbare Nähe rutschen.

Letztendlich sind wir zufrieden mit der jetzigen Situation, vor allem wenn man bedenkt, dass bei so vielen in diesem Forum deutlich deutlich schlimmere Verläufe vorhanden gewesen sind. In dieser Hinsicht auch mein Respekt an so viele hier in diesem Forum, ich kann mir garnicht vorstellen wieviel Kraft es braucht und wie groß die Verzweiflung gewesen sein muss, bei einem Frühchen wochenlang an einem Intensivbett zu stehen und es von Notoperation zu Notoperation begleiten zu müssen.

Ich weiß nicht, ob der Begrüßungsthread der richtige Ort dafür ist, jedoch würde mich sehr interessieren wie die Verläufe bei euch allen gewesen sind, vor allem im Hinblick auf die späteren Schädigungen. Ich weiß man kann kaum eine Prognose erstellen, allerdings würde ich gerne glauben, dass schwerwiegende Schädigungen bereits jetzt schon absehbar wären, zum Beispiel wenn er jetzt schon eine Hemiparese hätte o.ä. Haben eure Kleinen vielleicht auch einen relativ unbeeinträchtigenden Eindruck gemacht und waren dann später trotzdem schwer gelähmt?

Viele Grüße Dirk

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Jörg75
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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon Jörg75 » 19.08.2019, 13:52

Hallo Dirk,

Herzlich Willkommen im Forum - da habt ihr aber einen ganz schönen Schock hinter euch und einiges mitgenommen.

Wenn Du in meinen Vorstellungsthread schaust (unten in der Signatur) … wir haben auch eine IVH 4°, allerdings beidseits und nach massiver Frühgeburt. Unser Sohn hat auch zwar erweiterte Ventrikel, aber keinen Hirndruck und daher keinen Shunt. Wir haben auch keine Epilepsie-Probleme, so dass K. auch keine entsprechenden Medikamente bekommt.

Ich denke, eine Prognose für das späte "Outcome" deines Sohnes kann dir derzeit keiner sagen - alles andere wäre unrealistisch und "lesen in der Glaskugel". Leider ist es auch nicht so, dass das aktuelle Fehlen von Anzeichen einer Schädigung auch bedeuten, dass später keine mehr sichtbar werden.
Ich hatte damals nach der Entlassung von der Neo-ITS die Hoffnung, dass wir sehr glimpflich davon gekommen sind - sind wir zwar auch, aber K. hat doch deutlichere Beeinträchtigungen, als ich das damals vermutet/ gehofft hatte … mich hat das allerdings nicht wirklich umgehauen, weil ich die Warnungen der Ärzte immer im Kopf hatte, dass es eine "Wundertüte" ist und man nicht seriös prognostizieren könne.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon Susi2015 » 19.08.2019, 14:20

Hallo Dirk,

herzlich Willkommen hier im Forum und Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes.

Eine Prognose wie die Zukunft eures Sohnes aussieht kann euch momentan keiner geben. Unser Arzt sagte immer die Kinder mit Gehirnblutung haben immerhin den Joker, dass sie noch klein sind und vieles von der anderen Gehirnhälfte übernommen bzw. „umprogrammiert“ werden kann.

Wir haben einen Sohn mit einer Gehirnblutung 3+ (also auch 4. Grades) aufgrund der extremen Frühgeburt. Sie ist auch nur einseitig. Er hat zum Glück keinen Shunt benötigt. Mittlerweile ist er fast 4 Jahre und hat eine Hemiparese (arm- und beinbetont einseitig). Er kann laufen und ist ein fröhlicher Lausbub. Die rechte Seite ist eingeschränkt und vieles fällt im Vergleich zu seinem Zwillingsbruder schwerer, aber er kann vieles auf seine Art und Weise kompensieren.

Genießt die Zeit mit eurem kleinen Sohn, fördert ihn, aber überfordert ihn nicht.

LG Susi

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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon r.bircher » 19.08.2019, 15:45

Hallo Dirk

Wie schon die Vorredner sagten, eine Prognose wäre jetzt noch komplett unseriös. Obschon, eine wage ich doch zu machen. Dein Sohn scheint ein richtiger Kämpfer zu sein, und das verlernt man nicht so schnell... glaube mir.

Ich wäre bei der Geburt auch fast gestorben, schwebte eine Woche auf der Intensiv in Lebensgefahr. Fast alles hat sich seither geändert, aber ein Kämpfer bin ich geblieben. Sieh es so an: "Unser Körper ist ein absolutes Wunderwerk, und es ist eigentlich alles andere als Selbstverständlich dass er einwandfrei funktioniert. Ich schätze deshalb alles was funktioniert. Vor allem ist es krass, was der Körper alles kompensieren kann.

Gruss Raphael
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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon corina78 » 19.08.2019, 18:37

Hallo Dirk,

Uns haben sie auch gleich am Anfang gesagt: stellen sie sich auf alles ein.
Wir sind mit unserem Sohn nach Hause und haben das erste halbe Jahr genossen, bis er langsam und schleichend begann aus allen Perzentilen zu rutschen.
Wir waren ja auf alles gefasst, deshalb ist es ähnlich gewesen wie Jörg es beschrieben hat.
Ich denke, dass man erst mit ca. 1-2 Jahren weiss, wo die Reise hin geht.
Man hat genug Zeit in alles rein zu wachsen.
Vielleicht wird auch alles viel besser als man es sich ausgemalt hat.
Das ist auch möglich, diese Geschichten gibt es hier auch.
Alles Liebe Corina
Corina'78 Carsten'71 mit Lukas'96 Finn'05 und Mattis'09 perinataler Asphyxie Abgar 3/3/6 Ph.6,81
Mikrozephalie,CP, mehr geistig betroffen als körperlich (keine Spastik).

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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon Ina605 » 20.08.2019, 14:40

Hallo Dirk

Glückwunsch zu eurem Sohn.
Wir haben so ziemlich das selbe wie ihr.
Unserer Sohn ist jedoch 8 Wochen alt. Und seit dem auch im Krankenhaus. Er hatte auch eine Hirnblutung während der Schwangerschaft und kam fast pünktlich zum ET. Dadurch haben sich noch einige andere Sachen entwickelt.

Ich hoffe das bei euch soweit alles gut verläuft.

Liebe Grüße
Ina

Harald86
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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon Harald86 » 25.08.2019, 06:59

Hi Dirk,

ich wünsche dir zunächst mal ganz viel Kraft!

Ich kann dir von unserem ehemaligen Frühchen Johannes berichten, das entgegen aller Prognosen keinerlei Auffälligkeiten entwickelt hat.

Mit einseitiger Hirnblutung Grad 4 und PVL.

Die Ärzte konnten uns anfangs auch nicht sagen ob es Einschränkungen geben wird oder nicht.

Er ist heute korrigiert 15 Monate alt und entspricht genau dem korrigierten Alter.

Ich wünsche euch alles Gute!

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Sheila0505
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Re: Dirk mit Sohn (SSW 39+6, Hirnblutung 4.Grades unklarer Genese)

Beitragvon Sheila0505 » 25.08.2019, 10:11

Hallo Dirk, unser ehemaliges Frühchen hatte auch Hirnblutungen, beidseits, Grad 2 und Grad 3 mit Parenchymbeteiligung (also Grad 4 ? - keine Ahnung, ein Arzt sagt so, ein anderer wieder so). Bei ihm kam es glücklicherweise nicht so weit, dass ein Shunt oder ähnliches notwendig wurde. Er hatte aber Verdacht auf Krampfanfälle und bekam damals Luminal, welches keine Besserung zeigte.

Anfangs hinkte eine Körperhälfte auch hinterher, Physio meint bis heute leichte Hemiparese. Dieses Jahr waren wir zur Nachkontrolle bei der Physio nach über einem Jahr Pause. Sie meinte, heute würde keiner mehr vermuten, dass er ein „ehemaliges Hemikind“ war. Er hat sich motorisch also super gemacht :)

Ansonsten geht es ihm auch sehr sehr gut, Außenstehende würden lediglich im Vergleich zu Gleichaltrigen merken, dass er jünger wirkt als er ist (entwicklungsverzögert). Da er größentechnisch sehr sehr gut dabei ist (glaube 90.P korrigiertes Alter) fällt das vllt sogar noch ein bisschen mehr auf.

Das Einzige was uns heute tatsächlich noch >beschäftigt<, ist seine Aussprache, sein pathologisches EEG und seine Augen.

Sprachentwicklung: Neuropädiaterin meint, dass die Blutungen direkt im Sprachzentrum waren und seine Schwierigkeiten mit dem Sprechen damit erklärbar wären. Aber er macht sich toll und es wird immer und immer besser. Logo unterstützt super, sodass wir heute wirklich sagen können: puh, sieht gut aus.

EEG: er hat epilepsietypische Potentiale, aber bisher anfallsfrei. Wir wurden mit einem Notfallmedikament versorgt, welches wir bisher nicht gebraucht haben :) und regelmäßige Nachkontrollen.
Es blieben ihm von den Blutungen Zysten im Gehirn und man sagte uns, dass das EEG zum MRT-Befund passen würde - also das EEG dort so pathologisch sei, wo auch die Zysten sind.

Augen: erst im Alter von 3,5 Jahren erhellte sich eine Sehnervenschädigung (das überraschte uns durchaus) aufgrund der ehemaligen Hirnblutungen. Bei Kontrollen waren und sind wir seit Geburt mit ihm, da er frühchenbedingt Retinopathie hatte, hyperop ist und schielt/e. Er wurde vor Kurzem an den Augenmuskeln operiert, klagt über Doppeltsehen. Wir haben zudem den Verdacht, dass sein Gesichtsfeld eingeschränkt ist. Falls das tatsächlich zutrifft: Ursache könnte wohl die Sehnervschädigung sein.

Ansonsten gehts unserem Kleinen (heute 4J) super. Wutprobleme und hier und da seine Problemchen, Feinmotorik zum Beispiel, aber er macht sich großartig,

Ihr werdet euch wirklich in Geduld üben müssen, denn wie es kommen wird, wird sich peu à peu herausstellen. Ich wünsche euch alles alles Gute

Liebe Grüße Sheila


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